「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」「最新のページ」の横の
「1(1-10)」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは

過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る

参加者・初回投稿b見る

名前
メール
件名
メッセージ
ホームページ

アイコン /
アイコンのURL

/
アップロード
削除キー COOKIE
文字色
背景色



No.6017 初めまして。どうぞ宜しくお願いします。
NAME:eye

始めのましてeyeと申します。
以前からこのサイトを見ており、過去のページまで全て拝見させて頂きました。
この半年程、書き込みをずっと迷っておりましたが思い切って投稿させて頂きます。
自身の事では無く、お付き合いさせて頂いている方の事となりますので、詳細が分からない箇所も有りますのでその点、ご容赦頂けますと幸いです。

-時空列-
→以前より痣が出来ていたが気にしていなかった。
→病院へ掛かるもカビの部類では無いかとの診断。
→症状が改善されない為、大きい病院にて検査。
→生検の結果、菌状息肉症との診断(この時点で2010年頃だと思われます。)
→塗り薬、紫外線療法にて治療。
→去年のGW明けぐらいに寛解と言われ現在は無治療。(お風呂上りのボディクリームは毎日塗っているようです。)

上記、簡単に説明させて頂きましたが以下、不安な面がございますので拝見頂きたいのですが…

-不安点-
→途中、塗り薬はやめ紫外線の治療のみで7〜8年治療をして来た様ですが、現在、無治療で1年程経過しております。
皆様の投稿等を拝見しておりますと、病変が落ち着いている状態でも定期的に血液検査等をされている方を多くお見かけします。
よって、定期検査(血液検査など)を受けずに経過観察というのは果たして大丈夫なんでしょうか…
→町医者➡労災病院➡大学病院➡労災病院の順を経て、紫外線療法のみなら設備がある所なら問題無い。
またいつもと症状が違う等あればこちらへ…という事で診察の時間・仕事面等を考慮し、終盤は町医者での紫外線療法を行っていた様ですが、
通院日時もお医者様からの指示は無く、こちらが決めて出向く、血液検査等もこちらの申し入れにより行っていた。と聞かされており、その病院で大丈夫なのか…等の不安があります。
→治療終盤は病変は出ていなかったが、怖くて紫外線療法に出向いていた。
今後の通院の相談をした際に症状も治まっており寛解と伝えられており、通院は現在していない。
色んな方のブログや大学病院等の研究レポートを見ていると血液検査も行っていない状態で寛解と捉えて良いものかと不安がありますが、いくら調べても菌状息肉症に対しての具体的な寛解の報告が無く、どうしても悪性リンパ腫の寛解の報告からしか情報を得られない為、
判断基準に不安がある。

尚、現在、寛解と告げられてから皮膚への病変は見られず、本人曰く症状が出る前には足の裏等への痛みがあるらしいのですが、今の所それも無い様です。
診断を受けた際のステージでは1-Aとも聞いております。

拙い文章、また患者本人でも無いのに長々と書き込みをさせて頂き大変申し訳ございません。
周囲に相談もなかなか出来ない状況のため、どなたかご返答、またはアドバイス等頂けますと幸いです。

2020年05月18日 (月) 09時14分

No.6011 お久しぶりです。
NAME:しゅくる

こんばんは。
久しぶりに書き込みをします。

治療を始めて1年が経ちました。
チガソンを朝夕各1錠服用していた去年の11月から肩、股関節、腰の関節痛に悩まされ、チガソンを朝1錠に減薬し、3か月が経過しました。

肩以外の関節痛は随分楽になり、脱毛も落ち着きウィッグを外せる日も近いかなと期待していたのですが、残念なことに皮膚の状態は悪化してしまい、薬は朝夕各1錠に逆戻り。今日でまだ4日目なんですが、既に関節痛が現れてきてつらいです。

主治医には、副作用で日常生活に支障がでるようなら、薬をチガソンからタルグレチンに変更したほうがいいかも。と何度か言われており、今回の診察でも言われました。

1番辛い時は歩行や車の運転など、日常生活に支障がでていたのですが、薬の変更に伴い内分泌内科も受診する必要があるため、病院滞在時間が大幅に増えることと、副作用の甲状腺機能低下による倦怠感がどの程度なのか(仕事や家事ができなくならないか)とても不安で、薬の変更に関しては消極的です。

過去の書き込みも拝読しましたが、改めてチガソンからタルグレチンへ変更された方、タルグレチンを服用されている(いた)方からのお話を伺えたらと思い、書き込みさせていただきました。
長文失礼いたしました。

2020年05月10日 (日) 22時14分


No.6012
NAME:サプリ

しゅくるさん、お久しぶりです。
チガソンの副作用に悩まれている様ですね。
タルグレチンは甲状腺機能に副作用がでるんですね。確か、ななさんがチガソンからタルグレチンに変更して、またチガソンに戻した経緯があった様な記憶があります。
相性もありますから、試してみても良いかもしれませんね。
どちらの薬剤が効き目があるか、副作用が我慢出来るか、、、。
この辛さはご本人にしかわからないですからね。
先生と良く相談なさって、無理のない様に。
でも、どんなに辛くても、使える薬が有り治療の選択肢がある。希望が持てます。それすらも叶わない重い症状の患者さんもいますから。
前向きに頑張っていきましょう!

2020年05月11日 (月) 22時35分


No.6013
NAME:きね

しゅくるさん、はじめまして。
私は現在はポテリジオの点滴治療をしていますが、昨年5か月間タルグレチンを服用をしていました。

ご心配されている甲状腺機能低下については、自覚症状が出る前に血液検査で分かりすぐにチラージンを処方されました。
甲状腺機能低下の副作用については薬で対応できるので問題ないと主治医に説明受けましたよ。
その他、肝機能とコレステロールについても薬で対応していました。

これ以外で困ったのが、脱毛と髪質の変化、手足の皮が剥けて敏感になったことです。
過去の投稿のチガソンの副作用と似ていますね。

それと、タルグレチンの副作用かどうかは不明ですが足のむくみが酷かったです。

ただ関節痛はなかったので、タルグレチンの方が体は楽かもしれませんね。

副作用に関しては人によって出方が違うので、チガソンに戻す可能性も含めて試してみられてもいいのかなと勝手に思ってます(*^^*)

サプリさんのおっしゃるように先生とよく相談なさって納得のいく治療を受けてくださいね!

2020年05月12日 (火) 14時25分


No.6014
NAME:GD

しゅくるさん、こんばんは!
私もチガソンで股関節痛・腰痛がひどくなり、
減薬ではなく休薬し、症状悪化でタルグレチン服用となりました。(昨年9月から現在も服用中です)

チガソンとの共通点は男女ともに避妊が必要な事と献血禁止です。

服用開始時に入院し、どんな副作用が出るかのチェックと対策が必要との事で約3週間入院しました。
結果として甲状腺機能低下と中性脂肪増加が
出ていますが、甲状腺:チラージン、中性脂肪:ゼチーア、パルモディアを服用し
日常生活、仕事には全く影響ありません。
毎日1時間ほどの車通勤も問題ありませんし、趣味の釣りにも出かけています。
(光線過敏症が出るかもしれないので、長そで+日焼け止め必須ですが…^^;)

今では6週間に1回通院し、毎回の血液検査で経過観察中です。

血液検査で副作用が出始めたときは入院中でしたが、甲状腺機能低下などによる倦怠感などの自覚症状は一切ありませんでした。
(入院中だったので、すくに対策薬が処方されたのもあると思いますが)


私も医師からは抗がん剤と聞かされた時はすごく悩みました。ですが、医師と色々と相談して決めました。これでよくなることを信じています。

皆さんのコメントにもありますが、まずは試しに変更してみるのも良いかもしれませんね。しゅくるさんの選択がより良い方向へ向かうことを祈っています!

2020年05月12日 (火) 22時14分


No.6015 皆さん、ご丁寧にありがとうございます。
NAME:しゅくる

サプリさん
お久しぶりです。
ウィッグ購入の際は、アドバイスありがとうございました。そうですね、薬の選択肢があるならチャレンジするのもありかもしれません。ピンチはチャンス。今の段階で落ち込んでる場合ではないですね。
前を向いて治療していきます!
サプリさん、いつも気持ちに寄り添う言葉をありがとうございます。今回も優しい言葉に救われました。
早くまたオフ会でお会いしたいです。

きねさん
初めまして。丁寧に教えていただきありがとうございます。副作用の出方をみる意味でタルグレチンを試してみるのもひとつの手ですね。主治医の先生は少し頼りない感じの方なんですが、納得いくまで相談してみようと思っています。
きねさんは現在ポテリジオの治療をされているとのことですが、差し支えなければタルグレチンから変更した経緯を教えていただけませんか?メールをいただければ幸いです。

GDさん
こんばんは!コメントありがとうございます。
チガソンの副作用で関節痛が出るのは5%ほどらしいので、少数派のこの辛さを共有できて嬉しいです。
副作用について日常生活にほとんど支障がないと聞いて、とても安心できました。
勉強不足でお恥ずかしいんですが、タルグレチンが抗がん剤とは知りませんでした。改めて自分はがんなんだと自覚して正直ショックですが、いい方向に進めるようよく考えたいと思います。
GDさんは紫外線治療はされていないようですが、タルグレチンを服用すれば紫外線治療の必要はないのでしょうか。

2020年05月13日 (水) 22時44分


No.6016
NAME:GD

しゅくるさん、こんばんは!
実はタルグレチンまでに何段階かありまして…
診断が付いて3年になりますが、その間で紫外線→チガソン→タルグレチンと来ています。

チガソンの関節痛はそんなに低い確率なんですね…
かなり辛かったのを覚えています。

紫外線は全く効果の出ないまま3ヶ月やっていました。肌が弱いのか、0.4ジュール?(正確な単位を覚えていません…)と比較的弱い段階で火傷に近い状態になったのも効果が出なかった要因かもしれません。

今はタルグレチン単体ですが、弱めではあっても紫外線との組み合わせもありかもしれませんね。
私も治療の選択肢として担当医に聞いてみます!

2020年05月14日 (木) 01時36分

No.6008 はじめまして
NAME:ぽー

初めて書き込みさせていただきます。

2年半前に菌状息肉症と診断されました。
症状は紅斑のみで、ステロイドと光線治療を1年程続けて寛解しました。
光線治療を受け始めてわりとすぐに効果が出たことと、生検や血液検査の数値?が然程悪くなかったことから、寛解間近になってから主治医から類乾癬だったのかもしれないという話もありました。

けれど最近になってまた紅斑が出始めています。
また生検しなくてはいけないのかなと憂鬱です。
もし生検の必要がなくとも、光線治療で通院するのも時節柄イヤだなと思ってしまいます…

1回の生検で確定されなかった方や類乾癬と診断された方がいらしたら、状況を教えていただきたいです。
菌状息肉症と確定診断された方でも再発の度に生検を受けられるものなのでしょうか?

まとまらない文章ですみません。
よろしくお願いします。

2020年04月24日 (金) 01時27分


No.6009 はじめまして
NAME:カエル

ぽーさん、はじめましてカエルです。

一度は寛解と言われたのに複雑ですよね。

私も最初は微妙だと言われました。
が、血液検査と生検の結果箘状..と告知されました。

私は5回生検しました。
病名確定してからも2回、うち1回は前ガン状態、おでこの時は単なる角質化でした。
ちょっと今までの症状とは違うなと感じた時は先生に相談されると良いと思います。
生検は必要に応じてだと思います。

この病気は完治しないと言われてきたので、ステロイドと光線治療で落ちついてきたなと思っても、
新しく紅斑が出てきたり、保湿をサボるとカサカサになってきたり。
悩ましいです。

コロナの影響で病院へ行くのも躊躇しますよね。予約制でスムーズに行けると良いですけど。


私はもう10年過ぎました。今は2ヶ月に一度光線治療と軟膏処方してもらっています。

いろんな症状の方がいらっしゃいますから、いつでもこの掲示板に書き込み
して下さいね。

これからも宜しくお願いします。



2020年04月25日 (土) 23時10分


No.6010
NAME:ファントム

ポーさん
初めて菌状...といわれて、困惑したことと察します
みなさん言われてます様に完治することは難しいかもしれません。
多少の病状の変化はあると思いますが、この事で大事に至ることは少ないと思います。
あまり心配なさる必要はないと思います。
私は、生検は最初に行った1回のみです。それで確定したと思います。
なんども生検をする必要は無いと思います
菌状だからと言って初期の場合、他の皮膚病(類乾癬等)と治療法が変わることは無いと思います。光線治療とステロイド軟膏の併用だと思います。ただ、現状維持で長く付き合うことになると思います。私は6〜7年になります。最初は急速に改善しますが、あとは現状維持できています。
現在では、一切の治療は行なっておりません。
症状は良くなりましたが、完治はせず現状維持のままです。
今は、ほとんど気にしておりません。

2020年05月08日 (金) 11時57分

No.6003 初めまして
NAME:港のヨーコヨコハマヨコスカ

こんにちは、初めまして。

昨年春からずっと続いていた身体中の痒みが酷くなり、夜も寝れなく、寝てる時も痒さで身体中が血だらけになる程になり、皮膚科に通うも原因が分からず。数件の皮膚科を転々とした3件目の皮膚科の先生に、地域の大きな病院を紹介され、生検、造影CT、血液検査をしたものの、菌状息肉症の疑いありでしたが、確定診断には至っておりません。

 7ヶ月ほど、光線治療とステロイド外用薬で痒みも皮膚の状態も良くなってきましたが、時折皮膚が痒くなり赤みが出るので
ステロイドを塗れば治まりますが、この痒みと赤みは菌状息肉症によく出る症状で、それほどビクビクする必要はないのかがわかりません。皆様の投稿を読みますと、紅斑や湿疹が消退を繰り返す場合が多いと拝見するので特別酷い病変ではなく、菌状息肉症には出続ける症状なのかな〜と考えたりもします。

この7ヶ月は最初の3ヶ月は週1回の光線治療でしたが、今は2週間ごとの光線治療、月1回の診察のみでステロイド外用薬の処方だけです。

この先どう生きていけば良いか思い悩んでいる時にこの掲示板にたどり着き、皆様の健闘と様々な情報で私も救われ励みになっております。これからもどうぞよろしくお願い致します。

2020年03月30日 (月) 21時24分


No.6004 はじめまして
NAME:カエル

港のヨウコヨコハマヨコスカさん、
はじめまして、カエルです🙋

♪港のヨウコヨコハマヨコスカ〜♪♪
懐かしいフレーズ😅

オフ会があればお会いしていろんな情報交換できると思いますが、
今年はコロナウィルスで、
自由に外出もままなりませんね。

病名がはっきりしないと不安だと思いますが、当初より症状が軽減されているなら良しとしましょう。

人によって症状も様々ですが、参考になれば嬉しいですね。

これからも宜しくお願いします🙇

何はともあれ、
今はコロナに感染しないように、人にうつさないように、手洗い、うがい、😷、よく食べよく寝て体力温存しましょう🙋

2020年03月31日 (火) 21時20分


No.6005
NAME:サプリ

港のヨーコさん😊
はじめまして!
色々ご心配ですよね。菌状の診断には至っていないようですが、光線やステロイドの治療は菌状の初期症状や乾癬などが当てはまりますね。
痒みはまだ強く出ていますか?
私は痒みが強かったのですが、全く痒みのない方もいて、皆さんそれぞれ症状が多少異なる様です。
痒みが酷かった頃は、痒み止めの飲み薬もあまり効果無く、保冷剤を片手に布団に入る日々でした。熟睡も出来ず、辛いですよね。
身体に出ている赤みですが、触ってみて、盛り上がりや硬さなど無ければ、菌状だとしても初期段階なので、さほど心配する段階では無いと思います。主治医と相談しながら治療を続けて、症状が良い方向へ向かうと良いですね。
焦らない事です😌
辛い時はいつでも書き込みしてくださいね!

2020年03月31日 (火) 21時48分


No.6006 カエルさん、お返事ありがとうございます
NAME:港のヨーコヨコハマヨコスカ

はい、今年はコロナの関係で無理ですが、オフ会とかも是非参加させて頂き、皆様にお会いして色々情報交換やお話をしたいです。

そうですね、良くなったり、また新たな紅斑が出たりすると一喜一憂したりもしますが、前向きに考えますね!どえしても、皮膚の症状が嫌でも確認できるため、酷くなったりすると落ち込んだりもしてしまいます。笑 

2020年04月02日 (木) 04時21分


No.6007 サプリさん、お返事ありがとうございます
NAME:港のヨーコヨコハマヨコスカ

はい、痒みはまだあります、一時期落ち着いてぃしたが最近また痒さが出てきています。菌状息肉症だと確定診断には至っていませんが、おそらく普通の湿疹や紅斑ではない為、菌状息肉症に間違いないんなかなーと思ってしまいますね。

確定診断に至らずと言われてたのですが、確定診断に至る場合、まだ初期だから数値に表れてないとするなら、結局進行して数値にでないと、確定診断出来ないと言う意味なのか!

赤みが出る時は痒さも出ている為、掻かないようにステロイドと我慢で凌いでいます。硬さはないですが蕁麻疹が出た時のようにぷわーと膨らんだような症状が出ます、ステロイドを塗ってしばらくするとまた赤みが取れて平らになります。

こんなに同じような病気を持つ方達と出会えて、心強く、励みに本当になります。

2020年04月02日 (木) 04時39分

No.6000 お知らせ! オフ会中止
NAME:あすなろのパぱ

今年のオフ会は中止とさせていただきます。

毎年5月第3土曜日にオフ会をしていましたが、新型コロナの状態を考え、また会場の手配等も出来かねますので中止という判断をしました。
どうか皆さんご了承ください。

2020年03月17日 (火) 16時48分


No.6001
NAME:師匠

たいへん残念ですが、現状では致し方ないですね。

ただ、毎年定例となっている5月第3土曜日はダメかもしれませんが
この先、また平穏な日常が戻れば
いつもとは違う時期に開催することもアリ
かもしれませんね。

皆さん、日々不安な中お過ごしのことと思いますが
感染予防対策にしっかり取り組んでいきましょうね。

2020年03月17日 (火) 18時08分


No.6002
NAME:サプリ

今年も皆さんにお会い出来ると、当たり前の様に思っていましたが、この様な状況に不安と戸惑いを感じています。
各地で感染が広がっていますね。
皆さん、ご自身の体調に気を配りながら、しばらくの間感染予防に努めましょう。
終息した時に改めて、オフ会の開催を検討したいですね。

2020年03月18日 (水) 08時40分

No.5996 こんなのが出てますね❗
NAME:あすなろのパパ

泡タイプで使いやすいみたいですね。
次、先生に言ってみます。

2020年03月12日 (木) 19時37分

No.5994 初めまして
NAME:でこ

先日、菌状息肉症と診断されました。でこと申します。よろしくお願いします。
ステージT2-bで腫瘤期に入っているそうです。いちばん酷いのは左目の眉毛〜こめかみにかけてのボコボコです…。あとは腕、足首に赤黒い斑点としこりがあります。

もし、皆さんの中に同じような方がいらっしゃったら、その時どんな治療をされたかを教えて頂けないでしょうか?
現在の主治医も初めての症例らしく、まだ治療方針も決まらず、不安でいっぱいです。やはり入院での抗がん剤治療になりますかね…
ちなみに放射線治療は、目の近くには出来ないとのことで…
宜しければ、どなたかからの返信とお待ちしています。

2020年03月11日 (水) 20時06分


No.5995
NAME:きね

でこさん、初めまして。
私もU-b腫瘤期です。頭のてっぺんから足の先まで全身に病変があります。
顔も広範囲に出ていて目の近く(右眉、眉間、左目の下)もボコボコしてました。

最初はタルグレチンを内服していましたが、効果はあるものの病気の勢いのほうが勝っていたので、放射線治療(電子線での全皮膚照射)をしました。
目を閉じて瞼に直径3センチくらいの鉛版を貼って放射線を遮断していましたが、目の周りのボコボコは平らになりましたよ。跡が黒くはなりましたが(>_<)

現在はタルグレチンを止めて、2週間に1回ポテリジオの点滴治療をしています。
ポテリジオ点滴治療の詳細はNo.5970の投稿をご覧くださいね。

治療方針が決まらないと不安ですよね。でこさんに適した治療が早く開始されますように!
なんでもお聞きくださいね。メールでもOKです(*^^)v

2020年03月11日 (水) 21時41分


No.5997
NAME:でこ

きねさん、お返事ありがとうございました!
とても嬉しいです( ᵕᴗᵕ )
私は顔ばっかりですが…ボコボコ…つらいですよね…

放射線治療、もしかしたら私も鉄板入れてだったら可能かもしれませんね!跡が黒くなるのは悲しいですね。お化粧で隠せるかしら…でも平になったと聞いて自分のように嬉しくなりました!

情報ありがとうございます(*´`)

タルグレチン、ポテリジオは後で調べてみようと思います!

はい、また不安な事があったら書きにきます。
親切にありがとうございました!

2020年03月13日 (金) 19時27分


No.5998
NAME:きね

でこさん
顔のボコボコ本当につらいですよね…
治療後の黒い跡は徐々に茶色になり薄くはなっていきます。
普通の化粧ではカバーできないので、カバーマークのファンデーションを塗りコンシーラーを何度も重ね塗りしてます。
眉のあたりなら前髪で隠せるかもしれませんね。

私の経験が少しでも参考になれば幸いです。
でこさんの治療が始まったら、様子を教えてくださいね。


2020年03月15日 (日) 15時37分


No.5999
NAME:でこ

きねさん

そういえば私の簡単な自己紹介がまだでした。
私は福岡在住、37歳の女性です。
女性ならではの情報ありがとうございます(;o;)
こんなことに応えて頂けるのは、なんだかホッとしますね…
お化粧って色々試すのも大変なので、ぜひ参考にさせて頂きます。
薄くはなってきてるんですね!良かったです。顔はやはり悩ましいですものね…

PET検査の結果、甲状腺にも腫瘍があるようでなかなか薬の治療に入れません…
きねさんの過去の投稿拝見しました!
私にはタルグレチンは進行具合的に期待が薄そうだとのことで、ゾリンザの服用からになりそうです。
検査ばかりで辛いですが、、この場で色んな方の体験談を見ることができたり、お返事があったりして、励まされます。
また報告しにきますね( ᵕᴗᵕ )

2020年03月17日 (火) 11時11分

No.5990
NAME:ISぐっさん

GDさんへ。その後の治療経過は、どうですか?No,5989を見ていただければ幸いです。宜しくお願い致します。

2020年02月23日 (日) 14時51分


No.5991
NAME:GD

ISぐっさんさん、返信遅れて申し訳ないです。

現在、月1での通院、採血しています。
私の場合は甲状腺刺激ホルモンが全く出ていないため甲状腺ホルモンが全く出ていません。(甲状腺機能低下)その対策としてチラージン50を2.5錠、ゼチーア10を1錠、毎朝服用で甲状腺ホルモン値が正常になります。
タルグレチン服用後、一週間で甲状腺が下がり始めたので下がり幅に合わせてチラージンを0.5錠剤からスタートし、適性になるまで薬を増やして行きました。

タルグレチンの服用量は6カプセルです。
(粒がかなり大きいのでとにかく飲みにくいです…)

もう1つは中性脂肪です。毎年の検診では正常だったのが、甲状腺機能低下と同時に跳ね上がりました。
ただ、ドクターからは甲状腺と中性脂肪の異常値はリンクしないとの事でした。最初はベザフィブラート服用でしたが、あまり効果がなく(中性脂肪が上がったまま)、パルモディアに変更しました。そちらの効果は次回の検診までわかりませんが下がることを祈るばかりです。

皮膚の診察とタルグレチン処方は皮膚科、血液検査と副作用対策は内分泌内科で受けてます。

皮膚状態は以前に比べればかなり改善してますが、
しばらくは月1の通院、採血をしながらタルグレチン継続の為、また変化があればご報告致します。

2020年02月29日 (土) 00時05分


No.5992
NAME:ISぐっさん

GDさん、ご返信有り難うございます。詳細に治療経過を教えて頂き、今後の治療にとても参考になりました。有り難うございます。1週間前の診察時に、チガソンの減薬又は、他の薬への変更も示唆されましたが、その前にトアラセット配合薬を服用してみて、関節の激痛が軽減されるかを見極めてから、減薬又は、他の薬への変更を……との事でした。今日現在、トアラセット配合薬の副作用は、ほとんど出ておらず激痛も軽減しています。(やっと睡眠がしっかりとれるようになりました……。)他の副作用もまだまだあり不安もありますが、ポジティブに治療に専念して参ります。

2020年03月02日 (月) 14時54分


No.5993
NAME:GD


ISぐっさんさん、こんにちは!
トアラセットが効果あったようで何よりです。痛みも軽減であればこれからさらに良くなるかもしれませんね。

私も本日、診察を受けてきましたのでご報告です。

中性脂肪対策としてパルモディアに変更しましたが、しっかりと値は下がりました。
とは言っても一般的な正常範囲よりは高いですが…内科の先生曰く、高いけど、今の高さなら安心して良いと言われてきました。

自分にはチラージン、ゼチーア、パルモディアの組み合わせが最適なようです。

さらに通院も月一だったのが6週間ペースに変更になりました。皮膚状態は本当にゆっくりですが、改善傾向にあるとの事でした。

私もこれを継続していきます。
ISぐっさんさんも継続できそうな感じにお見受けしますので、お互いに前向きに、ポジティブに向かっていきましょう!

2020年03月05日 (木) 15時37分

No.5988
NAME:ファントム

最近はあまり投稿しなくなってしまいました
誤解を恐れず話します
以前はこの病は完全治癒は期待できないが、
これによって生命の危機まで行くのは稀ですと医師からも皆さんからも聞いていました
5月のオフ会にも3回ほど出席させていただきました
皆さん前向きで和やかで楽しい会だったと思います
私もプールや温泉にゆくのもはばかられた時期もありました
今では治療の成果もあり?、醜い痕跡はありますが
特段の変化もなく身体的精神的苦痛も感じなく過ごしております。
今は自らの意思で治療は行っておりません
この病はは一種の癌ですと言われたと思います
確かにそれは事実ですが、癌イコール死と言う考え方は今はありませんよね、特にこの病はそう思います
しかしそれは患者さんによってだいぶ様子が違う様だとこのサイトでわかる様になりました
今年も5月ごろに会があると思います
皆さんできれば参加しましょう
担当医師からは得られない情報も沢山あります
私は70歳を越えました。
今は老化による、もの忘れ、仕事のスピードの低下
認識力の衰え等々に悩まされてている次第です
今後もこのサイトは見つずける所存です



2020年02月17日 (月) 12時51分

No.5983 お久しぶりです。
NAME:ぱんみみ

去年3月に初めまして投稿しました ぱんみみです。

昨年12月まで全身の光線治療を週2回受け、治療当初、ポコポコと増えていた紅斑も段々と落ち着いて、先月より週1回の光線治療となった矢先、また新たな紅斑ができ生検の結果、やはり菌状息肉症でした。

根治は難しいと分かっていても、仕事を早退して通院するのに時々ため息が出てしまいます。
皆さんもこの病気と長年向き合っていると思い、私も頑張らねばとこの掲示板で元気をもらっています。

私の通院しているのは個人の皮膚科クリニックで、検査は生検と血液検査だけです。
紅斑のみなので初期かと思われるのですが、同じような段階の方でも、PETやCT検査を受けられているのをお見受けします。大きい病院では必須なのでしょうか。

久々の投稿の上、こんな質問ですみません。
よろしくお願い致します。

2020年02月13日 (木) 17時20分


No.5984
NAME:ぷに子

初めまして。
私は生検の結果がこの病気だと分かり造影剤のCTをして、それが引っかかったのでペット検査しました。

2020年02月13日 (木) 19時58分


No.5985
NAME:ゆーた

ぱんみみさん、初めまして。

私も症状は紅斑のみですが、大学病院でPET-CTなどの検査を受けました。
生検で菌状息肉症と診断された後、「ステージを確定させるために、精密検査を強くお勧めします」のように言われた記憶があります。

ただ、どういった検査を受けるかは、一人ひとりの症状や、病院もしくは先生の方針次第かな、と思っています。

余談ですが、私はぱんみみさんと違って、生検を受けたのは診断がつくときだけでした。新しい紅斑ができても「生検しましょう」とは言われず視診だけです。。

2020年02月13日 (木) 21時01分


No.5986 ありがとうごさいます。
NAME:ぱんみみ

ぷに子さん

返信ありがとうごさいます。
やはりCT検査、PET検査をされたのですね。

CT検査で引っかかったというのは、紅斑以外にも進行していたということでしょうか。


ゆーたさん

返信ありがとうごさいます。
大学病院だと精密検査が薦められるのでしょうか。
確かに保険会社の診断書にはステージの記載は空欄でした。
先生からも「初期だと思います」としか言われてないです。

新しい紅斑に一つ一つに生検をしている訳ではないのですが、療法の回数を週2から回数を減らしましょうというタイミングで、新しく出来たため行ったのだと思います。

通院しているクリニックは、CT等の検査できる施設はないので行うとしたら別の病院となります。
先生がその必要はないと判断されているとは理解しつつも、不安も多少あり質問させて頂きました。

ありがとうごさいました。

2020年02月16日 (日) 19時59分


No.5987
NAME:miya

ぱんみみさん、お久しぶりです。週1の通院になってよかったですね。とはいえ、一週間なんてあっという間でまだ大変ですね。

私は大学病院で17年程治療していますが、PETはやったことありません。CTは単純CTを"念のために"といった感じて数回撮りましたが、ここ7〜8年はやっていません。生検も同じくらいやっていません。
毎回の視診と約半年ごとの血液検査で経過をみています。血液検査のデータは毎回いただいています。私は数値を知ることは、大丈夫でしたよと言われるだけよりは安心感が増します。
皮膚の症状がひどくなったり、血液検査での数値が悪かったりしたら、その時はリンパ節や内臓への浸潤もあるかもと考えCTやPETなどの詳しい検査をすると言われています。
ぱんみみさんの先生も、同じ様な考えをお持ちなのかもしれませんね。
思いきって聞いてみては?
私はPET検査はしなくていいんでしょうか?とド直球質問を何度かしてます(笑)

私はこの病気になって、自分の症状や不安や疑問を先生にきちんと伝えることは大事なことだと思うようになりました。
思いきって話したものの言いたいことがうまく通じなかったこともありますが、ほとんどの先生方はいろいろ教えてくださいましたよ。
できるだけ病気を理解して納得して治療を続けていきたいですね。

2020年02月17日 (月) 01時24分






Number
Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板