「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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7回目 オフ会のお知らせ (関西)

●と き 平成30年5月19日(土)
13時〜16時

(利用時間内で何時からでも参加自由です。)

●と こ ろ クレオ大阪西
大阪市此花区西九条6-1-20
JR大阪環状線.西九条駅 阪神なんば線、西九条駅から徒歩5分です。
会場地図
新大阪でJR に乗り換え、1駅で大阪駅
ホーム移動して環状線内回り、3駅目です。

●参加費 会場利用料を参加者で均等割り
(1人500円?くらいです。)
※昼食など飲食持参可能です。ゴミは自己管理で持ち帰りになります。

会場に準備等の為おおよその参加人数を出したいと思います。
お手数ですが参加希望の方はこの掲示板に投稿するか
メールにてご連絡ください。
下の青いメールマークを押すとアドレスが出ます。

当日飛び入り参加大歓迎です!
掲示板に参加されてない方もぜひ気軽にご参加を!

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No.2801 暑中お見舞い申し上げます。
NAME:mina

毎日暑い日が続いていますが、皆さんお元気ですか?水分補給をこまめにして、熱中症などに気をつけましょう!!

画像掲示板、久々に投稿しました♪
良かったら見て下さい^^
そして良かったら是非、参加して下さい!
≪こんにゃくの花≫
http://jpdo.com/kik8/65/joyful.cgi?

2010年07月24日 (土) 18時30分


No.2802
NAME:師匠

北海道は、昨日今日と曇り空で、20℃ほどで
少々肌寒かったです。
(と言っても広いので、場所にもよりますが…)

「こんにゃくの花」、TVのニュース映像でも観ましたが、スゴイ臭いがするそうですね。
怖いもの見たさで、嗅いでみたい気もします。

北海道は今、じゃがいもの花が満開ですよ!
(画像がなくて、すいません…)

2010年07月25日 (日) 20時09分


No.2803 暑中お見舞い申し上げます!
NAME:あすなろのパパ

四国も梅雨明けからは毎日暑い日が続いています。
猛暑や豪雨と本当におかしな気候になってしまいましたね。
そのせいか、こちらではツバメの姿をほとんど見なくなりました。以前は水を張られた田んぼの上を数えきれないほどのツバメが飛ぶようすがみられたのに・・・
蝉も今年は異常に少ないような気がします。
みなさんの地域ではいかがですか?

minaさんの言うように熱中症には水分補給が一番大切だと思います。どうか暑さに負けないよう充分気をつけてください!

≪こんにゃくの花≫の写真見ました。
ニュースでは匂いがどうのこうの言っていましたが、お母さん何かお話していましたか?

2010年07月27日 (火) 09時21分


No.2804 こんにゃくの花。
NAME:mina

そうそうテレビでは凄い臭いだっていってましたよね!ところが母は、鼻が悪くてどんな匂いも匂わないんです(;^^Aでも一緒に行った友人がまだ咲いていなかったせいか?やはり何も匂わなかったと言っていたそうですよ^^b

ちなみに今日はこちら花火大会でした♪天気も良く、今年お初の花火にうっとりでした☆

2010年07月27日 (火) 22時40分

No.2799 毎日新聞。
NAME:mina

まゆさんのお母様がこんな記事を偶然、見つけて下さいました♪
6月15日(火)付け毎日新聞の「みんなの広場」というところに、浜松市に住む菌状息肉症患者さんからの投稿で「少数患者を切り捨てないで!」といった題名の記事でした。

内容は、インターフェロン(ビオガンマ・オーガンマ)が製造中止に至ってしまった経緯や、治験を行うにも患者が少数なため多額な費用を投じてまで製薬会社も応じてくれないこと。国民皆保険の精神に逆行するものだと厚労省へ投げかけ、少数患者の願いを実現してもらいたいといった内容のものでした。

私達がこんな風に載せてもらえたら有り難いと創造していた以上に素晴らしい内容のもので驚きました。こんな風に私達のために動いて下さっている人達がいたんだと思うと感動ですね(T_T)

2010年07月08日 (木) 22時59分


No.2800
NAME:師匠

当事者以外の人達は、問題の存在さえ知らないんですから、何事も、当事者が声を上げなきゃいけませんね。

期日前投票に行ってきましたよ!

2010年07月10日 (土) 13時56分

No.2795 血液検査 問題なし
NAME:あすなろのパパ

早いですね! もう7月です!
こう言いながら毎年毎年過ぎって行っているのですが・・・

昨日血液検査の結果を聞いてきました。
問題なしとの事でした。
皮膚の状態も大した変化もないので、
次の診察は3ヶ月先の9月末になりました。

そういえば参議院の選挙ですね。
先日、期日前投票に行ってきました。
財政とか仕分けとか消費税とかいろいろ問題もありますが、バタバタせずちゃんと国会運営をしてほしいものですね。
特に我々は新薬の認証とか新しい治療法とか時間をかけず進めて行ってほしいものです。
なかなかこういう問題には焦点が当たりにくいですが、政治家にも是非関心を持ってもらいたいものですね。

2010年07月01日 (木) 17時23分


No.2796
NAME:師匠

検査の結果が問題なしとのこと
良かったですね。

私はここ最近、暑さのせいか
湿疹が増えてきた気がしています。
次回診察は今月30日…
それまで注意して観察しようと思います。

政治家のための政治ではなく
国民のための政治をしてほしいですね。

2010年07月01日 (木) 19時52分


No.2797
NAME:mina

今日もムシ暑いですね(>_<)
検査結果、問題なくてよかったです!

参議院の選挙、私も友人と期日前に行くつもりです^^
私たちの声の届く政治であってほしいです☆

2010年07月04日 (日) 12時34分


No.2798
NAME:ペコ

あすなろのパパさん、常に順調な様子でなによりです(●^o^●)
きっと9月も同じく、なにもない結果ででそう♪
選挙、そういえば病院で投票できる手続きをこないだしていました。

やはり、病院にいる入院患者はみんな、政府にアメリカの様な医療改革を望んでる様子です。私だって、9月か10月に認可が下りるCCR4も、そこから治験という段階で、日本の進歩しなさに直面して困ってる一人ですもん(=_=)

2010年07月05日 (月) 19時40分

No.2794 師匠さんへ
NAME:まゆ

暖かい励ましのお言葉、本当に有難うございます♪

生命と向き合った分、教わった事も多く、様々感謝の思いも深まりました。
もっともっと大変な中、前向きに頑張っていらっしゃる方々も沢山いらっしゃる事に、本当に励みを頂きます♪


minaさんからもいつも励みを頂いています。

私達も少しでも何かしらご恩返しができる様に前向きに頑張って参ります。

本当に有難うございます。今後とも何卒宜しくお願いします(*^o^*)

2010年06月20日 (日) 09時36分

No.2792 お久しぶりです(>_<)
NAME:まゆ

大変、お久しぶりです♪
minaさんが、携帯の掲示板を送って下さったので、携帯から、書き込みさせて頂きます(^o^)/
minaさんアスナロパパさん小澤さんはじめ本当にいろいろご心配頂き有難うございますm(_ _)m
皆さんの真心に励まされ感謝でいっぱいです(>_<)

師匠さん、ペコさんはじめまして(^o^)/

「師匠」さん!…子供達がお父さんの事をそう呼ぶ姿が思い浮かんでは、思わず微笑んでしまいます♪可愛いぃ〜ですね(≧∇≦)
何だかとっても微笑ましいです♪尊敬されているんですねぇ〜子供達に…(*^o^*)

暖かい気持ちにさせて頂き本当に有難うございます♪

さて、主人はminaさんがご報告して下さった通りです♪
正に「満身創痍」ですがまだ現役て仕事もしていますので、気力!で頑張っています!

若干、チガソンが皮膚表面には効いてきた感じがあります♪重度の「乾せん」の薬の様ですね。

主人は足の皮が薄く擦りむけてしまい歩くのがとても、辛そうですが、皆さんはいかがですか?

3ヶ月後には、国産のインターフェロンが出るとの教授のお話だった様ですので、期待したいと思っています。(αでしょうか?)

又、詳しく分かりましたらご報告させて頂きます♪

共々に、梅雨の季節もさわやかに乗り越えられたら…と祈っています♪

又、時々、頑張って携帯から投稿させて頂きますので、今後とも何卒宜しくお願い致します♪

2010年06月19日 (土) 14時47分


No.2793 はじめまして!
NAME:師匠

まゆさん、よろしくお願いします!

治療の方向性が見えていないということは
真っ暗闇のトンネルを歩くようなものと
お察しします。
(いや、実際には歩くこともできず
立ち止まることしかできないでしょう…)
しかしそこに、一点の光が射し込めば
それを目指して、確実に前に進めますね!

まゆさんもご苦労あるかと思いますが、
ご夫婦で支えあって、乗り切られるよう
お祈りしています。

2010年06月19日 (土) 17時33分

No.2788 情報&報告
NAME:mina

まゆさんから新たな情報が入りました^^

まゆさんの旦那さんは現在3期でインターフェロンが製造中止になって以来、はっきりとした治療方針が定まっていなかったのですが、こないだの診察で放射線&チガソン(飲み薬)で、とりあえず症状を抑えていくことが決定したようです。
というのも教授の話では、来年3月位には日本でも使用できるインターフェロンがまたでてくるようで、それまではチガソンで進行を抑え、潰瘍は放射線で叩いていくとの方針でした。(チガソンって私以外にもどなたか使ってましたよね?!)
ボリノスッタットの件も主治医に尋ねてみてくださったそうなのですが、主治医が問い合わせてくださった限りでは治験を行える場所が2箇所しかないようです(>_<)場所は教えてもらえなかったとのことでした。

日本でもまたインターフェロンが使える日が来るのですね♪まゆさんの旦那さんもそれまで何とか乗り越えたいとのことでした。新たなインターフェロンは、また新たな治療効果が期待できるといいですね☆

2010年06月14日 (月) 21時45分


No.2789 訂正ですm(_ _)m
NAME:mina

インターフェロンは国産で、来年3月ではなく3ヶ月後の間違えでした。ってことはもうすぐですね^^

2010年06月15日 (火) 14時06分


No.2790
NAME:師匠

薬の製造中止の影響を受けて
治療方針が定まらないなんて
まゆさんご夫妻をはじめ、多くの方が
不安な日々を送られていることでしょう。

医学の進歩と正しい政治のチカラに
期待したいですね!

2010年06月15日 (火) 22時25分


No.2791 私も期待
NAME:ペコ

インターフェロンも私にも使えないかと思い始めていたところに新情報助かりました!
私も来週のDrとの話し合いで聞いてみたいと思います♪

2010年06月17日 (木) 20時50分

No.2787 症例報告の一助となれば…^c_^♪
NAME:モカモカ

こんにちは☆
父のことでコメントを有難うございます!
同じような悩みをもった方がこの掲示板を
覗いていて、最初は情報が無くて怖がって
いたとしても、こんな症状・治療で快方に
向かった人がいると知ったら前向きになれる
かな〜と思い、ナマの声を寄せました!
(…実はこの私が怖がっていたので^^;)

副作用については続報です。
・微熱
・違和感程度の口内炎
・食事の味がしない
幸い、頭痛・吐き気・ダルさは無い様子。
父本人はブツブツや痒みがずいぶん治り
「良かった良かった^^」とハッピーです♪

◆師匠さん
病気が快方に向かってくれて安心です^^
お見舞いに行って希望をもらっています!

◆minaさん
今、若干の副作用は出てきましたが、軽度で
済んでいます。成田の病院の周囲には高い
ビルがないので眺望が良く、気が晴れます(=^エ^=)/ ♪

◆ペコさん
化学療法がお互いに効いていて、とても喜ば
しいですね! 「作り笑顔でもガンに効く」
とは言いますが、ペコさんは転移が消えて
「満面の笑み」では?ヽ(^^)(^^)ノ ♪

◆カエルさん
はじめまして〜m(u_u)m☆
父は治すために積極的でいるので、小さな
ことにも喜んでいます。カエルさんも明るい
兆候には大いに喜びましょうね!

2010年06月11日 (金) 16時11分

No.2784
NAME:カエル

モカモカさん、はじめましてカエルです。
お父様もご家族の方も笑顔ですね。
少しでも症状が和らいでくるのは嬉しいです。 

2010年06月07日 (月) 21時11分

No.2782 約2か月ぶり?です(^-^)
NAME:モカモカ

こんにちは。ご無沙汰してますモカモカです。
こちらで色々とお世話になっています父のこと
で経過報告をさせて頂きます。

新宿から成田の病院に変わり、即入院の手続き
をとっていたのですが、ずっと満床だったため
今月やっと入院できました。
血液腫瘍科の患者さんの病室にて、抗がん剤
治療も始まり、昨日お見舞いに行ってきました。
今のところ副作用もなく、快適とのこと。
首や二の腕にある隆起したブツブツが沈静を
見せてきたこと、身体全体の痒みが収まって
きたことで父も私達家族も喜んでいます。
この先、入院が何クールあるのかは担当医の
判断もあるので今は未定ですが、何よりも
父の状態が快方に向かっていることが最大の
よろこびです。

追伸:お見舞いは主人からの申し出があり、一緒に行きました。(ベッタリの話では親身になって頂きありがとうございました!)

2010年06月06日 (日) 15時49分


No.2783
NAME:師匠

お父さんの症状も、モカモカさんのご家族のことも、いい方向に向かっているようで、安心しました!

2010年06月07日 (月) 12時55分


No.2785 そうでしたか^^
NAME:mina

いつもご報告ありがとうございます♪
お父様の治療、とても順調のようで安心しました^^ご高齢での化学療法は体力的にも大変かと思いますが、副作用がないって凄いですね(*_*)ご家族との関係もうまくいっているようでヨカッタです!このまま順調に無事回復を祈ってます☆
またのご報告をぜひ宜しくお願いしますm(__)m

2010年06月07日 (月) 23時25分


No.2786 抗がん剤が効いてなにより!
NAME:ペコ

モカモカさん、
お父様の治療も効果テキメンのようでほんっと良かったですね!!
私も先週で6クール終えましたが、内臓に転移したものは全て消えまして、効果ありました!

副作用もさほどないということで心配も減りますね!

今年も来年も、どんどん新薬が出てくるようですから、安心して、プロの先生達に任せてまずは治療がひと段落する日を待ちましょう

2010年06月09日 (水) 19時56分

No.2781 少し安心・・・
NAME:カエル

minaさん、師匠さんありがとうございます。
結構処方箋どおりじゃないとわかって少し安心(笑)自分で感覚掴むことも大事ですよね。私はごく普通の石けんを泡立てネットで泡立てて手で洗う、でも褐色になってきた部位はこすったほうが早くきれいになるような気がして時々綿タオルでゴシゴシしていました。以後気をつけよう。

明日から6月ですね。
今年は気候がおかしいですが、皆さん体調崩 されませんように・・・

2010年05月31日 (月) 23時20分






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