「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.2756 期待の治療法
NAME:ペコ

CCR4

先日、血液内科で聞きました。
私たちの“菌状息肉症(腫)”に限定して使用する 抗体療法?って言ったかな??
(スミマセン、次回またしっかりと聞きます) がでてきたらしいです。

アメリカではもう使用してるようです。
 【CCR4】というようです。
組織検査で良く聞く、CD○○が陽性だのなんだのってありますよね。

そのCD?番の細胞が反応しているか、抗体が有る無しを調べて、有効か、使えないかが判明するようです

私は現在、病理部に調べてもらっています

この方法は確立されていないけど、B細胞性のリンパ腫でも別のものでかなり効果をあげているとか、
これから注目の方法のようですよ。

メリットは 他の正常細胞を、臓器を傷めなくて済むこと。

私も今しているような CHOP療法とかの多くの抗がん剤は関係ないところも攻撃されてしまいますが、この方法だと菌状息肉症に関係してる悪い奴だけを標的に攻撃してくれるので、優れた方法ですよね。

2010年05月14日 (金) 19時57分


No.2757 素晴らしい!!
NAME:mina

こちらにも報告してくれたんですね^^
医学の進歩って本当に凄い!
【CCR4】ですか(*_*)この新薬は、他の細胞に影響がないってことは抗癌剤とは違う薬なのでしょうか??これもまだ治験の段階でしょうね??ボリノスッタットもそうですが、病院によって治験を行えないところもあるようなので、まずは主治医に相談してみるとよいかも知れませんね!
ペコさん、この治験が行えるといいですね!
有力な情報、本当にありがとうございましたm(_ _)m♪

ちびぱんださん、
いきなり4期だった私は一度死にぞこなっていますので(;^^A みなさんとはちょっと違った考え方を持っているかも知れませんね。おまけの人生ですのでいつまで生きられるんだろう?というよりも、今日も無事に生きれたという感覚ですかね?!30歳を迎えられたことが奇跡みたいな状況でしたで。。。
未だに再発の心配ももちろんありますし死ぬのは怖いですけど、今日1日無事だったことに感謝できる自分でいたいです!そう心掛けてます^^

カエルさん、
そうでしたか。。。余計なことを言ってしまったようで何だかスミマセンでした(__;)
私なんて看護師さんに「だんだん羞恥心なくなっていってるでしょ?」って言われて、「そんなのとっくにありませんよ!」って感じで見せてやってるんだ!くらいの感覚だったので…(;^^A女性って強いですね。。。
余程ひどい対応だったのでしょうね??
そういったことはどんどんこの掲示板ではきだして下さい!これからも宜しくお願いします^^

2010年05月15日 (土) 16時53分


No.2759
NAME:ちびぱんだ

ペコさま
他の臓器をいためない治療法って良いですね。それは、すごいうれしいです。


minaさま
書き込みありがとうございます。
一日無事だったことを感謝できる自分でいたいです。
再発しないといいですね。

2010年05月16日 (日) 06時08分

No.2752 ちびぱんだです。
NAME:ちびぱんだ

minaさま、気にしてくださり、ありがとうございます。毎日仕事に追われ、あわただしくすごしています。
そして、カエルさま、はじめまして。斑状類乾癬もちのちびぱんだです。やはり、類乾癬から移行するんだぁ〜って思いながら、拝見してました。

私の場合は、皮膚科に初診の時に、斑状類乾癬という病気で、まれに菌状息肉症という癌になることがあると、言われ6〜7年くらいたちます。

さて、皆様にご報告があります。仕事場の運動会が無事に日程どおり行うことができたら、振替日に生検することになりました。

今年は、紫外線に当たりに、海に行こうと思います。

それにしても、時々、あとどれくらい生きられるんだろうと、ちょっと不安になることがあります。
皆さんはそういうときってありますか? そして、どうしてますか?

2010年05月13日 (木) 21時33分


No.2753 運動会・・・
NAME:師匠

日程通り開催されることをお祈りしています。

あとどれぐらい生きられるんだろう?って思うこと…ありますよ。

そんな時私は、「がん情報センター」のサイトのhttp://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/skin_lymphoma.html
に書いてある「菌状息肉症は治療をしなくてもすぐには進行せず、寿命を全うできることも多いリンパ腫です。」という一文を、繰り返し繰り返し読んで、頭に焼き付けて、「大丈夫、死ぬまで生きられる!」と念じていますよ!

2010年05月13日 (木) 23時12分


No.2754
NAME:ペコ

進行しないまま終わることも多いのですから
健康に気をつけるメッセージをもらえたと思って寿命を全うしましょうよ!

私なんて去年のステージUから今年Wですよ

資料を読めば読むほど怖いこともあります
見なきゃよかった数字や言葉もあり、頭の隅から時々でてきます。
けどそうそう悪いことは起こるわけが無い、そう思ってます。

怖いという感情をためずに、犬の散歩の時に思いっきり泣いたりしてました。

不安になる分気をつければいい方向にいけるとも思います。

医療は日々進歩してます

もうすぐ私たちの不安が晴れる日も近いような気がしますよ(^O^)

2010年05月14日 (金) 19時42分


No.2758
NAME:ちびぱんだ

師匠さま。
書き込みありがとうございます。
「菌状息肉症は治療をしなくてもすぐには進行せず、寿命を全うできることも多いリンパ腫です。」
を信じて、前向きに考えようと思います。

ペコさま。
「健康に気をつけるメッセージをもらえたと思って寿命を全うしましょうよ!」ってとても良いですね。
医療がもっと進歩して欲しいです。

2010年05月16日 (日) 05時53分

No.2750 わかっているんですが
NAME:カエル

確かに目に見える症状ですから、記録という意味でも写真は判るんですが、いろんな先生の判断を仰ぐためにも必要です、はい、全部脱いで下さい、あっち向いてこっち向いて、
ああして、こうして、誰か判らないようにしますから大丈夫です。次は組織取りますからこちらに来て下さい。

あの時犯罪者でももっと人間らしく扱われるんじゃないかと思うと、ほんとに悶々とした日々を送っていました。封印するべき感情かもわかりませんが、ここでは同じ経験をされている方もいらっしゃるのではと思い、吐きだしてしまいました。こんな内容ばかりですみません。




2010年05月13日 (木) 19時07分


No.2751
NAME:師匠

悶々とした感情を封印するのは、身体に毒だと思いますので、ここで吐き出してください。

ただ今後も、同じことが起こる可能性があるのなら、病院の苦情を受け付ける窓口に、言ってみてはどうでしょうか?

2010年05月13日 (木) 20時01分


No.2755
NAME:ペコ

カエルさん

師匠さんのいうように、ここで気持ちをはきだして聞いてもらいましょう♪

私たちの気持ちは患者同士しかわからないことも多いですよね。

そういったことを看護師さんに言ってみてもイイと思いますよ。

先生達も接し方の勉強中で、言ってもらわないと気づけないこともいっぱいあるとおもいますしね!

2010年05月14日 (金) 19時46分

No.2747 温かい部屋ですね
NAME:カエル

ペコさん、あすなろのパパさん、はじめまして、よろしくお願いします。
経緯でも書きましたが、この病名がわかるまでの1ヶ月はほんとに長かったです。生検や血液検査をしているときに、そう言えば、10年ほど前、「皮膚が急に盛り上がってきたりすると菌状息肉症という病気になるかも知れません」と当時の先生がメモに書かれた記憶が蘇りました。何より辛かったのは、写真
撮影、酷くなっていく症状を何とかして欲しいと行っているのに、どうしてこんな惨めな
思いをしないといけないのかと・・・
これは今でもトラウマになっています。
その頃から病名を検索してはこの掲示板を発見、皆さんの病気に向き合う姿勢に勇気づけられ、元気をいただき、私なんかほんまに軽い状態なんやって思い、そうなると、なってしまったもんは仕方ない、前向きに対応していこうって気持ちがムクムクと出てきて、
今に至っています。

この掲示板ってほんまに温かい部屋ですね。
病名言ってもほとんど???の中で、ここだけはポツリとつぶやいた一言にでも誰かが気づいてくれるみたいな温もりを感じます。

2010年05月11日 (火) 22時46分


No.2748 過去のトラウマ…
NAME:師匠

心中お察しします。
私も、少しずつ症状の範囲が広がっていった時には、恐怖を感じました。今でも、たったひとつの発疹にビクビクしてしまいます。

>なってしまったもんは仕方ない、
>前向きに対応していこうって気持ちが
>ムクムクと出てきて…

その割り切りが大事だと思います!
不安やストレスが一番の敵ですから。

2010年05月12日 (水) 21時43分


No.2749
NAME:mina

写真とられるのってホント嫌ですよね(>_<)
私も何度とられたことか判りませんが、撮るからには理由があると以前担当医から聞いたことがあります。
正直者のその先生が言うには、沢山いる患者さんの中で、どの人が今どんな皮膚の状態かを先生方も全てを把握しきれないようです。それに以前と今の状態も比較できるので、症状の変化を見逃さずに済む。と…
そんな思いで接してくれていたのか知った時、気持ちがだいぶ和らいだことがありました。だから何でもそうですが先生の説明って本当に大事ですよね。

この病気って本当に長く付き合っていくものなので、落ち込んでは立ち直っての繰り返しですよね^^ヘコんだ時にはこの掲示板を思い出して自分だけじゃないんだと思っていただければ幸いです☆

2010年05月13日 (木) 10時47分

No.2742 教えて下さい
NAME:カエル

師匠さん、ありがとうございます。これからもよろしくお願いします。ところでこの病気って普通に日光に当たってもいいんでしょうか?海水浴とか大丈夫ですか?
勿論今まで半袖を着て外出する事もなかったのですが・・・

2010年05月11日 (火) 00時03分


No.2743 ご参考まで…
NAME:師匠

独立行政法人国立がん研究センターのサイト

http://ganjoho.ncc.go.jp/public/cancer/data/mycosis.html

の「在宅における食事・生活など」の項目には、

『日光浴がよい効果を示すことがあります』

と、ありますが、内服PUVA、外用PUVA療法中は、日光に当たると危険です。

いずれにしても、カエルさんの症状や治療方法によると思いますので、主治医の指示を仰いだ方が良いと思いますよ。

2010年05月11日 (火) 00時51分


No.2744
NAME:mina

私が光線療法をうけていた時(PUVAの時)は、むしろ「どんどん日光浴して下さい。」って主治医から言われたのですが(;^^A
人それぞれ違うのですかね?PUVAは紫外線A派だから、しみやそばかすをつくる原因となる日光を浴びているのと一緒だから…と確か聞いたことがあったような?
ナローの時はどうだったかな?…
やっぱり師匠さんがいってるように、主治医に聞くのが確実ですね^^

2010年05月11日 (火) 07時59分


No.2745
NAME:ペコ

カエルさん はじめまして(*^_^*)
これからもよろしくお願いします!

私は ナローバンド&プーヴァ(UVA、UVB)とも同時にしていました。
内服も外用もしていましたが、光線治療を受けた日は陽が落ちるまで、目にはサングラス、室内にいてもアームウォーマーもして肌を完全に隠して注意するよう指示をうけていました。

光線治療をしていない日は、適度な日光浴をしていました。ただ皮膚炎、皮膚癌を誘発させるリスクを回避するため、日焼け止めを塗っての日光浴でしたよ。


2010年05月11日 (火) 17時48分


No.2746 日焼け
NAME:あすなろのパパ

カエルさんはじめまして!
みなさんお久しぶりです。

私はここ1・2年特に紫外線に過敏に反応するようになり、いい歳をしたおじさんですが日焼け止めが手放せなくなりました。
先日も日中1時間ほど散歩をしただけで、顔と、手の甲が真っ赤になり3・4日大変なことになりました。
適度がいいのでしょうがその適度が分かりませんね。
特に最初のPUVAで大やけどをしてしまったので紫外線には恐怖感があります。
やっぱりみなさんの言われるように主治医とのご相談が一番いいと思います。

2010年05月11日 (火) 18時19分

No.2740 ありがとうございます
NAME:カエル

なにより原因不明の病気ってどう対処していけばいいの?見た目の症状が落ち着いてきているとはいえ悶々としていた中で、この掲示板に出会え、投稿できて良かったです。                      私はまだ軽度な状態かも知れませんが今後ともよろしくお願いします。 

2010年05月09日 (日) 22時09分


No.2741
NAME:mina

話してくださり、ありがとうございました^^♪師匠さんも言ってくださっているように、カエルさんの経験がきっと皆さんの役に立つことと思います!無駄な経験なんて何一つなくて、全ての事に意味がある。と私は思います。

それにしても、最初の診断をしてくれた先生の言い方…ちょっと酷いですね(>_<)不安になるこちらの気持ちが判らないのか?もっと言い方があるでしょうに…先生の一言にどれだけ患者の気持ちが左右されるか、きっとわからないのでしょうね?

でも病気が判明してよかったです!皮膚の状態も落ち着いている様ですし^^また経過報告して下さると助かります☆これからもどうぞ宜しくお願いしますm(_ _)m♪

2010年05月10日 (月) 12時33分

No.2738 経緯です
NAME:カエル

minaさん、さっそく返信頂きありがとうございます。10年ほど前にさかのぼりますが、おしりと太ももに赤いアザのようなものができているのを発見、痛み かゆみなし。事故で大学病院にかかったときに皮膚科を受診、太ももで2回生検、麻酔して何針か縫い、抜糸まで自分で毎日消毒していた記憶があります。その時は類乾癬と診断されました。保湿剤だけなので近くの病院で良いよと言われ、その後はいろんな皮膚科を受診しました。
類乾癬と診断されたと言うと、原因不明、治療方法不明、お気の毒、でも命に別状ないから・・・ほとんど同じ事を言われました。
その後顔以外どんどん広がってきて、醜い状態に、ただ痛みはなく盛り上がってくることもなく、でも痒みと動くたびに皮膚がぱらぱらと落ちるようになり、再び皮膚科受診、保湿剤と軟膏、去年の秋、先生の紹介で再び大学病院受診、血液検査と腕で生検、麻酔と5針かな、1ヶ月後リンパ腫専門の先生から菌状息肉症と診断されました。強度のステロイド軟膏と顔以外全身光線治療開始、1ヶ月は1週間に2回、以後1週間に1回で通院中です。ぱらぱら落ちていた皮膚も落ち着き、赤みも早いうちから薄れてきて、先生曰わく、私には光線治療が合っているとの事です。

2010年05月09日 (日) 21時11分


No.2739 はじめまして!
NAME:師匠

よろしくお願いします!

私も菌状息肉症と診断されるまで、10年以上を要しました。

現在は良い方向に向かっているご様子、私も同じです。

この先は焦らず、じっくりとこの病気と付き合っていくことになりそうですね。

この病気は、診断される経緯や症状、治療法が、皆さん様々です。カエルさんの経緯、経験もまた、他の多くの方の参考になると思いますので、どんなことでもいいので書き込みお願いします!

2010年05月09日 (日) 21時52分

No.2736
NAME:カエル

初めまして 
類乾癬から菌状息肉症と診断されて半年、周2の全身光線治療から今は周1で通っています。掲示板で皆さんの元気をいただきました

2010年05月09日 (日) 15時41分


No.2737 はじめまして!
NAME:mina

カエルさん、はじめまして!
投稿ありがとうございます♪

類乾癬から菌状…とは移行したということでしょうか??菌状の人たちの中には、最初の診断で乾癬と間違えられることも多いそうですが、やはり本当に移行してしまうこともあるのですね(*_*)

光線療法は週2から週1になり、効果を得られているようでヨカッタです!乾癬のときから光線療法はされていたのですか?やはり生検を受けてこの病気と判ったのでしょうか?答えられる範囲で構いませんのでその経緯を教えていただければ幸いです♪

乾癬からの移行を心配されていたちびぱんださんのその後はどうなりましたかね??

2010年05月09日 (日) 17時43分

No.2733 ボリノスタットについてちょっとだけ
NAME:ペコ

●あすなろのパパさん●
御嬢様の結婚に向けてのお話、複雑ですね
私の父の安心したような、寂しいような、心配のような・・・あの姿を思い出します。

新しい家族でも健康体で笑って過ごせることが何よりですよ!

あすなろのパパさんも 軟膏処置だけでこのままずっと大人しく治まってくれてると助かりますよね♪きっとそうなりますよ!


●minaさん●
新薬の情報ですが、こないだ私の血液内科医とお話したところ、まだ現段階ではどういった条件を満たす人から治験を受けれるかは書類が届いてないそうです。

私もこのままドナーが見つからなければいったん評価して化学療法のみで寛解状態突入のあと退院して様子見、という方向も見え隠れしてきました。
そこで、私の場合、

1、まず抗がん剤が効いている、とう評価でこの薬は使える対象にならないかも

2、今後妊娠を希望してる場合、対象にならないかも

とか、状況によって使用可能か出てくると思うと言ってました。

先生の予想では、
光線治療、CHOP療法に抵抗性のある場合
という該当者から使用可能になってくのではと言ってました〜

私も使ってみて欲しいところです!
引き続き次回も聞いてみますね!!!

 医学の進展で絶対私たち解決されますね♪

2010年04月30日 (金) 21時04分


No.2734
NAME:mina

ペコさん、早速医師に尋ねてくれて本当にありがとうございます(>_<)♪
やはりまだ治験の段階のようですし、それぞれの病院での対応も違うと思うのでとっても参考になります!!
治験の書類はまだ届いていない様ですね?どういった人が受けれるものなのか早く知りたいところですよね。。。
是非また尋ねてみていただけると非常に助かります(>_<)どうか宜しくお願いします♪

2010年05月02日 (日) 20時16分

No.2729 有力な情報が♪
NAME:mina

オーガンマ治療ができなくなって困っている方達にとって、まゆさんから有力な情報が入りました!!

以前この掲示板でもオーガンマ製造中止の件でお世話になった公明党・参議院議員の鰐淵さん。その方を紹介して下さった共通の知人に、まゆさんが旦那さんの今後の治療のことで相談されたところ、その知人もその後の様子を気に掛けて下さっていて、もう1度鰐淵さんに掛け合って下さいました。

それを聞いた鰐淵さんはお忙しい中(_ _;)直ぐに厚生労働省へ尋ねて下さったそうで、オーガンマに替わる治療薬が万有製薬で開発されていることが判りました!!

「ボリノスタット」という薬で、現在の段階で国内の治験も終わり、新薬の申請手続きをしているとの事。認められるにはまだ時間がかかるようですが、6月から患者の理解のもとに使用が可能になるそうです。全ての病院からという訳にはいかないので、主治医の先生に尋ねてみて下さい。とのことでした。

それを聞き、私もネットで調べてみたのですが結構すでに載っていました(*_*)?

厚生労働省のHP
http://www.mhlw.go.jp/shingi/2005/07/s0715-2.html
確かペコさんが参加してるとおっしゃっていた「ネクサス」のHP
http://www.group-nexus.org/nexus/modules/news/article.php?storyid=277

本当に凄い進展ですよね(^^)♪
それ以上のことは私たちも何も判らないので、主治医に聞いてみると良いかと思います。

情報を提供して下さった、まゆさん、公明党員の知人の方、鰐淵洋子議員さんに本当に感謝です(;_;)またまたお世話になってしまいました。本当に本当にありがとうございましたm(__)m

2010年04月19日 (月) 23時03分


No.2730
NAME:ペコ

minaさん
NEXUS、私が会員になってるグループです(^o^)

議員さんに感謝ですね!ほんとにありがたい。治療方法の新たな進展はなによりの励みですね!
だって正解!という治療法がまだないこの病
さらに医学の進歩、新薬の開発に期待できますね!!

2010年04月21日 (水) 06時55分


No.2731 minaさん、情報ありがとうごいました!
NAME:あすなろのパパ

まゆさん、有力情報ありがとうございます。
せっかくのいい情報をいただいたのに返信が遅くなって申し訳ありませんでした。

早くに治療薬として承認され、保険適用で使えるようになればいいですよね。

先日22日診察を受けてきました。
紅班はほとんどなくなっているのでこのままの塗り薬だけでの対応となりました。
ちょっと早く引きすぎなので「菌状息肉症」の紅班かな?首をかしげていました。
次は5月19日診察予定です。

昨日、娘の彼のご両親が我が家へ挨拶に来られました。
は〜ぁ、着々と話が前に進んでしまっています。

2010年04月26日 (月) 17時02分


No.2732
NAME:mina

ぺこさん、あすなろのパパさん、お返事ありがとうございました♪

ネクサスは、やっぱりさすがに情報早いですね!一日も早く新薬として認められると良いのですが…

ボリノスタットについて主治医に聞いてみて下さったかた、もしいたら報告して下さると凄く!凄く!助かります(>_<)
まだ診察もこれからかと思うので…どうか宜しくお願いしますm(__)m

2010年04月29日 (木) 16時00分






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