「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.2671 春ですか?
NAME:師匠

春…
春という季節は、四季の中で、
最も生命エネルギーを感じますね。
そして新年度。
何か新しいことが始まる予感…
皆さんの細胞も新しく生まれ変わって
症状が良くなるといいですね。

ちなみにこちらは、昨日からの雪で
10センチ程の積雪。
せっかく雪解けが進んでいたのに
朝は一面銀世界、冬に逆戻りでした。

minaさんメッセージありがとうございます!
今後とも、よろしくお願いします!

2010年03月26日 (金) 19時48分

No.2667 お久しぶりです!
NAME:あすなろのパパ

すごい風でしたね!
みなさん、大丈夫でしたか?

ご無沙汰ばかりですみません。
いつも書いているように、
私の場合、症状としては紅斑期(だと思うのですが)のまま変化もなく
3ヶ月に一度の血液検査と
塗り薬だけでみなさんの治療の状況がほとんどわかりません。
また四国の地方病院であるためか、情報も入ってきません。
サプリさんの言われていた、同じ病名の人についてもいないと思います。
先生も所属している大学か、大学病院で2・3人し経験がないように言っていました。

最近活発にたくさんの書き込みがあり、
とにかく最初からの思いだった、
この掲示板で情報交換の場であったり
癒しの場になりつつあるような気がします。
本当に参加してくださってくれている皆さんのおかげだと思います。
また、書き込みまではないけどこれを読んでいる人たちにもとても役にたってきたのではないかと思います。
いつもながら適当な管理人ですが
これからもよろしくお願いします。

サプリさん、No.2661途中のようでしたので削除しておきました。

2010年03月22日 (月) 14時19分


No.2668 よろしくお願いします!
NAME:師匠

最近、仲間に入らせていただきました
師匠と申します。

あすなろのパパさんのおっしゃる通り、
私も2年もの間、書き込みはしないまでも読んでいる一員でしたが、自分の病気と真正面から向き合うきっかけとして、参加させていただく決意をした次第です。

この掲示板が、一人でも多くの方の勇気と希望と癒しの場に、なることを願っております。

ちなみに、暴風の影響で、我が家の前後の家のTVアンテナが取り付け部から折れて、ケーブル1本でつながった状態で、風にあおられて、屋根の上で暴れまわっていましたよ。

2010年03月22日 (月) 17時19分


No.2669
NAME:ペコ

あすなろのパパさん
今年から参加させてもらってる私も、この掲示板のお陰でポジティブに過ごせています。
これからも病室で毎日訪問させてもらいます
とってもいいコミニケーションの場をありがとうございます♪

2010年03月24日 (水) 19時40分


No.2670 ご無沙汰です。
NAME:mina

これからも色々な方に参加してもらえると嬉しいですね^^

師匠さん、はじめまして!
ご挨拶が遅れてしまい、すみません。
勇気をだして参加して頂き、本当にありがとうございます♪師匠さんが報告してくれたことが皆さんの参考になることと思います。これらからも是非、宜しくお願いします☆

2010年03月25日 (木) 18時01分

No.2662 あいかわらず。。。
NAME:サプリ

みなさん。おかわりありませんか・・・。
私も、あいかわらず週3回の通院で忙しく過ごしています。
病状は・・・紅班が最近結構増えてきています。痒みも少し増してきたような・・・
先日先生に「この病院には、私と同じ病気の人はいるんですか?」と尋ねたところ、
「たくさんいらっしゃいますよ〜男性も女性も」と。
ちょっと意外でした。
そして、ちょと心強くなりました。
めずらしい、症例の少ない病気だと思っていたので。
年明けに、採った組織が同じ細胞で、腫瘤期に
入ってしまったようですが、先生は年1回の血液検査とCT検査でいいと言います。
PETとか定期的な血液検査とか・・・みなさんの書き込みを見るとホントにいいの???
とおもってしまいます。
でも、何人もの患者さんを診ているんだから、そうなんだろうな〜って。
思うしかないですよね。

師匠さん。はじめまして。
それにしても、何年もアトピーと間違われていたのにはビックリです。
信じられませんね。。。
今は病状は安定されているようで、よかったですね。気長に付き合っていくしかないですね。

ペコさんは、その後治療は順調そうですね。
ホント、よかったです。私もうれしいです。
お互い頑張りましょうね〜

いい事も悪い事もこの掲示板でうまく解消出来ているので、助かってます。

2010年03月19日 (金) 22時01分


No.2663 よろしくお願いします!
NAME:師匠

はじめまして!
メッセージありがとうございます。
こちらこそ、よろしくお願いします。

自分が通っている病院に、同じ病気の人がいるのか?っていう疑問の件、サプリさんのところでは、たくさんいらっしゃるとのこと、意外で驚きました。、実は私も、先日ふと同じことが頭をよぎり、今度病院に行ったら聞いてみようと思っていたところだったんです。来月になってしまうのですが、ご報告しますね!

紅斑が増えてきたとのこと、ちょっとした症状の変化にも敏感になってしまうものですよね。気になることは、言わないで後悔するより、何でも言った方が、私はいいと思いますよ。

2010年03月19日 (金) 22時36分


No.2664
NAME:サプリ

そうですね。
PET検査の事とか、今度先生に聞いてみます。疑問はどんどんぶつけて早めに解決するのがストレスをためない為にもいいですよね!
ありがとうございます。

2010年03月20日 (土) 10時46分


No.2665
NAME:ペコ

サプリさん
一緒に私の経過を喜んでいただいてありがとうございます♪
細胞検査で腫瘤期にはいったということですが、内臓に浸潤してないからPET−CTは早急に必要ないと診断したんですかね?なんでも質問したほうがいいですね。
疑問はストレス、そして免疫を下げちゃいますから^^;

2010年03月20日 (土) 11時06分


No.2666
NAME:サプリ

そのとうりですよね!
ストレスは大敵です。。。

先生にははっきり腫瘤期に入ったとは言われてはないのですが・・・
なにしろすべてにおいて、ハッキリ物事を言ってくれない気がします。
なおさら自分から聞かなくてはですね。



2010年03月20日 (土) 12時28分

No.2658 はじめまして!
NAME:師匠

皆さん、はじめまして!
北海道在住、41歳、4児の父「師匠」と申します。
(別に偉くも何でもないのですが、子供たちから
「ししょう〜!」と呼ばれているもので…
恐縮ですがこの名前で参加させていただきます)

少し長くなりますが、箇条書きで自己病歴紹介します。
記憶を辿ると、事の始めは20年程前。
右膝周辺に湿疹を発症。
膝の裏側にかけて、肌の色が紅色、紅紫色に変色。
痒みも伴いました。
その後、少しずつ範囲が広がる。
順番は忘れてしまいましたが、
右肩甲骨周辺、左肩と脇、右足の付け根、右太もも裏。
最初はただの湿疹だと思って、市販の薬を塗布するのみ。
しかし、このまま全身が湿疹で覆われてしまうのではないかと、恐怖を感じ、
初めて病院に行ったのが14年前。
開業医で、「アトピー性皮膚炎」の診断。
しばらく通院するも、一向に良くならず、病院を変える。
2つ目も開業医で、ここでも全く良くならず
あまりにも治らないので、たまりかねて「この湿疹、何なんですか?」と聞いたら、
「何なんですかね〜?」と逆に聞かれて、その病院もやめる。
3つ目も、これまた開業医で、しばらく「アトピー」として通院。
その病院で初めて「念の為、生検してみましょう」と言われて実施。
その結果「菌状息肉症」と診断されたのが2008年4月。
地域で一番大きい総合病院を紹介される。
ネットで病名を検索して、この掲示板に出会う。
すぐに、血液、X線、CT,PET検査を実施。
臓器への転移はなし。
この時のステージは扁平浸潤期。
あっさりと「がん保険」がおりる。
「がん保険がおりた」という事実で、初めて「自分はがんなんだ」と自覚する。
その後約1年間、週2回ナローバンドUVBを照射。
肌の赤みがすっかり消えて、劇的に改善。
現在は2カ月に一度の通院で、アレジオンの服用とデルモベートの塗布のみ。
先日、2年ぶりにPETとCTを撮り、只今ドキドキの結果待ち中。

と、こんな感じです。
現在、症状は極めて良好であります。
良好ではありますが、精神的には、どうしてもひっかかるものがある。
そんな時に、救いになってくれているのが、この掲示板です。
立ち上げていただいた管理人のあすなろのパパさん、
本当にありがとうございます。
そして、書き込みをされている皆さんのパワーには
本当に勇気づけられています。

これからは、少しでも皆さんに恩返しができるように
参加させていただければと思いますので、
よろしくお願いします!

2010年03月17日 (水) 22時28分


No.2659 よろしくお願いします★
NAME:ペコ

師匠さん

はじめまして。よろしくお願いします!
扁平浸潤期でずっと落ち着いてるようでなによりです。
今回の検査結果も待ってる間はドキドキでしょうが必ず治る方向に進んでると強く思って行きましょうね!
私は去年まで扁平浸潤期にいましたが今は腫瘤期に入っています。ナローバンドUVB、PUVAも1月までしていましたが、2月から化学療法を始めてやっと皮疹が明らかに引きはじめました。
この病名が明らかになるまでの経過が師匠さんと私もそっくりです!
アレルギー、アトピー、の誤診。それで半年も治療時間をロスしました。
私もさっさと“経過良好”の太鼓判がほしいところです。
一緒に長く、この病と上手にお付き合いしていきましょうね!!

2010年03月18日 (木) 11時55分


No.2660 ペコさんへ
NAME:師匠

こんにちは!
よろしくお願いします!

今日のお肌のご機嫌いかがですか?
ペコさんの闘う姿勢には、いつも感心、ただただ脱帽です。
私は、ちょっと、新しい湿疹が出てきたぐらいでビクビクしてしまいます。情けないですね〜

この病気の特殊性なのか、皮膚科の医師で、この病気のことを知らないことが多いようですね。湿疹=アトピーという定形式が出来上がっているのでしょうか?もう少し疑ってくれてもいいんじゃないか、と思っていました。それとも、こちらから生検を要求するべきだったのでしょうか?私は14年も「アトピー」扱いでしたから…

今度ブログにも遊びに行きますね!

2010年03月18日 (木) 13時27分

No.2654 PET/CTの結果・・・
NAME:モカモカ

皆さんこんばんは^^
ご無沙汰してしまいました m(_ _)m

私の父(67歳)の病状に展開がありました。
PET/CTの結果を今日、父と聞いてきたのですが、【首・両脇・そけい部・脾臓・皮膚の患部】がPET検査で光を帯びていました。
症状の勢いが増しているという残念な結果を受け、来週、血液内科で骨髄検査し、菌状息肉症が骨髄に入ってしまっている場合は化学療法を進めていく…との担当医からのお話でした。
父親は、担当医の前では気丈に振舞っていましたが、別の待合席に座っていた父は途方に暮れたような表情でした。おそらく自身の老いや病気が大きくのしかかって来たことを実感し、不安になったのだろう…と思わずには居られませんでした。

普通なら絶対に泣いてしまう私ですが、「ここで私が泣いたら父も弱気になってしまう」の一念から、涙をぐっとこらえました。
こちらの掲示板の皆さんの励ましのお陰で私自身僅かながら成長出来たと思ってます。本当にありがとうございます!
まだまだ始まったばかりの父の治療です。そして未熟な私ですが、前向きに支えていこうとの思いを強くしています(*^^*)

●minaさん
お役に立たない情報かと思いますが、上記の治療方針の際、担当医の話で「インターフェロンを作っていた会社がこの不況によりインターフェロン製造をやめてしまい、当院でも抗議したんですけど残念ながら供給停止となってしまいました」とおっしゃられていました。
私の父もインターフェロンがあれば簡便な治療を受けることが出来たのに…と残念に思います。代替の良い治療法が出ることを見守りたいと思います!

●さくらさん
レスが遅れまして大変失礼しました!コメントありがとうございます♪ 親には本当に天寿をまっとうして欲しいですよね^^
親と離れて暮らす立場上、細かなサポートが出来ないことがツライですが、こちらの掲示板の皆さんが強い味方なのでお互い頑張りましょう。

●サプリさん
レスが遅れまして大変失礼しました。コメントありがとうございます♪ 本日、担当医からも「首の腫れたしこり部分を採ってみましょうか」との言葉がありました。サプリさんがおっしゃる通り、組織を診ることが腫瘤期に入っているかどうかの判断に必要なんですね。

●ペコさん
ご出産おめでとうございます!!色々な不安や葛藤などがおありになったと思いますが、負けずに信念を貫いた結果が実を結んだと思います^^
皆希ちゃん…お名前のとおり、皆んなに希望を運んできてくれましたね。こころが和みました〜♪

2010年03月12日 (金) 23時48分


No.2656
NAME:mina

返事が遅くなり申し訳ないです(_ _;)
お父様の近況報告ありがとうございました^^骨髄の検査は今週ですか?検査自体ちょっと辛い検査ですよね〜(>_<)良い結果がでるといいのですが…結果報告是非お待ちしています。
やはり患者にとって家族や周囲の支えって絶対的に大事です!未熟だなんてとんでもないです。うちの母なんて私の前でも平気で私以上に泣いてましたから(;^^A
でも子を持つ親からしたら当然なのですよね?心配かけて申し訳ないな…といつも思ってました。母も散々泣きはするものの普段は相当前向きで明るい人なのでその明るさにどれだけ救われたことか…これから恩返しがしていけたらいいな?と思いながらも、いつも口喧嘩ばかりしてしまうどうしようもない私です(;^^A
だけど時には感情をみせてもいいんじゃないかな?とも思います。母に泣かれてもその分私も自分の感情をぶつけられたところはあったかと思うので…

インターフェロン供給停止についての情報の件もわざわざ医師に聞いて下さりありがとうございました♪
前にこんなことをお願いしたことがありました。この掲示板の一番下から2番目に次のページ・最新のページとあって、その右隣にある7(61−70)をクリックすると過去の投稿ページへ飛びます。そのページのNo.2490の私の投稿に、以前議員さんに調べていただいたオーガンマ製造中止の要因について書かれています。皆さんも良かったら読んでみて下さいね!

2010年03月15日 (月) 20時18分


No.2657 明るくいてほしいものです
NAME:ペコ

モカモカさん
メッセージありがとうございます。
娘、皆希は遠い実家に飛んで行きましたが
早く一緒に生活できるように私も前向きに取り組みます!
モカモカさんもぐっとこらえたように、お父様の前では明るく、“ぜったい良くなる”というオーラを出してあげてるとお父様は安静できると思いますよ。
私も親に落ち込まれたら余計悲しいですし。

2010年03月16日 (火) 20時55分

No.2653 ペコさんへ
NAME:tak3

minaさんいつもありがとうございます。
ペコさんのお尋ねにお答えします。
プレドニゾロンを服用しても食欲は抑えられるようです。でも副作用としてムーンフェイスになり、筋肉?なのか肉付きが良くなり太るみたいです。この薬のおかげでとても元気が出るようです。アスリートが違反してステロイドで筋肉増強するなどとの?記事を目にするとこのプレドなどもこれらと同様なのかな?などと思ってしまうくらいです。
主治医も元気に任せてあまり動き過ぎないように…と注意します。薬で、もらっている元気なのでしょうか? 無理しすぎると疲れの反動は大きいです。1度だけ大変な状況がありました。
 フコイダンは現在も飲み続けています。
妻の飲んでいるのは“モズク”から取り出したエキスで抗がん剤の副作用を抑制する薬剤の特許を取得した食品とあります。鳥取大学の医学部と同県の企業が長年、共同研究した成果とのことです。
妻の場合は飲み始めて1週間で吐き気はなくなりました。液状の小袋入りのものを1日当たり1〜3袋使用するよう案内してありますが、妻の場合は3袋飲んでいます。
実はたまたま今日が4週間目の大学病院での血液検査と診察の日でした。結果は引き続き各数値とも落ち着いており、妻共々喜んで帰宅しました。妻の母からと独立した3人の娘たちからも心配して今日も電話が来ました。
大丈夫だったよ!心配しないでと返事することでした。
2年前は、この掲示板の過去記録も100枚ぐらいコピーして妻と似通った病状の人の記録を拝見しながら、これからどう?なって行くのだろうかとそれはもう大変参考にさせていただいていました。
私たちも少しでも参考になるなら、これから書き込みさせていただきます。
ペコさんにとって何らかの参考になればよろしいのですが……。これにて失礼いたします。

2010年03月11日 (木) 22時25分


No.2655 ムーンフェイス
NAME:ペコ

tak3さん

ご丁寧に詳細を教えていただいて、ありがとうございます。
そうですか、なるほど!参考になり、助かります。
要するにドーピング状態ですよね。
出産前に胎児の肺を完成させるのを助長するためにステロイド筋肉注射をうちましたが
その時も確かに変に元気になりました。
そういう作用が働くんですね。
私は元々丸顔なので周りには言われませんが
筋肉が張ってきた感じがあります(笑)
代替療法にも
進行をとめれるものなら期待したいです。

奥さま、経過良好で良かったですね♪
嬉しいですね!安らかな気持ちになれる結果がどんどんでますように!!

2010年03月14日 (日) 17時43分

No.2650 化学療法での日常について
NAME:tak3

minaさん、あっきーなさん、ペコさんありがとうございます。
妻の件でもう少し補記してみます。
平成20年5月より抗がん剤ベプシドを中心に約2年服用を続けています。それと重要なのがプレドニゾロンのようです。プレドは体力増強と食欲増進をしてくれるようで、そのせいでムーンフェイス(丸顔)と太ることが悩みの種です(ステロイド剤)。ベプシドはエトポシドカプセルと一般的には呼ばれているとの記述があります。妻にはこの薬がとても効果があって、私たちを喜ばしてくれています。しかし、主治医の話ではこれは癌にも効果的だが他の正常な臓器にも影響を与えるので、時間の経過とともに腎臓・肝臓の機能が落ちる可能性があります。それに白血球数が以上に増加するかもしれませんとのこと。
それに吐き気・嘔吐の副作用の懸念等言われました。その頃日本経済新聞の全面広告で鳥取県の企業の“フコイダン”が副作用の緩和作用があるとの紙面で、思い切って購入することにしました。最初の頃あった吐き気がやみ、その上、毎月の血液検査の結果では白血球数も3000台〜5000程度と許容範囲内。肝臓・腎臓の数値も同じく範囲内と今日まで来ております。当初、主治医が肝臓・腎臓の機能が落ちだしたら、ベプシドを休み機能回復に努めます。そうなると癌の進行が進む…、機能回復後にまたベプシドを服用する。このような段取りでした。しかし、フコイダンの効果もあるのか、妻の体力があってのことか、現在のところこれまで順調に来ております。体によい野菜食中心の食事、適度の運動として40分程度の散歩、十分な睡眠を日課として夫婦で心がけています。忘れていましたが、脱毛が少々あるので、妻は早い時期からかつらを着用して、周囲の人にも気づかれないでいます。
長々と書きましてすみません。参考になればよいのですが……。

2010年03月06日 (土) 22時24分


No.2651
NAME:mina

とっても参考になります^^
いつもありがとうございます。

「フコイダン」は私もテレビでみたことがありますが、確か…昆布とか海藻についてるヌメヌメ成分のことらしいですね?

私の時期にはアガリスクが当時流行していて色んな人に勧められましたが、私はあまりそういったものを信じられないタイプだったので…一切、取り入れられませんでした(;^^A

でもこれなら自然食品だし取り入れやすそうですよね♪…ってことはやっぱり、もずくとかも体に良いってことですよね??もずく嫌いの私としてはやっぱりそういったものを飲んだ方が良いのかも(>_<)

また奥様の状況報告、今後も是非是非よろしくお願いします☆

2010年03月07日 (日) 20時44分


No.2652 tak3さんへ
NAME:ペコ

やっぱりプレドニゾロンはそういった作用があるんですね。気をつけると食欲は抑えられるのかな。
そしてフコイダン、ますます興味がわいてきました。奥さまは今現在も飲んでるのでしょうか?効果がでたのはどの時期ですか??

2010年03月10日 (水) 20時27分

No.2649
NAME:mina

tak3さん、お久しぶりです!

投稿ありがとうございました♪
奥様の状態、その後も安定しているようで安心しました。余程そのベプシドという飲み薬が奥様の体にあったのでしょうね?!プレドニゾロンはステロイドの飲み薬ですね!その併用が良いのでしょうか??私の時はステロイドしか飲まなかったので、試してみたかった…ただ抗菌剤のバクタは私にはあいませんでした。薬アレルギーがでてしまい使用できなかったので…
ホント薬って不思議なもので、ひとそれぞれ合う合わないがあるのでしょうね??

tak3さんの初回投稿No.2550でしたね。
一番下の一番右「4(31−40)」をクリックするとでます!
奥様の様な例があるということ、この掲示板の皆さんにとっても大変参考になることと思います。いつもありがとうございます☆

あっきーなさん、ペコさんへ

私のその後の経過も実は色々ありました(>_<)
でもこれ以上は話さないほうがいいですね。
結果的に…不安にさせてしまっている様な気がして申し訳ないです。だけど今には今の悩みも沢山あって…悩みって尽きないものですね(;^^Aただそれは、病気をしたからどうこうではなくて、健康で幸せそうにみえる人達にもそれぞれにそれぞれの悩みがあって…この世の中に悩みのない人なんてきっといないのではないでしょうか?
「一番悲しいのは病気になったことじゃなく、病気に自分の心が負けてしまうこと。」って聞いたことがあります。
あっきーなさんもペコさんもこの掲示板の皆さんもみんな、自分と向き合って前向きに生きている。それって本当に凄いことだと思います☆私もいつも元気をもらってます^^

以前にこんなお願いもしてみました!
「No.2491補足」7(61−70)
早く研究が進んで、この病気にはこれがいい!といった治療法が見つかると良いのですが…

2010年03月06日 (土) 18時12分

No.2646
NAME:あっきーな

ペコさん、tak3さんはじめまして。minaさんいつもありがとうございます。
この病気は症例が少なく、また決まった治療法も無いのですよね・・・
人によって効く治療は違うようだし・・・・
tak3の奥様のように、2年も寛解の状態が続くのなら今のままでも・・・
と思ってしまいます。また、数ヶ月で再発の恐れもあるなら・・・
もう考えてもわかりませんよね。
minaさんはつらい治療を乗り越えて今に至っているのですね。
本当に勇気づけられます。ありがとうございます。
ペコさんの前向きな姿にも頭が下がります。
私も気持ちをしっかりもって頑張らなきゃp(^^)q

2010年03月05日 (金) 09時08分


No.2648 正解はないから任せる
NAME:ペコ

あっきーなさん
ほんと症例が少ないからこそ、私たちが明るい実績をつくっていく時だと思います。
迷う時は先生たちに任せる。
それしかないですよね。
早く解明されるといいですねえ。この病気

2010年03月05日 (金) 09時51分

No.2645 2644に続く
NAME:tak3

その時が「腫瘤期」に入ったとのことでした。それから、来月でほぼ2年が経過しますが、相変わらず、紅班と痒みはありますが、腫瘤は出ていません。4週に1度診察時に血液検査をしながら皮膚科と血液内科の先生たちがチームで病状を追いかけながら治療方針を決めてくれるようです。今のところは、主治医が“最も大変な時期はどんな状況でしたか?”と尋ねるほどに症状が安定しているようです。アッキーナさんやサブリさんの状態に近いのではと…、参考になればと思い書き込みしました。現在の治療は4週間を1クールとして25クール目が過ぎようとしています。皆様にも先生たちが必ずよい治療法を見つけてくださるのではないかと思っております。
この病気は1人1人治療法が合う、合わないがあってこの方法がよいから、あの人にもこの治療法でいいのだとは、ならないと准教授が言っておりました。じれったいようだけど、消去法のような手法なのでしょうか?また書き込みします。参考になればよいのですが…。

2010年03月04日 (木) 22時13分


No.2647 症状安定へ
NAME:ペコ

tak3さん
奥さまのこと、とても参考になりました。
主治医が言ってるように人それぞれ、合う合わないはあると思いますが、化学療法の効果が大きく、今が落ち着いているという情報は私にとってとっても明るい情報です。
今後も書き込みよろしくお願いします。

2010年03月05日 (金) 09時35分






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