「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.2645 2644に続く
NAME:tak3

その時が「腫瘤期」に入ったとのことでした。それから、来月でほぼ2年が経過しますが、相変わらず、紅班と痒みはありますが、腫瘤は出ていません。4週に1度診察時に血液検査をしながら皮膚科と血液内科の先生たちがチームで病状を追いかけながら治療方針を決めてくれるようです。今のところは、主治医が“最も大変な時期はどんな状況でしたか?”と尋ねるほどに症状が安定しているようです。アッキーナさんやサブリさんの状態に近いのではと…、参考になればと思い書き込みしました。現在の治療は4週間を1クールとして25クール目が過ぎようとしています。皆様にも先生たちが必ずよい治療法を見つけてくださるのではないかと思っております。
この病気は1人1人治療法が合う、合わないがあってこの方法がよいから、あの人にもこの治療法でいいのだとは、ならないと准教授が言っておりました。じれったいようだけど、消去法のような手法なのでしょうか?また書き込みします。参考になればよいのですが…。

2010年03月04日 (木) 22時13分


No.2647 症状安定へ
NAME:ペコ

tak3さん
奥さまのこと、とても参考になりました。
主治医が言ってるように人それぞれ、合う合わないはあると思いますが、化学療法の効果が大きく、今が落ち着いているという情報は私にとってとっても明るい情報です。
今後も書き込みよろしくお願いします。

2010年03月05日 (金) 09時35分

No.2644 2回目の書き込みです
NAME:tak3

昨年10月初旬に初めて書き込みしました。
いつもminaさんやあすなろパパさんたちのお世話で勇気付けられたり病状の参考にさせてもらっています。妻が60歳で菌状息肉症です。平成16年ごろより紫外線治療を民間のクリニックで続けておりましたが、強いかゆみが引かず、扁平浸潤期にあったと思います。治療の効果がはかばかしくなかったので知り合いのドクターに大学病院を紹介してもらいました。大学病院では直ぐに検査入院となりました。そして、病名に間違いはなくそのまま大学病院にて紫外線治療とステロイド剤の飲み薬や保湿剤の塗布を続けていました。痒みは増すばかりで仕事をしているときだけがそのことを忘れている状態で、寝るときも大変でした。アイスノンは今も毎日たくさん使っています。引っかき傷を出来るだけ抑えるためです。ところが、大学病院で2年ほど治療を続行中に突然“来月はじめより1ヶ月入院です。”と言われ妻共々びっくりです。こめかみの上に出来ていた腫瘤が直径2.5cmほどになり、首の付け根の左右にも一つづつ出来ており、インターフェロンによる免疫治療をするということでした。週5日、毎日インターフェロン注射をして土日の2日休む。これを1クールとして計4クールを実施すると言うことでした。1ヶ月たって結果は
効果なしでした。退院後は“必ずあなたにあった治療法を見つけますよ”と言い、化学治療薬として2種類の抗癌剤(べプシド、プレドニゾロン)や抗菌薬のバクタ錠,アレロック錠、ミコシストカプセルなどを服用しています。その後、ベプシドの効果が絶大で腫瘤がたちまちへこんでなくなりました。妻は「腫瘤期」には行ったと言うことでしたが

2010年03月04日 (木) 21時46分

No.2641 バンク登録
NAME:ペコ

あっきーなさん
はじめまして。こんばんわ。

私は今まさに、あっきーなさんのご主人とかなり近い状況に置かれてると思います。
昨年、妊娠により治療をストップしていて今年、出産後すぐにPET−CTをして転移が発覚、急いでCHOP療法に踏み切りました。 昨年、リンパ節に転移の段階で、化学療法を予定してましたが、はじめからやはり再発が多く、完全寛解のデータが少ないことから骨髄移植を薦められていました。
私も心のどこかで、“ラッキーなことが起きて私の場合は化学療法だけで寛解して♪”なんて期待をし、移植のリスクも考え、バンク登録までにはすごく悩み、なかなか決めれませんでした。 
でも年末に、もししたくないと思っても、ドナーさんが準備段階前だったら、(人道的に考えれる範囲で)コーディネート途中で断わることも可能だと確認が取れて、看護師さんと夫に、“焦って探すことのないように”ということで登録したんです。
周囲の家族も、移植のデータをみて怖がり反対しました。“本当にそこまでする必要があるのか?”って。
私だってそう悩み、泣いた夜もありました。
けど、今子どもをもってみると、何年もこの病気で悩みたくないし、せっかく他の健康な臓器も犠牲にしてやってるこの化学療法を何度も繰り返したくないという思いから今はドナーさんが見つかればそれはそういう運命。
受けてみようかと思えています。
本当に悩む問題です。
今現在、登録後2カ月経過でなかなか一致するドナーさんはいません。私はHLAが特殊で難しいようです。

あっきーなさんがご主人に対して思う気持ち、わかります。私も2クール終えた段階で目に見えて良くなってますから。
だからこそ、このままでいい方向にいくんではないか、逆に移植までしないほうが楽じゃないかって。 答えはないから困ります。
私の主治医が言ってます。
『正解はないですから』って。
・・・今後も一緒に悩んで共有していきましょうね♪

2010年03月02日 (火) 19時13分


No.2642
NAME:mina

本当に難しい問題ですよね。。。

今までずっとある1人の人を抜かしては。。。
この病気で移植までたどりついてしまったのは私ぐらいかと思ってました(_ _;)

実は前にも書きましたが私の移植成功率は10%でした。移植直前にストレスからか帯状疱疹にかかってしまい、運悪くその菌が左目に入ったとかで失明してしまいました。その時は化学療法の最中だったので手術するリスクの方が高く、出来る限りの治療を行いましたが結局みえなくなってしまって。。。
ところが移植すると更に免疫が下がるので、その菌が右目に移って両目失明する可能性が高いと言われました。
奇跡的に移植が成功しても目が見えなくなるのかと…その時、顔にできていた腫瘤のせいで物凄く酷い顔になってしまっていたので、ずっと顔が元通りなることを願っていた私としては何の為に今まで辛い治療を頑張ってきたのか…何の為の移植なのか?わからなくなってました。私も沢山泣いて、沢山悩みました。

今まで軟膏、紫外線療法、インターフェロン、化学療法(軽い段階から強いものまで)と入退院を繰り返しながら最終的に1年位入院し、何とか病状を抑えてきましたが結局どの治療でも抑えきれませんでした。
信頼している先生方の治療方針でやれることは全てやってきたし、もう移植以外には方法はないということだったので、何もしないで死ぬよりは、移植にかけるしか方法がなかったのです。

現在、骨髄移植から来月で4年目になります。医師からもこの病気でしかも目の悪い状態で移植に成功したのは初めてだと言われました。前例がないので再発の確立もなにも判らない様ですが、今のところは再発の心配もなく無事に過ごせています。

自分のことを話すのは、実はかなり悩みました(;^^A不安にさせてはいけないし、知らなくていいことや余計なことまで話してないか、投稿する時いつも考えます。
こんな人もいるんだな?くらいに励みになれたらいいのですが。。。

いつか母が「こんなに大変な思いをして化学療法をしなくても初めから移植してしまえばよかったのかね?」と言ったことがありました。でもそれは成功した今だから言えることだと思います。

やはりペコさんの医師もおっしゃっている様に、きっと正解はないのでしょうね?!本当に難しい問題です。。。ただその悩みを共有できる人がいるって本当に幸せなことだと思います^^

長々と一人で語ってしまい、すみませんでした(;^^A

2010年03月02日 (火) 22時05分


No.2643 minaさんへ
NAME:ペコ

話してくれてありがとうございました。
正直ショックです。
現実、そんなに辛いことがあったなんて。
そして治療しても寛解に至らなかったこと、本当に辛い思いしましたね。
移植後の経過がいいことが、これまでの努力の分の幸福だと思います。
もう悩みをminaさんに与えないで欲しい!

移植に関してはリスクを慎重に検討したうえで決めます。答えが無いからこそ、強く信じて自分に言い聞かせるのが一番な気がします

2010年03月03日 (水) 10時30分

No.2636
NAME:あっきーな

昨年末に一度だけ参加させていただいたあっきーなです。
その時は気持ちに余裕がなく、あすなろのパパさんにもご挨拶もせず、申し訳ありませんでした。
その後、主人は都内の病院に再入院し、CHOP療法を行っております。
治療の効果があり腫瘤も随分小さくなってきております。

先日、先生から骨髄移植の話を進められました。
CHOP療法では、完治は見込まれないこと、一度腫瘤が消えても再発の可能性がかなりあること等説明をうけました。
また、骨髄移植にはかなりのリスクを伴うことも・・

どうすればよいのかわかりませんが、とりあえず、バンクに登録はしました。
段々よくなっていくのを見てしまうと骨髄移植までは。。とも思ってしまいます。

2010年03月02日 (火) 09時45分


No.2639 お久しぶりです^^
NAME:mina

あきーなさん、投稿ありがとうございました♪
CHOP療法で効果を得られたようで、ひとまず落ち着いたところでしょうか。。。

バンクの登録とは、ドナー探しを始めているということでしょうか?医師の説明通り、骨髄移植にはかなりのリスクが伴います。よくよく考えてご決断することお勧めします。

ただ確か…コーディネート登録(ドナー探し)が始まってしまうと、移植を途中で辞めることはできないと思うので、その辺の説明も受けていますか??

2010年03月02日 (火) 12時05分


No.2640 ありがとうございます。
NAME:あっきーな

minaさんありがとうございます。
医師から説明は受けています。
骨髄移植は、いろいろ考えた末というか、考えても結論は出ないので・・・というか・・・というところでしょうか?
どうするのが最良なのかわかりません。
難しいです。。。

2010年03月02日 (火) 17時12分

No.2635
NAME:あっきーな

昨年末に一度だけ参加させていただいたあっきーなです。
その時は気持ちに余裕がなく、あすなろのパパさんにもご挨拶もせず、申し訳ありませんでした。
その後、主人は都内の病院に再入院し、CHOP療法を行っております。
治療の効果があり腫瘤も随分小さくなってきております。

先日、先生から骨髄移植の話を進められました。
CHOP療法では、完治は見込まれないこと、一度腫瘤が消えても再発の可能性がかなりあること等説明をうけました。
また、骨髄移植にはかなりのリスクを伴うことも・・

どうすればよいのかわかりませんが、とりあえず、バンクに登録はしました。
段々よくなっていくのを見てしまうと骨髄移植までは。。とも思ってしまいます。

2010年03月02日 (火) 09時42分

No.2629 父が菌状息肉症です
NAME:あきお

はじめまして
父が菌状息肉症と診断され1年3ヶ月ですが
全身のかゆみがひどく夜も眠れない状態です
現在の治療はPUBA-バス療法でお風呂に15分、
その後紫外線療法で現在4分位浴びてます
(以前は8分でしたが下半身にやけどの様な水泡がたくさんでき治療が度々中止となりました、水疱の原因はよく分からないとの事、私は光線のあて過ぎによる火傷のように感じます)父の年齢は78歳で糖尿病・腎臓・肝臓に持病がありますが透析治療はしてません。
最近肺炎にかかり入院していました、現在は通院でPUBAを再開してますがあまりの強い痒みに苦しんでます、何か痒みを取る良い方法は無いでしょうか。
突然のメールで申し訳ありませんが宜しくお願いします。

2010年02月28日 (日) 18時57分


No.2630 はじめまして!
NAME:mina

あきおさん、はじめまして!
投稿、ありがとうございました。

私も以前、痒くて痒くて眠れない日々を経験したことがありました。痒くて眠れないって想像以上に辛いものですよね(>_<)医師はそのことについて、何とアドバイスされていますか??

私の時は、初めに誤診された病院で保湿剤と軽い軟膏しか出してもらえなかったもので、その後転院し検査入院した先の病院で強いステロイド軟膏を処方してもらい、毎日朝晩の軟膏処置をしただけでガサガサだった肌の状態も痒みもだいぶ落ち着きました。

バスPUVAは、比較的火傷しやすいのでしょうか?以前にもこの掲示板で聞いたことがありました。
お父様は軟膏は塗られていますか??

2010年02月28日 (日) 19時59分


No.2631 お返事ありがとうございます
NAME:あきお

父は現在総合の市大病院で治療してますが、
医師は痒みについては菌状息肉症が原因だと考えているようです、50%の確率で痒みが出ると言ってました、治療はPUBA-バス以外の方法は無いと言われました、その他痒みについてのアドバイスはありません、
現在使用している軟膏はマイザーです、
バスPUVAでの火傷については光線の当てすぎだとは思いますが、詳しくは分かりません。
医者もハッキリした原因は分からないようです。

2010年02月28日 (日) 21時32分


No.2632
NAME:mina

マイザーですか。。。
私もマイザーと部分的にもう少し強いデルモベートを使用してました。
軟膏処置で気をつけていた点は、お風呂へ入って体についた古い軟膏をきちんと落としてから新しい軟膏をつけることです(重ね塗りはあまり意味がないようです。)あとは、お風呂からあがった直後(確か5分以内?)に軟膏処置をすること。これは体から水分が飛んでしまう前につけると保湿効果もあるようです。
あとは、ガーゼや包帯で上からくるむと浸透力があがるとか?!それくらいでしょうか…夜だけだった処置を朝と晩の2回に変えただけでもかなりの効果はみられました。

光線療法では、UVB照射のナローバンドというのがあります。今されているPUVAの照射はUVAだと思うのですが、私も最初はPUVAでした。途中からナローバンドに替わり、最近ではこちら治療をされている方も多いようです。ナローバンドなら、事前にお風呂へ入ったり薬をぬったりしないでそのまま照射できます。
ただナローの機械が置いてある施設は限られてしまうようで、もしお父様に受けてみようという気があれば…転院することになってしまうかもしれませんね。。。
ナローが置いてあるかどうかを調べるなら、直接大学病院などある程度設備の整っていそうな病院へ電話で聞いてみるとよいかと思います。

ただ転院となると通院する距離の問題や他にも持病があるようですし難しいところですかね…
あくまでも参考までに・・・

※医者じゃないので判りませんが、以前この掲示板でもバスPUVAが体にあわなくて薬疹ができてしまい何度か治療を中断されているかたがいました。そういったことも医師に尋ねてみて相談してみると良いかもしれませんね^^

2010年03月01日 (月) 09時53分


No.2633 痒みとの戦い
NAME:ペコ

あきおさん
はじめまして。ペコといいます。今後もよろしくお願いします。
お父様、痒みに苦しんでいらっしゃるとのことで、心配ですね。どうにか解放させてあげたいですよね。
私は去年から入院中は朝夕の日に2回、軟膏を塗り、夜や食事後、体が温まると痒みが増すのでアイスノンで冷やしてました。
minaさんも言うように、シャワー後すぐに塗って保湿クリームを塗ってから、ステロイドを塗ることも大事のようです。
一時退院中、家でサボるとまた新たな皮疹がでました。
PUVAも火傷します。バス法は私はしてませんがUVA、UVBの照射を5カ月していたら身体はこんがり焼けました。
ヒリヒリと少しただれたところもあります。
皮もむけたり、まさに海で焼けたような状態です。そういったときにもアイスノンの上に寝てました。
痒くてかきだすととまらないのでその前に冷やすと悪化しませんでした。

2010年03月01日 (月) 20時55分


No.2634 大変参考になります
NAME:あきお

minaさんペコさんアドバイスありがとうございます、ナローバンドの件はネットで調べました、明日PUVA治療の日なので先生に聞いてみようと思います、父の場合はお風呂に15分程浸かり、
紫外線療法を今現在は4分程あてその後薬などの処置はありません、ただ院内に2時間ほど待機があります(外の紫外線にあたるといけないようです)
紫外線治療をした後は全身がピリピリと痛むようです、2回位の照射で日焼けした状態になりました、光線が強いのでしょうか?

2010年03月01日 (月) 23時31分


No.2637
NAME:ペコ

あきおさんへ
2回の照射でってことは強いのかもしれませんね。私も週に2,3回を4カ月くらいしてたころにヒリヒリすると言ったら
照射の強さを下げて時間は数秒づつ増やしていきましたもの。

2010年03月02日 (火) 10時44分


No.2638
NAME:mina

そうそう^^bアイスノン!
痒い時に私も使ってました。
冷え冷えするけど痒みはある程度治まりますよね♪ペコさんが一緒にアドバイスしてくれると心強いですね^^

照射の量が強いのかもしれませんね?
私の時は、光線療法を始める前に背中に大きな四角いマスをマジックで沢山書かれ(_ _;)一箇所ずつ光の量のテストの様なものをされました。

ソラレンが合わないのか?光が強いのか?先生にその辺もたずねてみると良いかも知れません(^^)b

2010年03月02日 (火) 11時50分

No.2620 化学療法2クール目はじめました
NAME:ペコ

今日4種類の抗がん剤を投与しました。
今回で顔に残ってる腫瘤が全部ひいてくれることを期待してます。
皆さんもご家族の方も経過良好でありますように♪

 あすなろのパパさんへ
いつも私のブログを覗いて戴きありがとうございます(*^_^*)
 
我が子の名前ですが
 ★皆希★(みなき)と言います♪

 意味は漢字そのまま、“みんなに希望となってくれたから”

実は去年のまだステージUA期に妊娠がわかり、急きょ内服薬を全てストップしたのですが、催奇形性の可能性や、私の母体の病状進行、治療がストップしてしまうことなどの危険と隣り合わせでしたので、一時はあきらめないといけないかも、という決断に迫られました。23週のころ、やっぱり病状が進んだってそのあとの治療に取り組む気持ちは
子どもがいるのとないのとでは大違いだと思い、寛解後の楽しい家族での生活を糧にと9カ月過ごしたのです。
生まれてくれて感謝。決断に間違いなかったと思っています。

 今後この病気で同じように子どもをもちたいと思った方にエールとなって欲しいです

光線療法や放射線、ビタミンA誘導体治療など、生殖器に、胎児に影響がでるものが始まる前によく考えて欲しいです。

 私の意思を尊重して応援してくれたここの病院の皮膚科ドクターチームに感謝してます


 

2010年02月24日 (水) 19時19分


No.2623 とてもいいお名前ですね!
NAME:あすなろのパパ

★皆希★(みなき)
みなちゃん!
いいね!

希望だけじゃなく、
たくさんの元気ももらってます!

2010年02月25日 (木) 18時45分


No.2625 いいですね(*^^*)
NAME:mina

いいお名前ですね!
みなちゃん…minaちゃん…一緒だ♪

私もペコさんのブログ見てますよ!
なかなか投稿できずに、すみません(_ _;)
治療、頑張られてますね!
皆希ちゃんも、マイティも本当に可愛い(>_<)♪
実は私も知る人ぞ知る犬好きです!
キャバリア飼ってます☆本当に癒しですよね〜
顔の腫瘤も、早く引くと良いですね。
早く良くなることを祈ってます(^人^)

小沢さん、投稿ありがとうございます。
下の欄にお返事書きました。
遅くなてしまいすみませんm(_ _)m

2010年02月26日 (金) 20時09分


No.2626 娘と愛犬をどうぞよろしく^^
NAME:ペコ

あすなろのパパさん
元気も、なんてありがとうございます♪
名前褒めて頂き嬉しいです★

minaさん
ほんとだ^^おなじ皆MINAですね♪
キャバリアちゃんはアメリカ犬ですね!
本当、病気にはペットはいい癒しの特効薬ですよねー。
ブログ訪問もありがとうございます!!

2010年02月27日 (土) 15時56分


No.2627 キャバリア
NAME:mina

”キャバリア”ってアメリカ犬なんですか(*_*)
私、飼い主のくせによく知らなくて(_ _;)
思わずネットで調べてみたらこんなサイトを見つけました!
http://www.animal-planet.jp/dogguide/directory/dir04400.html
ってことはイギリス犬なんでしょうか?!
うちのは”ブレンハイム”です。
”マルボロ公爵とやらの領地の名”だったとは知りませんでした(;^^A

そのうち画像掲示板をお借りて我が家の愛犬写真のせますね(^▽^)/

2010年02月27日 (土) 17時08分


No.2628 イングランド!!
NAME:ペコ

キャバリアもイングランドだったとわ!!(・o・)私の勘違いでしたー
ってことはうちのマイティ、もイギリス犬ですから一緒ですね!
公爵のとは^^;高貴な感じ。
コーギーもイギリス王室で代々飼われてるそうです。エリザベス女王のおきに♪
写真楽しみにしてますね!

では皮膚の状態良く3月も過ごせますように!!

2010年02月27日 (土) 18時45分

No.2619 度々・・・
NAME:mina

さくらさん、ペコさん質問に答えて下さりありがとうございました♪
しつこいですけど、もう一度同じ質問です!
この後も何度か同じ質問をなげかけるかも知れませんが気にしないで報告等よろしくお願いします(;^^A

皆さんに質問です。
◎今現在もインターフェロン治療を行っている方、いらっしゃいますか??
◎またオーガンマの製造中止以来、オーガンマを使用されていた方達は、現在どの様な治療をされているのでしょうか??
皆さんの参考になると思いますので是非是非、宜しくお願いしますm(_ _)m

2010年02月22日 (月) 16時02分


No.2621 オーガンマの件
NAME:小沢

主人は今まで、オーガンマと光線治療、ぬりぐすりの治療をしていましたが、3月でオーガンマの在庫がなくなるということで、その代替に、オーアイエフ(インターフェロンアルファ)に切り替えるのだそうです。副作用の検査をするということで、3月23日から2泊3日で入院してオーアイエフに切り替わります。主人の見てもらっている大学病院には、何人かの菌状息肉腫の方がいられて、オーアイエフにもう変えられた方もいるそうです。又、オーアイエフに切り替わったら報告します。

2010年02月24日 (水) 21時50分


No.2622 小沢さん、お久しぶりです!
NAME:あすなろのパパ

多分一年ぶりですよね?
貴重な情報ありがとうございます。

これからもよろしくお願いします。

2010年02月25日 (木) 09時56分


No.2624 ありがとうございます!
NAME:mina

ご無沙汰してます^^
投稿、本当にありがとうございましたm(_ _)m
自分で質問しておきながら返事が遅くてすみません(_ _;)
”アルファ”ですかぁ(+_+)
貴重な情報ありがとうございます。
経過報告も是非是非、宜しくお願いします!
きっとインターフェロンを使用していた皆さん他の人はどうなんだろう?と気になっていると思うので…

2010年02月26日 (金) 19時13分

No.2618 ありがたいです。。。
NAME:サプリ

この掲示板があって、ホント心から有難いな〜って思います。
ペコさん、治療の最中に親身になっていただき、有難うございます。
そして、他の皆さんにもホント、励まされます。
先日、兄弟に病気の事を打ち明けました。
両親には、自分から機会をみて話してみると言ってくれて・・・
少し、気持ちが軽くなりました。
子供たちには・・・
来年下の子が大学受験なので、進路が決まってから話そうと思ってます。
とりあえずは、周りに打ち明け、相談しながらセカンドオピニオンについても考えて行きたいと思います。
でも、けして今の病院に不信感を持っているわけではないんですけどね。

モカモカさん、はじめまして。
お父さん、心配ですよね。
腫瘤期に入っているかどうかは、やはり組織を採って検査してみないとわからないような気がします。
自分も、顎の辺りとか首の方に小さなブツブツした物が出来たり、引っ込んだりしてますよ。採ればハッキリするんですが・・・と先生には言われますが。
大きくなってなければそんなに心配しなくてもいいような気がします。(あくまでも、私の考えなので心配なら何でも先生に聞いてみるといいと思います)

さくらさん。
はじめまして。お母様の病状、落ち着いているようでなによりです。
色々な情報・・・何か有りましたら教えてくださいね。

あすなろのパパさんの梅の画像。
やさしい気持ちになりますね。。。
もうそこまで春がやって来てるんですね〜
この病気もきっと。。
頑張ります!

2010年02月18日 (木) 21時49分

No.2615 こんばんわ^^
NAME:mina

最近関東もと〜っても寒いです(>_<)
皆さん、風邪などひかれていませんか??
お元気ですか??

ところで、皆さんに質問です。
◎今現在もインターフェロン治療を行っている方って
 いらっしゃいますか??
◎またオーガンマの製造中止以来、オーガンマを使用されて
 いた方達は、現在どの様な治療をされているのでしょうか??
皆さんの参考になると思いますので宜しくお願いしますm(_ _)m


<わかりにくいかと思ったので念の為…>

サプリさん、
No.2606の書き込みに対して、ペコさんからNo.2610の返答がありますよ!

あすなろのパパさん、
画像ページにも皆さんにどんどん参加してもらえると良いですね^^梅の写真、返答書きました☆

2010年02月17日 (水) 21時47分


No.2616 ご無沙汰してました
NAME:さくら

子供たちの育児に追われ、すっかりご無沙汰していました。母のことで相談させて頂いていたさくらです。

母は今まで週1回のインターフェロン注射で落ち着いた症状を保っていましたが、3月いっぱいでなくなってしまうようです。母にはこの治療法しか合わなかったので、4月からインターフェロンが出来なくなるがとても不安で、久しぶりにこの掲示板を覗いてみたら、minaさんがちょうど書き込みして下さっていました。

私も今までインターフェロンで治療していた方が、どのような治療法に変わっているのか是非知りたいと思います。
どうぞよろしくお願いします。

モカモカさんへ。
お父様が心配なお気持ち、とてもわかります。私も母がこの病気だとわかった時は泣いてばかりいました。
でも一番辛くて不安なのは母なんだ・・と思いなおし、そしてこの掲示板に勇気付けられて来ました。母は病名がわかってから1年半ですが、治療のおかげで元気にしています。このまま寿命をまっとうして欲しい・・・といつも願っています。実家は父と母の二人暮し、私もいつも実家の両親のことが気がかりです。自分も子育て中で、十分に手助けしてあげられないことがもどかしくて辛いです。
お互い、ここの掲示板で情報をもらいながら、家族を支えて行きたいですね。

サプリさん、ペコさんへ。
初めまして、さくらと申します。
お二人の治療に向かう前向きな姿勢にとても勇気をもらいました。
辛いこともたくさんあると思うのに、やはり守りたい家族がいると強くなれるんだなあと感じています。
治療が良い方向に進んでいくことを心から祈っています。
これからもどうぞよろしくお願いします。

2010年02月18日 (木) 13時54分


No.2617 γとβ
NAME:ペコ

minaさん
※回答ではナイです・・・
私はU期だった去年にインターフェロンも視野に・・と話されたんですが、
γガンマが日本で使えなくなったあとはβベータを自費で使えるとかなんとか言ってましたが・・・
今まで皆さんガンマは保険適用だったのかな
なんだか回答になってないのに余計なつぶやきでスミマセン(~_~;)

さくらさん
はじめまして。こちらこそよろしくお願いします!私も母が去年手術を受けて、母まで病気かと泣きました。
親のことは心配ですよね。
みんなで“必ずいい方向に向かう”
“そうそう悪いことはおこらないようになってるんだ”と思って明日、そしてまた明後日と過ごしましょうね!!

2010年02月18日 (木) 21時10分






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