「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5975 今年も宜しくお願い致します。
NAME:ISぐっさん

チガソン服用初めてから10か月が過ぎました。今年に入ってから、副作用と思われる強い痛みが身体中にでています。骨盤、腰、背中、肩、首、左手首……。以前は骨盤の激痛だけでしたが、なぜ…………。整形外科で、リリカを処方されていますが、強い痛みは継続しています。リリカ以外で良い薬ご存知でしたら、教えて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。

2020年01月24日 (金) 22時53分


No.5977
NAME:GD

ISぐっさんさん、ご無沙汰しております。
副作用の痛み、お辛いですよね。お察しいたします。
私も以前、チガソン服用時に激しい腰痛、股関節痛に悩まされましたが、整形でも痛み止めすら渡されず、皮膚科で処方されたロキソニンのみでした。
恐らく日常生活にも影響出ている痛みだと思います。ドクターと相談し、休薬or減薬も検討されてはいかがでしょうか?
休薬と症状のバランスがなかなか難しいと思います。私はチガソンの副作用に耐えられず休薬して症状が悪化してしまった経験もありますので、明確な回答ができず、申し訳ないです…

2020年02月03日 (月) 00時23分


No.5978
NAME:ISぐっさん

GDさん、ご連絡有り難うございます。その後のタルグレチンでの治療効果は、どうですか?。12月に2週間程、チガソンを30gから、20gへ減薬しましたが痒みが、とても強くでるようになり、(痒み止めも効果がなくなっていました)その為か、睡眠もしっかり取れない状態になっていましたので、また30gに戻しました。ですので、減薬は難しいですね……。先週担当医に、トアラセットという鎮痛剤を勧められました。リリカより効果はあるみたいです。

2020年02月04日 (火) 19時10分


No.5981
NAME:GD

ISぐっさんさん、おはようございます。
その後お体の調子はいかがでしょうか?
トアラセットがうまく効いてくれると良いですね!
タルグレチンは体との相性は悪くないですよ。一時期コブのような感じに進展していましたが、だいぶ平たくなってきました。紅斑は増えたり消えたりしてます。
ホルモンバランスがかなり崩れますので私の場合は副作用コントロールできる薬で見た目以外は日常生活に影響なく過ごせています。
ただ寛解を目指せる状態でないことも医師からは言われています。やはり病気や薬とも長い付き合いになりそうです。

2020年02月09日 (日) 09時46分


No.5989
NAME:ISぐっさん

GDさん、こんばんは。ご返信有り難うございます。その後の治療経過は、どうですか?前回の返信して頂きました内容につきまして幾つか質問がございます。お答えできる範囲で構いませんので……。@ホルモンバランスが崩れているとの事ですが、血液検査etcで判定が出たのでしょうか?A副作用をコントロールできる薬を教えて頂けないでしょうか?。以上につきまして、今後の治療の参考にさせて頂ければ幸いです。宜しくお願い致します。

2020年02月18日 (火) 22時45分

No.5973 初めまして^_^
NAME:ヨーキー

初めまして。50代女性のヨーキーと申します
昨年12月に菌状息肉症と診断されました
青天の霹靂という感じで、なんで?私がガン?本当に?と言った感じで日に日に夢でもなく現実なんだなぁと受け止めていきました
情報が欲しくてAmebaのblogを読んだりこちらのコミニティーも読まさせて頂いております
自分だけではないんだなと…
色々教えて頂きたいと思います。よろしくお願いします

2020年01月21日 (火) 18時53分


No.5974 はじめまして
NAME:カエル

ヨーキーさん、はじめましてカエルです。私も50才台で判明しました。
お気持ちお察しします。

治療方法は具体的に決まっていますか?私は軟膏と光線治療だけでもう10年になります。
今は2ヶ月に1度光線治療の通院は続いていますが、元気です😄

同じ病名でも症状は様々です。
いつでも書き込みして下さいね。

これからも宜しくお願いします🙇



2020年01月24日 (金) 17時37分


No.5976 おはようございます^_^
NAME:ヨーキー

カエルさん初めまして╰(*´︶`*)╯♡
同じ50代で発症されたのですね。
10年経たれていらっしゃるのですね
この病気は長いお付き合いと先生からも聞き、慌てずのんびり構えていかなくてはと思ってますが、同じ病気の経験談聞けること嬉しく思います。私は造影剤CT、PET CT検査、血液検査を終えて今年に入ってから週一で光線治療、ステロイド塗薬マイザー軟膏を塗ることが始まってます。
初めは、ジベルばら色粃糠疹と診断されていましたが治りが悪すぎて皮膚生検した所菌状息肉症と診断されました。

2020年01月25日 (土) 08時19分

No.5970 ポテリジオについて
NAME:きね

私の行っているポテリジオの点滴治療についてお話しします!

ポテリジオはCCR4を標的とするのですが、菌状息肉症の場合はがん細胞にCCR4が存在しているかの確認は不要となっています。
私の場合は検査で陽性を確認しました。

ポテリジオの治療は、1週間間隔で5回投与した後、2週間間隔で投与を継続します。
いつまで継続するかは副作用や効果を考慮して決めるようです。

治療開始は入院して行いました。
2週間の予定でしたが、副作用が出なかったため3日で退院しました。
2回目からは通院治療センターでの投与になり、7回目の投与が終わったところです。

【効果】
放射線治療後2週間で新たな病変が次々と出てきていたのが、ほとんど消えました。
ただ、新たな病変はちょこちょこ出てきています。

【副作用】
薬疹
喘息発作
肝機能異常
食欲減退

喘息は長年薬でコントロール出来ていたのですが、2回目の投与後発作が出ました。
3回目からは投与後プレドニンを飲んで予防してます。

副作用に関してはタルグレチンより軽く、体調も良くなってきた気がします。

ご参考になれば。
ご質問があればどうぞ。メールもOKです。

2020年01月16日 (木) 22時34分


No.5972
NAME:なな

色々と教えていただきありがとうございました(><)メールしましたのでご確認いただけると嬉しいです!

2020年01月17日 (金) 21時22分

No.5969
NAME:なな

すっかりご無沙汰しております。
掲示板はたまに見ておりますが書き込みはとても久しぶりです!
今年の夏にアドセトリスというCD30陽性のリンパ腫対象とした治験に参加する予定でしたが、生検結果CD30の陽性率?が基準に満たなかったため、参加できませんでした。。
でもこの薬は海外などでは評価されているようで、近いうちに日本でも使えるようになるそうです。(CD30陽性の場合、効果があるとのことです。)

治験に参加する話が出たタイミングで数年飲んでいたチガソンはやめて、今はムンデシンという飲み薬の治療を始めたところです。あまり知られていない薬だそうですが、前からあるそうです。
チガソンをやめてみて、顔などにもできてきてしまい、やっぱりチガソンは自分に合っていたなと実感しているのですが、まだ20代で将来子供が欲しいという思いは捨てれず、何か他の治療で病気が落ち着けば良いなと思っております(><)
ムンデシンは数ヶ月飲んでいますがあまり効果は感じられず。。
もうすこし続けてみて駄目ならポテリジオに変えるかどうかと言ったところです。

きねさん、はじめまして。ポテリジオの副作用など教えて頂けると助かります!

2020年01月12日 (日) 16時01分


No.5971
NAME:きね

ななさん、初めまして。
ポテリジオについて投稿しましたのでご覧くださいね。
ご質問があればなんでもお聞きくださいね。

お顔にもできたとのこと。つらいですね。
私は顔の3分の1くらいに腫瘤があっという間に広がり、放射線で萎んだのですが跡が黒くなってしまいました。もう半年以上外出時はマスクで隠してます(;_;)

ポテリジオでもほかの薬でも症状が落ち着くといいですね!

2020年01月16日 (木) 22時52分

No.5963 あけましておめでとうございます。
NAME:あすなろのパぱ

令和最初のお正月、皆さんいかがでしたか。
この土日まだエンジンかかっていませんかね。

ぐるりさん、活動的に動かれている様子ツイッターで拝見しています。
安心、感心しています。
こちらの掲示板へも顔を出してくれると、
みんなの力にもなると思います。

本年もよろしくお願いします。

2020年01月04日 (土) 10時52分


No.5964 本年も宜しくお願いします🐁
NAME:カエル

大阪は穏やかな年明けでした。
元旦に子供孫が集まり賑かに過ごしました。

2ヶ月毎の通院、光線治療に6日行きました。

現状維持ですかね、季節柄こまめに保湿していないと直ぐにカサカサになってきます。

認知症が進みつつある母、孫守り、仕事、気力と体力のバランスが難しくなってきました。

掲示板もなかなか書き込みができていませんが、皆さんの状態が今年は少しでも良くなりますように、又情報交換お願い致します🙇

2020年01月07日 (火) 14時49分


No.5965 あけましておめでとうございます
NAME:ゆーた

お久しぶりです。

私も全体的には現状維持で、週一の光線治療と約3か月おきの診察を続けています。
何かきっかけがあれば、ここで情報交換できればと思います。

今年もよろしくお願いいたします。

2020年01月07日 (火) 19時39分


No.5966 あけましておめでとうございます
NAME:きね

あすなろのパパさん、皆さん、本年もよろしくお願い致します。

昨年末のPET-CTの結果を昨日聞いて、今のところ皮膚だけに留まっているとのことでホッとしたところです。

現在はポテリジオの点滴治療を2週に1回しています。詳しくは別途書かせていただきます!

皆さんにとって良い1年でありますように♪

2020年01月07日 (火) 21時25分


No.5967 あけましておめでとうございます
NAME:あやたろう

ご無沙汰しております。

年末年始、子供たちが冬休みに入るとバタバタで久しぶりに掲示板をみることができました!

皆さん私の知らない治療法をたくさんされていてすごく勉強になります。

私の状態は1年半ほど前にオフ会でお会いしたときよりさらによくなってきていてこの病気とわかってから初めて血液検査で白血球の数値とIL2レセプターの数値が正常値の範囲に入りました^_^

また今年も色々と情報交換ができると嬉しいです。 

よろしくお願いします。

2020年01月08日 (水) 23時56分


No.5968 明けましておめでとうございます
NAME:GD

後れ馳せながら本年もよろしくお願いいたします。

現状、月1で通院継続中です。
昨年9月よりタルグレチン服用から
皮膚の状態も少しずつですが改善してきています。
副作用はありますが今の自分との相性は一番だと思いますので、担当医と相談の上しばらく服用を続ける予定です。

また色々と情報交換させていただければと思います。
どうぞよろしくお願いいたします。

2020年01月09日 (木) 21時55分

No.5962 5月依頼の投稿です
NAME:司令官多聞

先日、大学病院に定期の診察に行ってきました。またまた担当医が交替していました。
なんか、1年ごとに替わるのかな?
ところで、掲示板見ると皆様に比べ、私の症状ははとても軽いと感じます。治療は軟膏を塗るだけです。
しかし、医者曰く、この病気は数年間安定していても急に進行することもあるので、変化なくても通院は必要とのことでした。
次は3月です。

2019年12月08日 (日) 10時30分

No.5960 おめでとうございます‼️
NAME:あすなろのパパ

退院おめでとうございます‼️
まずはお家でゆっくりしてください‼️

2019年12月05日 (木) 20時50分


No.5961
NAME:miya

ぐるりさん、退院おめでとうございます🎉
お家のベッドは無敵ですね☺️

2019年12月07日 (土) 09時59分

No.5959 ぐるりさん
NAME:あすなろのパぱ

生着おめでとうございます。
ツイッター毎日拝見しています。
結構いろいろなんでも食べられるんですね。
今朝のチーズ乗せトースト美味しそうですね。

こちらの掲示板にも画像投稿できますので、
良かったら使ってみてください。
「アップロード」のところへファイルを選択して入れてください。

2019年11月19日 (火) 10時29分

No.5948 ポテリジオ(モガムリズマブ)について
NAME:きね

みなさんこんにちは。
きねと申します(50代女です)

近いうちにポテリジオの点滴を始めるのですが、どの程度の副作用が出るものか、もし使われた方がいらっしゃいましたら教えてください。よろしくお願い致します。

毛包向性菌状息肉症 腫瘤期 Ubで、現在はタルグレチンと放射線治療を併用しています。
放射線は全身皮膚照射をした後、効果の少なかった部分への照射中です。
それぞれ効果は出ていますが新しい病変も出てきているので、ポテリジオに期待しています。
治療が始まったらまた報告させていただきます!

2019年10月29日 (火) 20時55分


No.5949
NAME:サプリ

きねさん、はじめまして。
私も50代半ばで年齢が近いです😊
ポテリジオは初めて知りました。ネットで検索してみましたが、副作用は色々あるようですね。
治療経験がある方の情報が欲しい所だとは思いますが、心配し過ぎもよくありません。
治療が上手くいくイメージで、前向きに。
応援しています!
体調の良い時に、また経過を知らせてくださいね。

2019年10月31日 (木) 10時00分


No.5950
NAME:きね

サプリさん、はじめまして。
私も半ばです!よろしくお願いします(^^)

ポテリジオ(モガムリズマブ)については私も最近知ったばかりで、ネットで実際に使用した方の情報を探しても全然出てきません。
サプリさんのおっしゃるように、前向きに良いイメージを持って治療に向かいますね。

今日は放射線治療だったのですが、待合で同じ病気の方同士がアドバイスしたりや励ましあっているのを見てちょっとうらやましかったです。
そのあと、サプリさんからの返信を見て元気が出ました!!ありがとうございました。

2019年10月31日 (木) 22時57分


No.5951
NAME:サプリ

きねさん、放射線治療お疲れ様でした。
同世代ですね。人生まだまだこれからです!
上手く病気と付き合いながら過ごして行きましょうね。
この病気は希少ガンと言われていますね。周りに同じ病気の方がいなくて心細く思う事があるかもしれませんが、この掲示板があります!
いつでも、書き込みしてくださいね。
新たな治療が良い方向へ進む事を願っています。

2019年11月01日 (金) 22時56分


No.5953 はじめまして。
NAME:ぐるり

きねさん、こんばんは。
入院して造血幹細胞移植中の20代男性です。

ポテリジオ(モガムリズマブ)は、ここ10年ぐらいで新しく出てきた分子標的薬ですね。
私はCCR4が陽性ではなかったので使用経験はなく、副作用などはお伝えできないのですが、
九州の病院でポテリジオを使用されて寛解に至った例があると聞いたことがあります。

副作用については、分子標的薬なので抗がん剤よりは軽いとは思うのですが、
不安なようでしたら、主治医にお伺いするのが一番かと思います!
どの副作用が何%ぐらいの確率で出るかもしれないというところまで分かるはずです!

治療が上手くいくことを祈っています!!

2019年11月02日 (土) 20時25分


No.5954
NAME:きね

サプリさん、ありがとうございます。本当に人生まだまだこれからですね。
また書き込みさせていただきます!

2019年11月05日 (火) 22時00分


No.5955
NAME:きね

ぐるりさん、はじめまして。
入院中の大変な時にコメントいただきありがとうございます。

副作用について主治医から詳しく説明していただきました。ぐるりさんのおっしゃる通り抗がん剤より軽いようですね。
効果を期待して治療を受けてきます!

ところで、ぐるりさんのtwitter、フォローして拝見していますよ。ご自身が頑張っておられる中、私のことも気にかけていただいて嬉しいです。私もぐるりさんを応援してます!!

2019年11月05日 (火) 23時06分


No.5958
NAME:ぐるり

ありがとうございます!

ポテリジオ、効果出ることを祈っております!!
一緒に頑張りましょう!!

2019年11月16日 (土) 23時11分

No.5945 ぐるりさん、 フォローしています!
NAME:あすなろのパぱ

5日から毎日見ています。
よく分かっていないのですが、ツイッターに登録してフォローしてみました。
不思議なものですね。
日に何度もみていると、そばにいて話を聞かせてもらっているような気がしますね。

何時でもみんな応援しています!
でも、あまり無理のないように!

2019年10月20日 (日) 21時33分


No.5946 ぐるりさん、私もです!
NAME:しゅくる

私もTwitterの登録をして、毎日何度か拝見しています。
先日のオフ会では同じテーブルでしたが
ご挨拶もできなかったのが心残りです。

パパさんがおっしゃるように、そばで話を聞かせてもらっているようで、ぐるりさんの事を身近に感じています。

いつも応援しています!

2019年10月20日 (日) 22時26分


No.5947
NAME:mina

私も見てます!沢山、沢山頑張ってますね。事情があってツイッターは出来ませんが、影ながら応援してます!熱はGVHDでしようか?決して無理はしないでください。元気になって皆でオフ会で必ずお会いしましょう!

2019年10月26日 (土) 23時58分


No.5952 ありがとうございます!
NAME:ぐるり

掲示板をみるのが遅くなりました。

姉からもらったの細胞の輸注は無事に終わりました。その1日後から高熱が4日間ほど続いており苦しかったのですが、今は平熱で落ち着いています。
今週から来週頭に細胞が身体に生着してくれるのを待っている状況です!

この後も油断大敵ですが、頑張って年内退院を目指しています。
またご報告します!

2019年11月02日 (土) 20時13分


No.5957 生着しました
NAME:ぐるり

ご報告が遅くなりましたが、
先日 姉からもらった細胞が生着し、血を造り初めてくれています。

生着前後にも40℃近い熱が続き、すこし苦しかったのですが、今は元気に過ごせています。

ここから、GVHD(拒絶反応のようなもの)が発生してくるのですが、変わらず年内退院を目指して病院生活を頑張ります!

2019年11月16日 (土) 23時10分






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