「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」「最新のページ」の横の
「1(1-10)」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは

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No.2699 久々の自分の報告です^^
NAME:mina

今日4月6日はドナーさんからいただいた第二の誕生日☆
骨髄移植からおかげさまで無事4年がたちました!
先月半年ぶりにCT検査をしましたが久々すぎて造影剤が体に入った時のあのカっと熱くなる感じがとても不快でした(_ _;)結果は来月の診察時ですが、何か問題があれば電話が掛かってくることになっているので、掛かってこないところをみると今回も何も問題なく順調の様です!
前例がないのでどうなるか解らない!と医師からハッキリ言われてしまいましたが^^;この掲示板をみていても、やはり前例がないのだな〜…と実感してしまいます。
一応今でも寛解の状態なのだそうですが、一般的な移植では5年を目安にしているそうなので、私も一応5年を過ぎればほぼ再発の心配はないだろうと言われています!あと1年!!何事もなく無事に過ごせる事を祈るばかりです(^人^)☆

何より命をわけて下さったドナーさんに感謝の気持ちを伝えたい!と思うのですが、2度しか出せない手紙も出してしまい残念です(T_T)この掲示板の皆さんにも沢山元気と勇気をいただきました。それからこの掲示板を読み影ながら見守って下さっている方達にも皆さんに、感謝の気持ちでいっぱいです!本当にありがとうございましたm(__)m

2010年04月06日 (火) 18時33分


No.2700 おめでとうございます!本当にめでたい!!
NAME:ペコ

minaさん、2度目の人生スタート記念日
本当におめでとうございます!!
そして何よりなのは、無事になにもおこってないことですね☆
勇気いっぱいで移植した努力と勇気が報われてるんですよ!!

気持ちをそのままプラスに、あと1年楽しく健やかに過ごして、あっという間に5年寛解へ突入することを願っています。

きっと大丈夫!!

私に勇気をリレーしてくれてますし♪

ドナーさんへは手紙何通も届けたいほどの感謝の気持ちでいっぱいになるんでしょうね。

ほんと、ここで語ってるうちに、この病の正体もわかり、明るい未来が待ってるはずです

2010年04月06日 (火) 19時59分


No.2701 祝!
NAME:師匠

第二誕生日おめでとうございます!

移植までの日々、移植からの日々…
私には計り知れない、いろいろなことが
あったのだと思います。

minaさんが元気で過ごされていることは
今後多くの方の希望になることでしょう。

前例がないからあきらめるのではなく
自分が前例になる!と思って立ち向かえば
何事も乗り越えられると思います!




2010年04月06日 (火) 20時05分


No.2702
NAME:サプリ

おめでとうございます♪
無事にここまでこられた事、私たちが想像出来ない様な色々な試練もあったでしょうに。
ホントによかったですね!
あと1年。。。きっと大丈夫!そう信じましょう。
一日も早くこの病気が解明されて治療が確立すること。願うばかりです。。。

2010年04月07日 (水) 22時30分


No.2703 あと1年ですね(^^)
NAME:あっきーな

minaさん。お久しぶりです。
第二の誕生日おめでとうございます!!
PAN!( ^-^)浴ヲ.。☆゜`★

うちもめざせminaさん!!です
o(^^)o

ドナーさんのコーディネートが進んでいます。まだ、具体的な日程は決まっていませんが・・
どうなるのか不安ですが、前に進むしかない!という感じです。


2010年04月08日 (木) 10時25分

No.2695 地域性のこと
NAME:panda

病気が違うpandaです。
ひょんなことからこちらに係わってます。
minaさん、あすなろのパパさん、ご無沙汰です。

病気の地域性についてですが、
菌状息肉症と非常に似た皮膚症状が出る病気に成人T細胞白血病(ATL)という病気があります。
ウイルスが原因で発症する病気で九州など一部地域に偏在しています。

このウイルスが見つかる前はATLも菌状息肉症と診断されることが多かったみたいです。今は確定診断で生検を行うので間違うことはないと思います。

そのようなことから問診で聞く先生がいるんだと思います。

2010年04月03日 (土) 07時26分


No.2697
NAME:mina

こちらこそ、ご無沙汰してます^^
ATLについてのとっても解りやすい説明をありがとうございました☆最近ではこの掲示板もこの様に色々な意見が飛び交う様になってきました♪本当に有り難いことです^^

その節はご協力いただき本当にありがとうございました♪その後、色々な方達のご協力により何とか議員さんにまで相談させて頂くことができたのですが、あれからやはり最近になってインターフェロン(オーガンマ)治療が中止になってきている方達が増えている様で…今後の治療方針に悩んでいる方達から数件メールを頂きました。この掲示板でも有力な情報を下さっている方もいますので、何とか良い方法がみつかるといいのですが(T_T)

pandaさん(ATL患者さん達のHPです。)
http://papandanokouentoori.hp.infoseek.co.jp/
私たちの掲示板は、こちらの掲示板から始まりました^^b


<小沢さんへ>
尋ねておきながら返事が遅くなってしまい、申し訳ないです(_ _;)
有力な情報を本当に本当にありがとうございましたm(__)m m(__)m m(__)mアルファはまだ認可されていないのですね?それでは小沢さんは治験でしょうか?旦那さんはアルファに切り替わり効果を得られた様で本当にヨカッタですね(>_<)同じくインターフェロン治療ができなくなってしまっている方達にも早く使用できるようになると良いのですが… そちらの先生方は本当に協力的なご様子で…アルファが使えるように申請して下さってるなんて(*_*)本当に有り難いことです。ちなみにどちらの病院か?無理にとはいいませんので、教えたいただけないでしょうか??

<モカモカさん>
メールさせていただきました^^♪

<ぺこさん、サプリさん、師匠さん>
地域性について、本当に様々な意見があり不思議ですね(*_*)私が初めて告知を受けた時に聞いたのは、原因がわかれば治療法もわかるんです!って担当医に言われました(;^^A私もペコさんと同じで、主治医からは九州地方に多い病気だときいていました。あとお年寄りに多い病気だとも!検査をするたび九州地方の出身ですか?と尋ねられるので、何故だろう?と思ってました。でもこの掲示板をみている限り…あまり関係ないような気がしてきませんかね?私だけ??
それから以前にインターフェロンのことで議員さんに相談した時は、必ず一人はその病気を専門に研究されている医師がいるそうで、その医師を調べて頂いたのですが、どうやら静岡方面にいるようで、あちらには専門の医師も多いようですよ^^b

2010年04月03日 (土) 16時57分


No.2698
NAME:小沢

ミナさん、病院名のことで、メールさせていただきました。届きましたでしょうか。

2010年04月03日 (土) 22時21分

No.2694 皆さんのご家族との関わり合い
NAME:モカモカ

こんばんは。
皆さんから励ましやアイデアをいただいたおかげで
とても心強くなり、悩みを克服出来るんじゃないかと
思えてきました! 本当に心からお礼を申し上げます。
ありがとうございました(^^)

先日、紹介状を持って、初めての成田の病院に
行ってきました。診察の結果、ベットが空き次第
父は入院します。
新宿の病院でも3週間入院した経緯がありますが、
退院した後に腫瘤期に入ってしまったので、今度は
化学療法メインの入院になりそうです。
診察後、骨髄穿刺(マルク)やエコー等検査しました。

◆師匠さん はじめまして!
まだ小さいお子さま達に病気のことを伝えるため、
親として随分と言葉を選ばれたこととお察しします。
師匠さんのお子様達はそれぞれの個性や年齢なりに、
精一杯受け止められたのでしょうね。
ひと言で「病気」といっても難しいものです。
師匠さんが普通に働いていらっしゃるならば、深刻な
状況ではないとお子様達も安心なさっているでしょう。
どうぞ、病気のことも含め沢山コミュニケーションを
取ってご家族と明るくお過ごしくださいね。

◆ペコさん 
そうですね!私が疲れた顔をしてたら父が心配するし、
ますます東京の家族と「行かないで攻防戦」になって
しまいますよね(^^;)
ペコさんのおっしゃる様に、入院中は副作用の
予防管理も発達していることを頼りにビクビクし過ぎ
るのはやめようと思います。
そして、入院したての頃を多めに付き添い、父を安心
させてあげたいなと思っています。
私の悩みを軽くして下さりありがとうございます♪

◆minaさん 
お兄様はminaさんの病気ときちんと向き合ってくれて
頼もしいですね。我が家もこうあって欲しいなぁ^^;
誰も好き好んで病気になる訳ではないのだから、まず
助け合うのが家族であり、友人であり、親戚や周りの
人々なんですよね。そして父を支える私は、こちらの
掲示板の皆さんや、20年来の親友に支えられてます。
特に家族が病気になると、身にしみるものですね〜。
…メールお送りしました!届きましたでしょうか?

◆サプリさん 
お母様とお子様には打ち明けていらっしゃらないとの
事ですが、
私の父も心配かけまいとして、36歳にもなる長男
(私の弟)にオブラートに包んだ物言いでしか病状を
伝えられず…、弟も照れ臭いのか、悲しんでいるのか
父の病気についてあらたまった話をしません。
母を亡くし悲しいのは分かるけれど、だったら尚更
父を救いたいと立ち上がって欲しいのですが…。
姉として徐々に引っ張るのも私の役目ですね(^^;)

◆あすなろのパパさん
娘さんのこと、ご心配なのですね。確かに里帰りが
しやすい距離にいることは親にも子にも大事ですね!
先日、父が「良い家族の所に恵まれて嫁いで、何の
心配もない」と私に言いました。そう思ってくれて
一応、私は親孝行できているんだな〜と…。
だから、「東京の家族がベッタリで」と言って失望
させたくないと思っている娘です(T_T)☆

◆病気の地域性について◆
ペコさん、サプリさんが書いていらっしゃった件、
私も新宿の大学病院で担当医から聞きました。
採血の際の検査項目で、「九州に多い皮膚の病気が
あるのですが、菌状息肉症と似たような症状なので
この項目も検査しておきましょう」と言ってました。
父は福岡県生まれで、23歳まで住んでいました。
気になるので、成田の病院でも尋ねてみますね。

2010年04月02日 (金) 22時58分


No.2696 おはようございます!
NAME:師匠

「家族」って、すべてをさらけ出すことができる関係が理想なのかな?と思うのですが
でも、それが一番難しいんですよね。

病気のことを家族に話すかどうか、ということは、皆さんそれぞれの死生観、宗教観、生育環境、年齢、性格などなど、様々な要素が複雑に絡み合っての問題だと思います。

私個人としては、大前提に、「死」を人生から隔離したくない、というものがあります。「死」を意識して初めて「生」と真剣に向き合えると思っております。

11歳と8歳の子供が通う小学校で、昨年、障害をもって通っていた4年生のお子さんが亡くなられました。

5歳と2歳の子供が通う保育所には、白血病のお友達がいます。さすがに2歳の子供は理解していないようですが、5歳の子供は、5歳なりの理解をしていることがわかります。

幸い私の症状も、初期で良好ということもあり、現時点での深刻さは、それほどないということもあって、早期のカミングアウトに至りました。

皆さんそれぞれの事情を抱えた中での選択は、それがその時点で最適の選択なのだと思います。

東京のご家族が、モカモカさんにベッタリとのことですが、これを機に、少し自立してもらうきっかけにしてみるといいじゃないですか!(偉そうなこと言ってスイマセン…)
って言うか、ベッタリしてもらえるだけでも幸せじゃないですか!私なんて、全然ベッタリしてもらえないので、こっちからベッタリして、疎ましがられていますから〜

モカモカさんの選択を、東京のご家族も、きっと理解してくれると思いますよ!

2010年04月03日 (土) 11時07分

No.2690 病気の地域性。。。
NAME:サプリ

ペコさんの、病気の地域性について。
初耳です。ビックリしました。
私は、関東の海のない県在住なので・・・
(生まれも育ちもです)
色々な事がはやく解明されるといいですね。
この病気の前に、類乾癬でお世話になっていた先生に、この病気は、原因はわからないけど、、過去の虫刺されが何らかの原因と言う説があると聞いた事を思い出しました。それで抗生分質が効果があると。
あくまでも説で・・・確かな情報ではないようでしたけどね。
菌状の前段階で類乾癬だったもので、ひょっとしたら・・・と。
それにしても、謎が多いですね。

ペコさんも、早く退院出来るといいですね!
そしたら、まだお若いので色んなことにチャレンジしてください。
水着を着てプールも是非是非!!!
私もいつか病気がよくなって、水着が着れるように・・・その前に水着が着れる体型にするために、テニス頑張ります!

2010年04月01日 (木) 21時18分


No.2691
NAME:ペコ

>>サプリさん>>>>
虫さされの説もあるんですねえ〜
私はそれも該当します!大きな蜂に刺されたことありますもん。
でもサプリさんは生まれも育ちも海なしですかあ。 やっぱりまだまだ謎ですねえ。

B細胞性の一部はウイルスだとわかってること、九州地方に多いウイルス性の白血病などなんとなくウイルスとストレスと免疫不全は無関係ではなさそうですねー。

ま、私の血液内科の主治医には
『細胞の突然変異だからね!』と言われました(*_*) 
ま、新薬もでてきたことだし、解明されるのももうすぐですね☆

水着で、プールに海!!楽しみにして、そのわくわく感で免疫アップします♪

2010年04月02日 (金) 06時42分


No.2693 因果関係?
NAME:師匠

私の場合、最初に症状が出た場所は膝だったのですが、そこは小学校低学年の時、自転車で転倒して、怪我をしたところでした。ズルッズルに皮がむけて出血。しばらく患部がグチュグチュって感じでした。
(患部の適切な表現が難しくてスイマセン)
その後も、きれいに治らず、子供ながらに不可解だなぁと思っていました。思い返せば発端はそこにあるような気がしているんです。

また、私は現在北海道在住ですが、生まれ育ちは関西です。ただ、両親は九州の有明海沿岸の地方都市出身です。これも何か関係ありますかねぇ?

それと、菌状息肉症発症の数年前から、白血球数が右肩下がりに低下し続けていました。一度血液内科を受診しましたが、その時は「今のところ大丈夫」ってことでした。

そんなところに、人生最大と思われるストレスの負荷がかかっていたことも事実です。

考えていると、いろいろ気になってしまいますね。

2010年04月02日 (金) 21時34分

No.2689 インターフェロンα
NAME:mina

<小沢さんへ>
インターフェロンγからα(アルファ)に治療が切り替わったと投稿して下さった小沢さん。旦那さんのその後の経過はいかがですか??同じくインターフェロンγ治療をされていた方達の参考になるかと思いますので良かったら報告して下さると、とても助かります。どうか宜しくお願いしますm(_ _)m

<さくらさんへ>
お母様のインターフェロン治療、3月いっぱいまでとのことでしたが、その後どうされましたか??

<モカモカさんへ>
もしよかったらメールで聞きたい事があるのですが…下のメールマークをクリックして、私のところへメールして下さると幸いです(;^^A無理にとはいいませんので…宜しくお願いします!

<あっきーなさんへ>
その後、旦那さんの移植の話はどうされましたか??
たしか今は、CHOP療法でしたよね?

<あすなろのパパさんへ>
とうとうやってきましたね(>_<)
上の娘さんでしょうか??父親としてのかなり複雑な心境が、掲示板から伝わってきますね^^うちの親からしたらなかなかその日がこないのも…困りものの様ですが(;^^A
ともかくご結婚、おめでとうございます!
結婚式はいつですか??

2010年04月01日 (木) 18時13分


No.2692
NAME:小沢

ご報告が遅れて申し訳ありません。 主人は先月、23,24,25日とインターフェロンアルファに切り替えるため、副作用が大丈夫か検査の入院をしました。23日と25日にアルファを打ってもらい、血液検査、状態をチエックしてもらいましたが、異常無しで、これからアルファに切り替わります。副作用はオーガンマとほとんど同じで、アルファの方が少し軽いのだそうです。
幸い主人はオーガンマの時から、副作用は、殆ど出なく、少し熱っぽく、だるい時には、ロキソニンを飲んでいました。

今回の入院も病院では1週間程と思われていたのですが、本人が2泊3日と思い込み、予定を入れていたのと、副作用もなく元気なので2泊3日で退院させてもらいました。

教授のお話では、アルファは、まだ菌状息肉腫の治療薬としては、認可されていなく、今現在、認可してもらえるように申請しているのだそうです。主人のお世話になっている病院には、何人か同じ病気の方がいられて、皆さん、アルファに切り替えられたそうです。

主人は、光線治療もしていたのですが、18Jで32分を週2回ほどしていたのですが、 その後が痒くなるということで、15J、23分、それでも痒いので、12J,23分と2月頃から、落としてもらっていましたが、光線治療もあまりやりすぎるのも、良くないということで、今回の入院から光線治療はやめて、アルファだけになりました。本人いわく、今回のアルファは効いているような気がすると云っていますが・・・・・
新しい湿疹も出てこないようだし、盛り上がっていた湿疹も平らになってきたような気がするのだそうです。本人が効いていると思うのが一番ですものね。
 
菌状息肉腫と診断され、治療を始めて丸2年が経ち3年目に突入です。

主人はインターフェロンがとてもきき、最初の入院前は全身赤いぶつぶつで痒くて、痒くて、どうしょうも無い状態だったのですが、入院してインターフェロンの注射をしてもら
った、とたんといっても、おーげさではないぐらいに痒みがひきました。入院中はまだ光線治療はしていなかったので、インターフェロンの力だと思います。以上長々と書いてしまいましたが、ご報告まで。

  

2010年04月02日 (金) 18時11分

No.2686 家族へ・・・
NAME:あすなろのパパ

とうとう・・・
先日の日曜日、「娘さんと結婚をさせてください。」と言ってきた。
なんと三人兄弟の末っ子だけど跡継ぎらしい。
当面は二人だけで借家でもなんて言っていたけど、娘が苦労はないないのだろうか?
気軽に里帰りが出来るようになるのだろうか?・・・etc.
丁度こんなことがありました。
モカモカさんのお話を読んでいると、身につまされる思いになってしましました。
気兼ねなくお父さんのお世話をしてあげられるといいですよね。そうしたいよですよね。
でも、お父さんの立場からすると無理をしながらでも来てくれているのが分かっているとしたら、嬉しくもあり、我が子のことが不憫でもあり、それが辛くもあるのでしょうね。
モカモカさんの気持ちが家族のみなさんにも分かってもらえることをお祈りします。

以前にも書きましたが、私は家内以外には病気のことを話していません。
今までは対して深く考えたこともなかったのですが、
特に今回のことがあり、子供たちの結婚が決まるまでは、このまま知らせないままで行こうという意を硬くしました。
父親が病気であることが全く影響がないとは思えなくなりました。
人の気持ち、考え方も年齢と周囲との関係ともに変るものなのですね。

結構落ち着いていたのにここのところ、腰の周りに痒みを伴った少し盛り上がり気味の紅斑が結構出てきています。
次の診察は4月22日なのですが早めに診てもらおうかと考えています。

------------------------------------
今日3月31日 診察に行ってきました。
あさって4月2日 生検することになりました。
さて、結果は・・・?

2010年03月31日 (水) 13時39分


No.2687
NAME:サプリ

私も今日は治療の日でした。
盛り上がりぎみの紅班。気になりますね。
平らな部分でも、痒くてかいていると結構固く盛り上がってきますよね。
そんな部分には、ドレニゾンテープがいいらしいですね。
私も所々固い盛り上がり部分があるので、使用しています。今日も20枚もらってきました。
検査結果、変わりないといいですね。

最近、運動不足でお腹周りがヤバイ状態だったので、週1でテニススクールに通うことにしました。
身体を動かすことも、ストレス発散になって、病気にもプラスに動くかな〜なんて思ってます。

明後日初日です。
とりあえず、頑張ってみます!

2010年03月31日 (水) 17時55分


No.2688
NAME:ペコ

>>>あすなろのパパさん>>>

とうとう!いよいよ!言われたんですね(*_*)複雑な心境なんですねー。
お嬢さんが苦労しないのか、それは親にとっては最大の心配事ですねえ。

私は自分のことはもう家族・親戚にも言ってますが、去年、親の病気のことを聞いた時にはわんわん泣いてしまいました。
今は手術して治り、安心しましたが・・・

親が子の病気を知ると励まそう、支えよう、安心させようしてくれますが
子が親のを知る時の方が動揺が激しいかもしれませんね。


腰の紅班、早めに診てもらい安心してください。心配ごと=ストレスですから(=_=)

明日の生検もあのチクリっとくる痛みにファイトです!!!


>>>サプリさん>>>

テニス、すごくいいことですね!!
絶対細胞にもいいです!
ストレスは免疫を下げますしね(涙)
私も退院したらプールとテニスしようと思ってます。

あ、そうだ、この病気の地域性はあるみたいですよ。どうらやなぜか日本の南、海がある地域に発症が多いそうです。なので九州・岡山大学で研究が進んでるとか・・・

実際私の生検のプレートも岡山大へ送られ、
意見を求めたみたいし。

では!テニスで爽快に!!!!

2010年04月01日 (木) 15時19分

No.2680 新たな展開に…
NAME:モカモカ

おはようございます。

私の父(67歳)は10日前にPET/CT結果で「皮膚患部・両そけい部・両わき・首周り・脾臓」にまで菌状息肉症が進んで居ることが分かり、血液内科との連携治療に入ったばかりですが、ステージが扁平浸潤期→→腫瘤期に移った事を受け、治療方針が定まり、血液内科医師の進言により「今後は抗がん剤治療に移るけれど、効きは良いとは言えない。これからの体力的な問題もあり、家から通いやすい近隣で設備の整った病院をお勧めします」という展開になりました。
(新宿の大学病院から成田の総合病院へ変わります)
父の病気の進行がはっきりと確定した上での医師の判断は、患者のことを思っての英断だと思います。
東京で家族がある私……茨城で暮らす父と弟……抗がん剤副作用の不安……毎日でも父のそばで支えてあげたい葛藤…
私はこれからどうバランスを取っていけるか、悩んでいます。正直、東京で暮らす家族の理解が欲し〜ぃ!(T_T)☆
東京の家族は私の父の人柄をみんな好いてくれていて関係は良好なのですが、実は、私にベッタリで「実家のお父さんを看てきていいよ」と言ってくれない家族がいます。悩ましいです。
幸い3時間で実家に着く距離なので様子を見ながら騙しだまし帰省させてもらい、その中で理解を得ていこうかと思いながらキーボードを打っています。

身内のことまで吐き出してしまい、お恥ずかしいことです。m(_ _)m
ですが、こちらの掲示板の皆さんにも「家族との繋がり」について様々な思いがおありだろうと書かせて頂きました(^^;
何とも言いようのない話でスミマセンでした〜〜☆


◆サプリさん
PET/CT検査を保険内で取りつける事ができて良かったですね〜! 悶々とするのはカラダに毒ですから(^^) あとは結果が良好で気持ちが落ち着けることが第一ですよ♪
サプリさんはまだ若いので、皮膚だけで限局されていることを祈っています☆

もう一つ、サプリさんがおっしゃっていた件ですが、父が通院していた新宿の大学病院の血液内科医に聞いた所、同じ病名の患者は5年に1人位しか見ないとのこと。(意外な回答でした。)

2010年03月28日 (日) 10時51分


No.2681
NAME:師匠

モカモカさん、はじめまして!

これまでの経過、拝見しておりました。

ひとつの病気に立ち向かうためには
患者さん本人だけの問題ではなく
家族の事情など様々な要素が
重なり合ってくるんですよね。

実は私、つい先日、11歳、8歳、5歳の子供たちに病気のことを、すべて話しました。
最初はとまどっていたようですが
「死なないから大丈夫だよ」と言ったら
多少は安心した様子でした。
その数日後、「心配か?」って聞いたら
「ぜんぜん」と言われました。
内心は分かりませんけど…

こうして、私の病気は、私だけのものではなく、子供たちの問題にもなったわけです。

お父さんの症状、心配ですが
モカモカさんをはじめ、ご家族の皆さんの
チカラがひとつになって、
良い方向に向かうよう、お祈りいたします。

2010年03月28日 (日) 19時42分


No.2682
NAME:ペコ

●モカモカさん●
そうですか。お父様は私と同じ、CHOP療法を始めるのでしょうか?

モカモカさんの東京のご家族がべったり型、なのですね(^^;)
3時間とはいえ通院してるうちに、モカモカさんがお父様の前で疲れてる姿になってもお互い大変ですよ。
副作用の心配も1回目2回目が過ぎれば結構慣れて “こういうもんか”となるので、スタートだけ多めにいってあげてはいかがでしょうか。
私は “ついに抗がん剤かあ・・”と始めるまでが一番凹んで副作用にも恐怖感をもってましたが、
夫が『でも面談で話聞く分には、今はかなり副作用を予防する薬が発達してるからそんなんでもないんじゃない?』って言いました。
その時は“やるのはこの私なんだぞー”ととも思いましたが実際3回終えてみるとげーげー吐いたり食べれなくなったりはないです☆

慣れてきて家族にどお?どお?と聞いてもらわなくても安心して平気になってます。
なのでご家族には 
“スタートが一番恐怖と不安だろうから”と理解を得てはどうでしょう???(~_~;)

2010年03月28日 (日) 20時18分


No.2683 そうでしたか。。。
NAME:mina

報告して下さり本当にありがとうございました。お父様の状況とても心配ですね。。。骨髄の検査はどうでしたか??

やはり医師がおっしゃる様に、化学療法は年齢的にもかなり厳しい治療になってくるかと思います。やっぱりインターフェロンがあったならちょっとは状況が違ってきたのかな…とか色々考えてしまい悔しい思いでいっぱいです。ただインターフェロンも効かない人には効かない様で…この病気は本当に難しい病気ですね(T_T)1日も速く良い治療法が見つかることを祈るばかりです。。。

家族の支えは本当に大事です。でも支えている家族にも支えが必要なのではないでしょうか??自分ばかりでもなく他人ばかりでもない。家族・友人・親戚・地域の人・様々な人がそれぞれに今出来ることを”支え合って生きていく”っていうのが生きていく上でとっても大切なことなのだな?と病気を通して改めて感じることができました。

以前にも書きましたが私がこの病気を知り両親に迷惑を掛けてしまったと落ち込んでいた時、兄が「今はおまえが迷惑をかけているかも知れない。だから早く元気になって、いつか両親の面倒をみてやれる状況になったらその時みてやれればそれでいいんじゃないか?」と…その時とっても気が楽になったんです(;^^A助け合うってそうゆうことか!ってとっても納得できました。

私なんていつもこの様に身内のことまでさらけだしてますので(_ _;)モカモカさんもどーぞご遠慮なく!モカモカさんにとっても悔いのないように…東京のご家族の理解も得られるといいですね☆
それから”同じ病名の人が5年に一人”というのはちょっと前までこの掲示板でも当たり前でした(*_*)居るところには居るし、居ないとこには居ないのでしょうか??
またのご報告を是非宜しくお願いします。

<ひろしさんへ>
はじめまして!投稿ありがとうございました♪最近では本当に投稿して下さる方が増え、とても助かります(>_<)
痒みだけでも治まって、本当にヨカッタですね。私も気が狂う程の痒みを経験した内の1人ですので、気持ちは良くわかります。
紫外線療法をするときに、何か薬を飲んだり塗ったり前処置をされていますか?それがない場合はUVBだと思います。最近ではUVAの治療をする前に行うソラレンまでも製造中止になってしまっている様で…
本当にこの病気にとって良い治療方が一日も早くみつかると良いのですが…
これからも経過報告を是非宜しくお願いしますm(__)m☆

2010年03月29日 (月) 20時26分


No.2684
NAME:サプリ

☆モカモカさん☆

こんばんは。
お父様・・・ご心配ですね。
今まで茨城から新宿の病院まで通ってたんですね。大変だったでしょう・・・
病気が進むと、血液内科ともかかわりが出てくるんですね。私はまだ皮膚科だけなので、
ゆくゆくはそうなるのかな〜なんて。
なるべくそうならない様に、治療、塗り薬などキチンと出来ることはやっていかねばと思います(時々ものすごく面倒になって、投げ出したくなってしまいます)
いけませんね。。。

この病気は地域的なものもあるんでしょうか?それとも先生が私に気を使って励ましの意味で・・・?そんな事はないとは思うのですが。この病気以外でも治療方法が一緒の病気はいくつかありますよね。
私は類乾癬という病気から移行してしまったのですが、治療は同じでしたから。
今お世話になっている大学病院は、1時間単位で7人、午前中は12時までなので三倍。
午後は2時から5時なのでこちらも三倍。
単純に計算したら毎日結構な人数が同じ治療をしてるんだな〜って思います。
みんな日焼けした健康そうな小麦色の肌してますね。私もこの治療はかなり長いので、いい年して小麦色です(笑)
とのかく、早く原因がわかって、いい治療法方法が見つかる。。。その願いだけです。
モカモカさん、ご家族との関わりで悩んでいるようですが、巻き込んでもいいと思います。私も主人以外に話せないでいたところ、この掲示板で家族なんだから心配掛けてもいいんだと言われ、父親や兄弟に打ち明け(母は高血圧なのでそちらが心配で話せていません)気持ちも大分落ち着きました。
でも、子供たちにはまだですがね。。。
一人で抱え込む事のないように、元気な家族はしばらく放っておいて。きっと大丈夫ですよ。

☆ひろしさん☆

はじめまして。よろしくおねがいします。
もしかしたら、私と同じ年齢かもしれません。私も入院する前の半年位はもの凄い痒みとの戦いでした・・・。
痒くて痒くて夜も熟睡できず、寝不足の日々で。仕事中もキツかったですね〜
今も痒みはありますが、全然我慢できる範囲です。
ホント、悪夢でした〜〜〜

良い事はもちろん、悪い事も。この掲示板をお借りして情報交換出来たらいいですよね。

2010年03月29日 (月) 21時52分

No.2674 皆さんはじめまして。
NAME:ひろし

皆さんはじめまして。
google検索でこちらにたどり着きました。
どうぞ宜しくお願いします。

自己紹介代わりに、私の今までの経緯を
簡単に記します。

【未成年時】
・アレルギー体質により、腕やひざの内側に かゆみを伴う発疹がたまに出ていた
 (市販ベトネベート軟膏で処置)
・中学になるとピタッと止まった

【約5年前】
・スポーツをした後、タオルで汗を
 ぬぐっていると、首が痒くなって
 強く擦った
・瞬く間に痒みや発疹が全身に広まり、
 頭の先から足の指まで発疹とかゆみで
 気が狂ったようになる
・様々な皮膚科に行くも改善されず

【約4年前】
・巡り巡って組合病院の皮膚科へ
 そこで処方された薬(※)で
 ほんの少し痒みや発疹が治まってくる

【約3年前】
・脇腹、腹、背中に、不定期ではあるが
 「痒みを伴わない」発疹が出たり引いたり
 し始める
・生検(発疹部分の皮膚採取)、血液検査を
 する
・検査の結果、菌状息肉症と診断される

【現在の状況】
・アトピーの痒みは殆ど無し
 (たまに来るときもあり)
・菌状息肉症の発疹は出たり引いたり
・半年に一度、CTと血液検査を実施

飲み薬:セレスタミン、ガスター、
    アレグラ、シナール
塗り薬:マイザー(体)、ロコイド(顔首)
治療:週1度の紫外線照射(全身5分)

以上が今迄、そして現在の状況です。

医者いわく
「現在菌状息肉症の初期の段階で、
第2段階に行かないように地道に治療していきましょう」
とのことです。

私はまだ軽い症状なのでしょうか。

なんだか取り留めの無い文章で申し訳ございません。
今後とも皆様宜しくお願い致します。

2010年03月27日 (土) 01時09分


No.2675
NAME:ペコ

ひろしさん
はじめまして。よろしくお願いします★
この掲示板に辿り着いて良かったですね(^v^)
ひろしさんは元々アレルギー、アトピー体質の上に、菌状息肉症も発症したということですね。皮膚の症状がいっぱいでそれはそれは辛かったでしょうね(=_=)
光線治療はPUVAですかね?
軟膏と光線で落ち着いてるのならなによりですよ。発症しても紅班期・扁平浸潤期でステージでいうとT期U期でずっと過ごせる方もいるのが、他の悪性リンパ腫と違うこの病気のひとつの特徴であるみたいですよ。
なのでひろしさんは軽い段階にいるのでこのまま光線治療で進まないことが重要ですね♪
このまま進行しないことを応援していす!!

2010年03月27日 (土) 08時55分


No.2677
NAME:師匠

はじめまして。!
よろしくお願いします。

病歴、現状ともに
私の症状と、非常によく似ています。
先生の診断も妥当かと思います。

私は、この掲示板にたどり着いた時
過去の書き込みをほぼ全部読み返しました。
医学的、専門的なサイトでは
難解でほとんど理解できなかったのですが、この掲示板のおかげで
自分の病気の詳細を知ることができました。

ひろしさんにもお勧めします!

2010年03月27日 (土) 18時16分


No.2678 返信有難うございます!
NAME:ひろし

返信はこちらで宜しいのでしょうか…
新規スレッドになってしまったらお許し下さい。

すみません、私年齢を書くの忘れていました。
私は現在44歳になります。
この病気になってから3年が経ちました。

>ペコ様

早速の返信誠に有難うございます。

菌状息肉症を発症する前のアトピー、本当に辛かったですxxx
気が狂って自ら命を絶とうかとも思ったほどでした。

現在の菌状息肉症は医者いわく「第一段階で発症してから進行していない」という話なので、前記の飲み薬と紫外線照射を続けているところです。

紫外線はUV-A?UV-B?のどちらかで、週に1度全身5分で続けています。

この発疹は不定期に出たり引いたり、出るときも違う様々な種類の発疹が出たりしています。

いずれにしろ、今後とも何卒宜しくお願い致します。

>師匠様

早速の返信誠に有難うございます。

殆ど同じ症状なのですね。
何だか孤独感が薄まり安心しております。

アトピーの症状が最悪の酷い状態になり、それがやや治まってきたところにこの菌状息肉症の発症だったので、いま思い出してみるとアトピーによって体内のリンパが悪性になったのではないかと想像しています。

医者もその可能性があるとおっしゃっております。

ただ医者いわく、私の場合アトピーにしろ菌状息肉症にしろ、根本的な原因は「ストレス」ではないかと言っています。

なので今では出来るだけストレスを抱えない生活を心がけています。

また書き込むと思いますが、今後とも宜しくお願い致します。

2010年03月27日 (土) 19時22分


No.2679
NAME:師匠

とにかくこの掲示板に辿りついたことだけでも、本当に良かったと思いましょう!

アトピーの辛かったお気持ち…
すごくわかります。
ストレスも同感です。

私もストレスと疲れをためないように
常に気をつけています。

とにかく、もう一人で苦しむ必要はないと思いますよ!

2010年03月27日 (土) 19時49分

No.2672 PET検査について
NAME:サプリ

こんばんは。
先日、病院の先生にPET検査の必要性を聞いたところ、今の段階では必要ないと言われてしまいました。
でも、なんだかスッキリしなくて。。。
今日も病院だったんですが、今日の先生は、初診で見てくれた多分皮膚科の教授?と思われる先生だったので、
別の先生には必要ないと言われたけれども、こちらからお願いしたらPET検査をしてくれますか?と聞いてみました。
その先生もいずれはしなくてはならない検査だけれど、今はまだ必要ないんじゃないかとの見解でした。
自分がすごく不安な事と、同じ病気の方でPET検査を定期的にしている人がいる事、年明けに採ったものが腫瘤だった事で病気が少し進んでしまっているのではないか・・・などを話してみました。
結果、そんなに言うのなら(そんな感じでした)やりましょう!と言ってくれて。初めは
保険が効くかな〜なんて言ってましたが(自費だと10万位)保険が効くようにしましょうと・・・。
結果は不安ですが、モヤモヤしてるのも良くないし。とりあえず良かったです。
予約は来月の終わりなので少し先ですが・・・。
皆さんに結果報告出来たらいいと思います。

2010年03月26日 (金) 23時26分


No.2673 良かったですね!
NAME:師匠

思い切って言ってみて良かったですね。
まずは第一段階突破!

検査の結果は不安だと思いますが、
検査さえもやらないのは、
もっと不安でしょうから…

不安とストレスは、一番の敵です!

2010年03月27日 (土) 00時22分


No.2676
NAME:ペコ

私も師匠さんとまさに同じ感想です。

内臓に浸潤してない、とわかる安心感を買うと思えば価値は十分にありますもんね♪
保険適用にしてくれて良かったですね!

2010年03月27日 (土) 09時00分

No.2671 春ですか?
NAME:師匠

春…
春という季節は、四季の中で、
最も生命エネルギーを感じますね。
そして新年度。
何か新しいことが始まる予感…
皆さんの細胞も新しく生まれ変わって
症状が良くなるといいですね。

ちなみにこちらは、昨日からの雪で
10センチ程の積雪。
せっかく雪解けが進んでいたのに
朝は一面銀世界、冬に逆戻りでした。

minaさんメッセージありがとうございます!
今後とも、よろしくお願いします!

2010年03月26日 (金) 19時48分






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