「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.6083
NAME:ヨブ

y kさん、すぐに返信ができず失礼しております。お気遣いや激励に深く感謝致します。おっしゃるように比較的前向きなほうですが、ここ半年ほどは苦闘しています。
実は11/10まで1週間半ほど集中治療のため入院していました。
それこそ放射線治療を3箇所受けてきました。通算で大きく分けて3回目の放射線でした。その後、ラステットも入院中継続でしたし、放射線の身体へのダメージが大きく、腕の腱の痛みと思われるものと快方に向かう段階での傷の部分との格闘があって、そのことに精一杯という日々が続いていました。やっと1週間くらい前からほぼ普通に動けるようになったところです。
腫瘤の悪化の度合いにもよるのでしょうが、個人的にはもう少し早い段階で放射線治療をやってくだされば、治療後が楽なのではと思って先生に言ってみるのですが、『様子を見ましょう』の答えが返ってきます。
ラステットも毎週できつくて、日常生活がかなり送りづらいくらいです。リンデロンというステロイドも同時に服用していますが、悪心や倦怠感などがなかなか抜けません。
今週は診察もあった週で、少し症状は良くなっているようだったので、ラステットを減らしてもらえるかと思いましたが、もう少し抑えられるまで続行になりました。食欲不振と体力低下を改善する漢方薬(補中益気湯)は処方されたので、少しでも楽になることを願っています。

入院中、今後のこともいろいろ考えていたのですが、そんな折、妻の知人からある情報をもらって、その情報を元にさらに自分なりに調査をしてみて、症状の緩和に役立ちそうな方法が見つかったので、効果があればあくまで個人的な意見としてこちらの掲示板に載せたいと思います。

それと、私が試しているステロイド軟膏の使い方ですが、これといった効果は残念ながら実感できていません。ステロイド軟膏にどれほどの効果を期待したら良いのかよく分かりません。

先が見通しづらく、煩わしい病気を抱えているのは大変ですが、私も含め多くの人が病気と向き合うのに助けにしている記事がありました。下記にリンクを貼り付けますので、『病気と上手に付き合う−どのように?』というタイトルをタップして、ご覧になってみてください。

天野先生へ
血液がんフォーラムを知らせてくださりありがとうございました。リアルタイムで拝聴しました。大変参考になりました。何かとストレスのかかることが多い世の中ですが、できる限りストレスを軽くして免疫力を下げないようにしていきたいと思います。

これから寒い日も多くなってくると思いますので、皆さんご自愛ください。

https://www.jw.org/finder?wtlocale=J&issue=2001-01-22&pub=g01&srcid=share

2021年12月18日 (土) 10時29分


No.6084 ヨブさん、寛解目指して頑張って❕
NAME:yk

ヨブさん、入院なさっていたんですね。
私はもう8年以上入院がなくなり、今は病気であることすら忘れています。
先日、市の健康講座で血管年齢を測定する機会があり、結果は実年齢よりマイナス30才と言われ自分でも驚いております。これでしばらくは血管系の病気リスクは少なくなった気がしてます。
ところでもしよろしければ、私の健康法(FOCUS、サステナ)を一部試されておられる、No.6081 私もykさん(よっしーさん)へ、メールでご相談されてはいかがでしょうか。
菌状息肉症の仲間ですからよっしーさんも、
時間のある時に相談に乗ってくれると思います。
私もよっしーさんからのメールを参考にさせていただいております。

2021年12月19日 (日) 16時16分

No.6082 血液がんフォーラム2021について
NAME:天野慎介

お世話になっております。一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンでは、2021年11月20日・21日に「血液がんフォーラム2021」を開催します。[C会場] 20日(土)16:00〜16:45では「皮膚のリンパ腫」として菅谷誠先生(国際医療福祉大学医学部皮膚科主任教授)によるご講演もありますので、関心のある方はご視聴ください。詳細や視聴お申込み等はホームページをご参照ください。

2021年11月18日 (木) 22時49分

No.6081 ykさんへ
NAME:私もyk

ykさん、
この度は完解おめでとうございます!
一つお願いがあるのですが、
ここでご紹介いただいた、特に
FOCUSについて情報頂けませんでしょうか。
よろしくお願いいたします。

2021年10月31日 (日) 16時33分

No.6079
NAME:ヨブ

寒さが増してきていますが、皆さん体調はいかがでしょうか。
ykさんはこの病気と長い付き合いなのですね。いろいろな方法を試されて、寛解になったようで良かったですね。善い医療関係者の方々にも囲まれているのも良かったですね。病気に打ち勝つための努力に頭が下がります。

GDさんのほうはその後いかがでしょうか。先日ステロイド軟膏の私の使い方を投稿しましたが、目に見えての効果は今のところないようです。なかなか悩ましいですね。治療や生活がうまくいっておられるといいですが。

さて、私の治療経過ですが、ラステットカプセルの効果がはっきりとは現れていないようで、元々腫瘤の状態になっていた、左肘の内側、左側腹部、左腰部は膨らみが大きくなったり、傷になったりしてきて、来月入院して放射線治療を受けることになりました。

ラステットの副作用もあり、仕事も今だに決まらずということもあり、といった状況ですが、家族の理解や協力を得られているので、ひとまず闘病に専念したいと思います。義父が最近、『手っ取り早く​得​た​財産​は​減っ​て​いき, 少し​ずつ​ためる​人​の​財産​は​増え​て​いく』という格言にはまっています。拡大して考えて、地道に治療したり、仕事を探したりすればいい、と前向きに考えるよう助けられています。

とても面倒で煩わしい病気で、少し今は下火になっているとはいえ、“コロナストレス”も感じている方も多いと思います。患者の方々ご自身もご家族もご自愛ください。

2021年10月23日 (土) 11時31分


No.6080 ヨブさん、頑張ってください
NAME:yk

ヨブさん、私の医療経験と同じところだけ参考になればと思い述べさせていただきます。

まず放射線は、最初だけ入院しての照射になり、以後はすべて通院でした。照射の休みは連続2日まで、年末・正月も例外がありませんでした。

チガソンは入院中に服用しましたが、髪が抜ける、手指が痛い等の副作用で、医師からの提案でやめました。
その後インターフェロンγの筋肉注射から始まり、次いで静脈点滴注射になり、状態がいいので私から提案して今月より一時中断しています。
軟膏は最初からデルモベートを塗布していたと思います。

効き目は3段階で言えば、軟膏は即効的な効果は感じられなく、一番効果的だったと思われるのは放射線でした。医師の方からも私にとって放射線が効果的だと毎回言われてました。
紫外線と点滴は、放射線ほど目に見える効果は感じられませんが、徐々に効果が出てきたものと思います。

ヨブさんも放射線治療を辛抱強く受けられて、その効果を確認してみてはいかがでしょうか。

私の場合定年退職後に治療が始まったので、ラッキーといえばラッキーでしたが、現職の方は仕事の合間を縫っての入通院はさぞかし大変だろうと、お察しします。

今になって思い返しますと、自分で精神的な問題を抱えているときに、放射線のお世話になる事態になったのではという気がしています。


私もこの掲示板で、専門家が「筋肉をつけることがこの病気に良い」と述べておられたのを見て、せっせと自宅筋トレに励んでいます。

結論じみますが、ヨブさんは文面から察するに、明るい前向きな方とお見受けします。

希望をもってあまり思い悩まずに、今まで同様に前向きな考えでお過ごしください。

2021年10月27日 (水) 14時20分

No.6078 ご無沙汰しております、ykです。
NAME:yk

一昨年の東京でのオフ会に参加させていただいて以来、ご無沙汰しておりますyk(70代男子)です。

それ以前にも大阪も含め3,4回ほどのオフ会参加では、皆さんに元気をもらい、


またこの掲示板では貴重な情報を提供いただき感謝申し上げます。




私の現在の状況を報告させていただきます。


結論から申し上げますと、ほぼ寛解状態です。


昨日大学病院で10年目の定期検診があり、8年ほど継続してきたインターフェロンγ


による点滴を、今後しばらく休止し様子を見ることになり、


3週に1回の紫外線治療(ナローバンド)のみの通院になりました。



参考までに10年の治療経過をお知らせします。


2011年10月に確定診断を受け、地域総合病院で紫外線療法とステロイド薬で


2年ほど治療し、2013から点滴が加わり今日まで継続してきました。



その間放射線治療は13か所に及び、ほぼ年に1回以上にわたり、


右臀部下の10センチ大、5ミリほどの厚みの腫瘤から始まり、


頭頂部2か所、あご下、背中、左足と放射線治療を受けてきました。



入院は2012年に3週間ほど、その他はリンパ節検査入院、点滴のための入院がありました。



治療間隔は、最初のころは1週間に2回ほど、その後1週間に1回に減り2019年から2週間に1回、


そして今年3月から3週間に1回の紫外線と点滴治療になりました、




私にとってこの10年間よかったことは、大学の先生が一度も変わらずに定期検査をしてくれたことと、


地域総合病院の先生も、看護師さんも8年間同じであったことと、


その後の先生も大学病院で面識があった先生であったことが幸いしました。



それと特に看護師の方との相性も良かったせいか、病院に行くのが楽しみとまではいきませんが、


苦痛に感じることはなかったように思います。



よく病は気からと申しますが、本当にそうだと実感します。



それと皮膚は病変が全くなく、かゆみも感じなく、


普通人と変わらずに生活できていることの原因を考えてみると、



もちろん、病院での治療効果があったことは間違いないところですが、



それ以外にもあると思われる点を思いだすと、



まず最初の入院後から、朝食を野菜中心のスムージーに変えたこと、


次に足裏樹脂シートの貼付、次に妻からの情報で「免疫ミルクーサステナ」を飲用。


次に2019年の東京オフ会時に放射線治療中に参加したすぐ後に


「FOCUS」という健康食品を、あるメンタルヘルスドクターから間接的に紹介を受けて飲み始めてから、


今日まで2年半以上、一度も放射線治療を受けず、しかも先週の放射線定期検診では,


いままで3か月に1回の定期検診を、状態が良好なので6か月に1回に伸ばすと言われました。



この「FOCUS」は合法的な大麻成分が含まれ、アメリカの大病院の医師が医療顧問を務め、


アメリカの会社が開発したホメオスタシス(恒常性維持機能)を目的としたサプリメントです。



日本では「楽天市場」でも買い求められ、熊本大学では医療用大麻の研究もしています。


私はアメリカから日本代理店を通して毎月購入しており、楽天市場よりかなり安く手に入れております。


あくまで私の場合に効果があったということで、全員に効果があるかはわかりかねます。



長文にて失礼しました。













2021年10月13日 (水) 14時01分

No.6073 はじめまして
NAME:ヨブ

初めて投稿致します。43歳男です。
妻の友人がこちらの掲示板を見つけてくれました。皆さんもなかなか身近に同じ病気の人がいないでしょうから、このような場を設けてくださった管理者様に感謝です。
以下に私の病歴を掲載します。
◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇
• 2017年初夏
 左脇腹〜左腰部の皮膚の状態を見た妻の勧めにより、開業医の皮膚科を受診。病変部の一部を切除し、生検。

• 2017年7月〜 
 生検の結果、菌状息肉症との診断を受ける。
ナローバンドUVBを2週間に一度。アンテベート軟膏の塗布。
仕事の同僚に病気の話をしたところ、医療を扱ったある漫画本でちょうど見たとのことで、それを借りて見て、さらに精密な検査の必要を感じる。

• 2017年8月〜
 大学病院受診。血液検査、皮膚生検を再度、CT検査を実施。
菌状息肉症の“疑い”にとどめられ治療を継続。
この後、元の皮膚科での定期的な診療を受けつつ、3か月に一度、大学病院で経過観察や必要な検査を行うことになる。

• 2020年2月〜
 病変部の範囲が広がったり、悪化がみられるようになり、光線治療を週一回に変更。

• 2020年10月〜
 9月末に家族の事情で引っ越すことになり、別の大学病院に紹介状を書いてもらい、乾癬外来を受診。
血液検査のための採血、皮膚生検のための採取。
PET‐CT検査の予定を立てる。他の臓器への影響調査。
リンパ節生検のための予定を立てる。リンパ腫への置換の有無を調査。
PET‐CT検査の結果は、取り立てて異常なし。
左鼠径部のリンパ節の一つ(その一部か全部か不明)を切除し生検へ。
• 2020年11月〜
 菌状息肉症であると、皮膚生検の結果確定診断。
リンパ節生検の結果は陰性。
3週間入院となり、ほぼ毎日PUVAの治療。加えて、局面期には局所照射用の器具により光線治療。
左腰部は症状の改善があまりみられなかったため、2日間放射線治療。
退院時、デルモベート軟膏を追加。
• 2021年1月〜
 チガソンカプセルの治療を追加。週一回ペースで大学病院でPUVAか、引越し先の近くのクリニックでナローバンドでの治療のどちらかを受けるのを続行。
• 2021年4月〜
  メソトレキセートの治療を追加。
• 2021年5月〜
  チガソンの副作用と思われる症状があり使用中止。
• 2021年6月〜
  右上腕部、左鼠径部、左下腿部(傷になり化膿)の悪化が特に進んだため、入院し放射線治療を受ける。
• 2021年7月〜
大学病院のみに通院し、ナローバンドかPUVAの治療。
• 2021年9月〜
  症状が改善せず、メソトレキセートを中止し、ラステットカプセルに切り替えられる。
◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇◇

現在、体表の30%〜40%ほどに症状が出ていて、そのうちいくつかが軽度隆起や腫瘤の状態にあります。手の爪が欠けたり割れたりもしていて、煩わしいです。

いくらか書込みを拝見しましたが、症状の出方や程度、治療薬とその副作用の種類などが、かなりあるものなのだと改めて思いました。そして皆さんが一生懸命に前向きにがんばっておられる様子に励みをいただきました。

この場をお借りして情報が得られたらとも思ったのですが、皆さんお仕事はどうなさっているのでしょうか?
病状と治療によっては実生活にかなり影響が出てくると思います。私の場合は、移住後、短期間で入退院を繰り返していて、職探しをしてもなかなかこちらの都合に合う職場が見つかりません。田舎ということや妻も体調が思わしくない、というようなこともあります。
住むところはあるので、“食べる物と着る物がありさえすればよい”と考えているのですが、何か情報があると幸いです。

長文失礼致しました。

2021年09月15日 (水) 11時51分


No.6074
NAME:GD

ヨブさん、初めまして。
掲示板の皆様、お久しぶりでございます。

私の菌状息肉症の確定診断は約3年前で、
現在まで5回ほどの入院治療をしております。(最長1か月)
今年は別の病気で入院が2回ありました。

腫瘤が多くなれば都度放射線を当てています。
正直仕事もあまり休めないので、できる限り通院で
できるように各科の先生方が調整してくださっています。

仕事に関してですが、1週間でも穴をあけると影響がでますが、
上司や会社も理解してくれており、何かあれば遠慮なく相談をと
言われています。
10年以上前からお世話になっている上司や
色々と心配してくれる部下に恵まれ、現在も仕事は続けることができています。(体の事で迷惑かけるなら…と退職を切り出した事もあります)

現在はマイザー+タルグレチンで様子を見ており、
月一回の通院をしています。来週からも放射線が
始まります。
恐らく、ヨブさんと似たような症状だと思います。

体の事も仕事の事も不安だらけだとは思いますが、
きっと理解してくれる会社も見つかると思います。
もちろん働かないと治療費の心配もあるかと思います。
気休めかもしれませんが、ハローワーク等で相談されては
いかがでしょうか。

2021年09月18日 (土) 00時05分


No.6075 GDさんへ
NAME:ヨブ

GDさん、返信に大変感謝致します。
ここ数日は、ラステットの副作用が出てきたようで、悪心と下痢で参っているところでした。返信が遅くなり申し訳ありません。

別の病気も併発なさったというのはまた大変でしたね。過去の投稿も拝見しましたが、私と比べると随分大変なのでは推察します。症状と治療との闘い、気苦労などに対処するのにかなり力を使っておられると思います。
比較的長く勤めておられる会社とはいえ、気を使いますよね。周りの方が優しく、理解が得られているようで良かったです。

投稿が長文になっていて、仕事についてはかなり省略していたので情報が不十分でした、申し訳ありません。
順を追っていきますと、昨年末の退院後、まず大学病院内の患者相談室に行きまして、ハローワークの専門部門に取り次いでもらいました。そこで3月から一旦職に就くことができました。しかし、先の治療費の支払い能力を考えたり、思っていたより体力を使う仕事だったりしたために、2ヶ月ほどで辞めました。

その後今度は、入院して放射線治療をしなければならないほどに悪化し、退院後も、ひざ裏の傷のかなり化膿していたところが塞がるのに2週間くらいかかり、結果的に辞めておいてある意味良かったと思います。
その後もハローワークに何度か通いながらもなかなか見つからず、今度は行政にも相談してみることにしました。そこで、家に近いところの施設の仕事を紹介していただいて、面接まではいかない顔合わせ的なものはできたのですが、来年度になったら空きが出る可能性があるのですが…というお返事でした。
そして、最初の投稿後まもなく仕事の話が舞い込んで来ました。妻の妹家族のつながりで、個人で清掃の仕事をしている人を紹介してもらえました。かなり融通を利かせてくださるようで交渉中です。ただその仕事だけでは充分な収入は見込めませんが。ベースになる長続きする職が見つかればと思います。

ともあれGDさん、気にかけてご回答くださったことに心から重ねて感謝致します。短期の仕事も含めて、ハローワークにも粘り強く相談することもしていこうと思います。おっしゃる通り、見つかるはずですね。

話は変わりますが、GDさんはマイザーというステロイド軟膏なのですね。いろいろ種類があってそれぞれ組成が違うようですが、治療を進めていく中で効き具合などで変更があったりしましたか?他の方々ももし何か情報をお持ちでしたら教えていただけると助かります。私も闘病に役立つ情報が手に入るなら、発信していけたらと思います。

GDさんをはじめ、皆さんが不安がありながらも一生懸命に前を向くように努めておられる様子を知ることができて励みになります。近くにいる家族や友人に加え、このような場で見ず知らずの方でも気遣いを示してもらえるのもありがたいことですね。
コロナウイルスもなかなかしぶといですが、皆さんができ得る限り穏やかに生活していけるよう願っています。

2021年09月24日 (金) 14時44分


No.6076
NAME:GD

ヨブさん、こんばんは。
なかなかお返事が返せず、申し訳ありません。

職が見つかったようで、安心しました。
1つ安心材料があると、また一つ、また一つと増えていくと考えています。(何事もポジティブに…)

ステロイドのスタートがマイザー軟膏とヒルドイドの混合でした。
実はマイザー以外だとデルモベート軟膏とクリームを
経てマイザークリームに落ち着いています。

変更理由としては、軟膏はべたつきが気になり、
デルモベートクリームはにおいが気になり…
といった理由です(笑)
毎日塗るものですから、継続しやすいものへと
変更しただけです。

気になっているのですが、皆さんステロイドって
効果が出ていますか?

紅斑から始まって惰性で塗り続けている感が否めなく、
私の場合は確定診断後、約3年で腫瘤期まで来ています。

これからの季節は乾燥も気になっていくので、塗り続けることになると思いますが、ステロイドの効果が
薄ければ、ヒルドイドで保湿だけも考えています。
(担当医次第ですが…)

良ければ皆さんのご意見も聞かせて頂ければ幸いです。

2021年10月02日 (土) 00時18分


No.6077
NAME:ヨブ

GDさんありがとうございます。それぞれ調子や生活がありますから、返信スピードはお気になさらず。私も時間かかりましたから。

仕事については、先週血液検査を伴った受診で、主だった変化がなければ今後ずっとラステット(抗がん剤)を続けなければならないということになったので、体調の様子を見ながら徐々にペースアップしていこうと思っています。アンテナを広げて情報収集しています。

ステロイド軟膏のことですが、私も効果にそこそこ疑問を持っている一人です。先生には特に伝えたことはないのですが。入院した時だったか、ヒルドイドも出されたのですが、アンテベートもデルモベートも全部、塗ってすぐはそのせいで痒みが出るような気がします。レスタミンという痒み止めで少し抑えられているかな、という感じです。
効果の話に戻しますと、2週間ほど前から思いついてやってみていることなので、成果はまだ分からないのですが、ステロイドを塗ってから、胴体が主なので30分くらい服を着ずに放置しておくようにしています。ステロイドが服のほうに吸収されてしまうのではと考えました。もしこの方法をなさっていなければ、試してみられたらと思います。
ちなみに一日2回塗布が勧められていると思いますが、なかなかそれを守るのは難しくてほとんどできていません。就寝前の一回だけです。
GDさんはデルモベートのにおいが気になられるのですね。そういうのも人それぞれですね。

ステロイド軟膏も含めて、薬をたくさん出されるので、効き目がはっきり現れないと、お金を捨てているのに近い気持ちになりますよね。『惰性で塗り続けている感』、そのお気持ちよく分かります。
私たちの病気自体も先が読めないので、自然といろいろ考えてしまいますが、おっしゃるようにポジティブシンキングで生活していきたいですね。次の日のことを考えるにしても心配しすぎないようにして、その日一日できることやできたことに感謝や喜びを感じられるように心がけていきたいと思います。私の愛読書の中にも「喜びにあふれた心は良い薬になる」とあり、これが励みとなっているので、この言葉をモットーに頑張りたいと思っています。

2021年10月06日 (水) 11時06分

No.6070
NAME:トリス

ご無沙汰してます。先週無事にドナーの細胞が生着しました。一座違いで移植に踏み切ったため、gvhdを心配していましたが、腸管に少し出でいるようで、ステロイドを投与していますが、程度としてはひどいものでもなさそうで一安心しているところです。入院生活も長くなってくると体力の衰えを感じます。また、寝る時間が不規則になってしまい、十分に夜寝ることができず睡眠薬でコントロールしているのが大変なくらいです。ここからは再発しない事を祈りながら、少しずつ元気になれるように頑張ります。

ぐっさん
もし私が健康な状態であれば、イベルメクチンよりはワクチンにしたいかもしれないです。というのも薬はタイミングや量が重要になってくるので、その先生がどの程度の経験と技量をお持ちなのかわからないですし。個人的にはワクチンで100%ではないですが重大なリスクは十分に回避できると考えています。コロナにかかってからそもそもイベルメクチンをすぐに個人輸入できるか、事前に確保し安全に保管できるかとうも不安があるような気もします。とりあえず一人の個人的な意見といった感じです。

2021年08月24日 (火) 08時15分


No.6071
NAME:ISぐっさん

トリスさん、ご意見有り難う御座います。ドナーの細胞が生着したとのこと、良かったですね。イベルメクチンですがこの先、需要が増え購入できなくなる事を考え、とりあえず確保しました。服用に関しては、慎重を期して考えていきます。(アドバイス有り難う御座います。)イベルメクチンと、チガソンの飲み合わせは、問題ないとの事ですが、副作用として、口径薬ですので肝臓にある程度の、負担がかかるみたいです。情報過多な今、慎重に見極めながら、服用を考えていきます。

2021年08月24日 (火) 15時42分


No.6072
NAME:チェリー

トリスさん生着おめでとうございます。gvhdもそんなにでていないようで一安心ですね。ステロイド投与していると筋力とかが結構衰えてきますが、先ずは体内の調子をよくしていけばステロイドも減って体力も回復してくるので一時きついですが頑張って下さい。

2021年09月02日 (木) 11時16分

No.6069
NAME:ISぐっさん

皆様、ご無沙汰してます。昨年から引き続き治療を頑張っています。週一回の光線、チガソン一日20mg、軟膏、です。副作用後の診察として、耳鼻科と、整形外科の受診も継続しています。(最近は両目周りの炎症が、酷くなっています。)治療初めて2年半、様々な副作用と戦ってきました。そのせいもあり、コロナワクチンへの抵抗感は、とても強く感じでいます……。今、世界各国で、ワクチン以外の治療法として、イベルメクチンという口径薬に注目が集まっています。重篤な症状にもかかわらず、入院先も、決まらなかったり、自宅療養を、余儀なくなれるなどetc……そのような時に口径薬として、使用できるお薬です。(予防薬として、又治療薬としても使われています。)40年以上に開発され、今まで37億人が投与しています。今でも年間3億人が投与しています。(ノーベル賞を受賞した大村智博士と、アメリカのメクル社が開発したお薬です。)しかし、現状日本国内において、保険的用は、あるものの国の健康被害副作用救済制度の対象になっていないほか、販売が規制されているので使いたくても使いにくいのが、現状です。また、イベルメクチンを新型コロナに使える事実をまだ知らない医師も多いとの事。このような中、イベルメクチンを手に入れるには、個人輸入しか、ありません。個人輸入を代行する形で、いくつかの会社から、購入することは、できます。(自分も、購入できました。)医師によっても、賛否両論あります。しかし、南米のペルーでも投与に踏み切った州と、投与が遅れた州とでは、感染者数と死亡数に歴然の差が出ました。投与後は、新規感染者が、10分の1から15分の1まで減少したようです。また、アフリカ諸国でも、投与した国々と不投与の国では、著しい差が出ていたようです。これからの事を鑑みて、イベルメクチンも良いのでは。。。と思い担当医に相談しましたが、担当医は、ワクチンを打たせたいみたい😁でしたが、イベルメクチンの服用には、あくまで個人で購入するなら……と、否定はしませんでした。長くなりましたが、皆様は、このイベルメクチンに対して、どのように思われますでしょうか?

2021年08月23日 (月) 23時32分

No.6065
NAME:トリス

minaさん、移植から15年おめでとうございます。大変だったとは思いますが、こうして元気にされてる姿を見ると元気がもらえるような気がします。

チェリーさん、お返事ありがとうございます。返事がいつも適当ですみません。

移植の日程が決まり、来週から入院、7月末に前処置、8月頭に移植を行うことになりました。フルマッチドナーが見つからず、一個違いで移植することになるようです。お医者さんの話だと、最近は大きな細胞(リンパ球?)が出るようになってきて、ctcl(低悪性度/年単位)からptcl(中悪性度/月単位)に変わってきているのではとのことでした。6月からタルグレチンをやめてイストダックスで治療しています。皮膚の状況は少し回復しましたが、まだ汚いですね。移植後も元気にされてる方々に勇気をもらいながら、頑張ってきます。今日が37歳の誕生日なので、皆さんのお祝いの言葉をお待ちしています(笑)

2021年07月17日 (土) 13時52分


No.6066
NAME:サプリ

トリスさん、少し遅くなりましたが、37歳お誕生日おめでとうございます🎂
37歳ですか〜お若い‼️
治療も頑張れますね!
移植の日程も決まったようで、あれやこれやと色々考えてしまうと思いますが、治療が上手くいくイメージを持って過ごしてくださいね。
私達も必ず上手くいくと信じています。

世の中コロナとオリンピックで、バタバタしていますね。
平穏な生活が送れる日が待ち遠しいです。
これから夏本番。皆さん体調には充分に気を付けて、暑い夏を乗り切りましょう!

トリスさん、頑張って‼️

2021年07月20日 (火) 22時31分


No.6067
NAME:トリス

サプリさんありがとうございます。昨日医師から病状と治療の説明があって、病気が治って長期生存できる確率は、過去の実績等からみて10-15%程度で、どうしても再発が多いとのことでした。ある程度わかってたことですが、治療を前にその数字を見るとやっぱり怖いですね。でも治療にあたって気持ちの持ち用ってのも大事だっていいますし、希望を持って頑張りたいと思います。入院前にお祓い等神頼みもいっぱいしてきたし、お守りもいっぱいもらいました。誕生日の近くって運がいいのでなんとかなるのではと思ってます♪世間は夏本番で暑そうですね。最近の暑さはほんとに異常ですし、体には気をつけてくださいね。今年の夏は私は涼しい病院で過ごせるので快適そうです(笑)

2021年07月22日 (木) 10時09分


No.6068
NAME:サプリ

トリスさん、病気の説明を受けたようですね。
パーセンテージはあくまでもデーターです。
全てが当てはまるものではないと思います。
希望を持って治療に向き合ってくださいね。
病気が治るのがいちばんですが、私の認識ですがほとんどの方々は、病気と上手く付き合いながら生活していると思います。
トリスさんも、今回の治療である程度コントロールできる状態に戻せるといいですね。
周りの応援を力に‼️

2021年07月24日 (土) 21時48分

No.6057 はじめまして
NAME:くるみ

昨春、主人(50代)が菌状息肉症と診断されました。多くの方と同じように、長年誤診され、胴体や四肢の広範囲に紅斑が広がった状態で、3つ目の医院で、初見で大学病院を紹介していただきました。
ステージは、おそらく、初めの頃は1b、現在は1aなのではないかと思っています。痒みの無い紅斑が四肢に少しと、掌程度の面積の色素沈着している部分があります。
診断後、すぐに1ヶ月入院してPUVAを週に3回と1日2回のステロイド塗布。退院後、週1回のナローバンド。その間、単発的な腫瘤ができたため、切除。1年ほどの間に、PET検査は3回ほどしました。現在は、2ヶ月に1度のナローバンドと、1日1回患部にステロイドを塗っています。初期の記憶は曖昧ですが、だいたいこのような感じです。

この掲示板を見つけてから、同じ病気を抱えている方々を、身近に感じて、励みにしておりました。
いつか、お話の中に参加させていただきたいと思いながら、拝見しているだけで1年が過ぎ、
このところ、ワクチンのお話がいくつか出ておりましたので、「少しはお役に立てるかも…」と思いまして、書き込みさせていただくことにした。
夫婦で、モデルナワクチンを接種して、1週間ほどになりますが、2日ほど接種部分に痛みがあった他は、全く問題なく過ごしています。仕事も変わり無く行ってます。主人はこの病気の他に、高血圧で服薬しています。
今月末に、2回目接種の予定です。外出も怖いようなことがある日が続いておりますが、皆さま、どうかお気をつけください。

2021年07月02日 (金) 13時15分






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