「菌状息肉症」って何だろな？ (4Page)

「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.6099 初めまして。
NAME:彩子

初めまして。彩子と申します。イギリス在住２０年の主婦４９歳です。

去年２０２１年８月に菌状息肉症ステージ１bと診断されました。はっきり診断がついたのが８月でした。
９月から週２回PUVA治療を２８回に渡ってやりました。
１２月には　背中にできた（腫瘤ではなく皮膚のひどい盛り上がりだと言われました、、）大きな皮膚の盛り上がり、腕の一部盛り上がり、首の一部盛り上がりは　PUVAでは無くならなかったので、放射線を２日間に渡って　その部分だけ、あてて　茶色いシミになっていますが、盛り上がりは消えました。

紫外線治療（PUVA)は２００回以上当てると　皮膚癌になる可能性があるから　という理由で　２８回のPUVA治療後は、一番強いステロイドを塗っている以外何もしていませんが、やはり　新しい場所に　何個も紅斑が出てきています。
ステロイドは　痒みがない限り塗らずに　紅斑が出ても　保湿クリームで　と　言われていますが　消えたと思ったらまた赤くなったりを　繰り返しています。

診断がついた時に　CTやらPETなどの検査をすると思ってたのですが、視診と血液検査だけで多少不安です。

こちらはのんびりしているのか　PUVA治療が終わって今年に入ってからは　一度　先生に会っただけです。
ひどくなれば　飲み薬もあるけど　まだひどくなってないので現状維持を頑張ってと言われました。

寛解も完治もない　と最初に言われて　どれだけコントロールして付き合っていくか　だから　と　言われましたが、そのコントロールの仕方がわかりません。涙。

ゆっくりでも進行していくと思うとまだまだ不安でたまりません。進行を食い止めるべく　みなさんが生活でやっていることがあればぜひ教えてください。

日本の方が色々と治療があるように思え、日本にいれば、、と思うことがしばしばです。
色々と情報をお聞きして日々の生活に取り入れたいと思っています。
どうぞよろしくお願いします。

2022年07月04日 (月) 20時10分

No.6101 彩子さん、こんばんは❗

NAME:あすなろのパパ

はじめまして！
イギリス在住なのですね。以前にも何人か海外からの投稿もありました。
やっぱりその人たちの話でも日本とは治療の違っていたような気がします。
それとこの病気は日本人たち黄色人種より白人ほうが多いようなことがあるとか？
そんなことも影響があるのでしょうかね？

この掲示板ができた頃は初めて診断が出るとほとんどの人が入院をして全身検査をしていたみたいですが、最近はどうなんでしょうね？
私は1aだったと思いますが通院で頭部MRIやガリュームシンチを１年毎に２回か３回ぐらいはやったようや気がします。
その後はPUVAを一年半ほど続けました。
現在はステロイドと３ヶ月に１度の血液検査を続けています。
ここに集っている人たちはみんなそれぞれの状態でそれぞれの治療を受けながら頑張っています。
彩子さんもどうぞ希望をもって頑張ってください！
これからもよろしくお願いします！

2022年07月12日 (火) 21時32分

No.6102 あすなろパパ様、お返事ありがとうございます。

NAME:彩子

あすなろパパ様

早速のお返事ありがとうございます。
私はPUVAを３ヶ月しかやってないのでやはりもうちょっとやりたいな、、と思っています。
去年１２月にPUVAが終わりましたが、やはり最近またいろんな箇所に紅斑が出ています。

紅斑が出る　と言うことは　病気が進行してる　と　いうことなんでしょうか？

不思議なのは　朝起きた時は　紅斑が薄くなったり、赤みが全くない状態のものが多く、消えたーと喜んだら　夕方から夜に　だんだん　赤みが出てくる感じです。

ゆっくりでも進行している、、　寛解がない、、と　思うと、不安で紅斑を見つけるたびに　落ち込んでいます。

2022年07月13日 (水) 06時07分

No.6103 彩子さん、はじめまして

NAME:カエル

こんにちは、カエルです。

その後体調いかがでしょうか。
漢字で書くと恐ろしい病名、完治も寛解もない。そりゃ不安だらけになりますよね。

私が病名告げられたのは54歳、
同じ事を言われました。
治療方法もやってみないと分からない。
光線治療とステロイド軟膏、保湿クリームから始り13年経った今も基本変わっていません。

掲示板やオフ会の情報交換でいろんな検査をされている方も多く、一度主治医に相談しましたが、私は特に必要なしと言われ、血液検査も何年もしていません。

病院や先生の方針もあるんだろうと思います。

2022年07月13日 (水) 12時51分

No.6104 つづき

NAME:カエル

で、現在の症状ですが、
2ヶ月に一度光線治療すると、夜あちこちが紅くなりますが、朝にはほとんど消えています。脚はシミがいっぱい、
疲れたなと感じた時に新しい紅斑ができてる時もありますがいつの間にか消えています。

硬くなったり盛り上がってこなければステロイド塗って良しとしています。

ちょうど13年経ちますが、
長く付きあっていくしかないかなと思っています。

途中で書きこみ突然消えた？？

これからも情報交換できたら嬉しいですね。

宜しくお願いします。

2022年07月13日 (水) 13時10分

No.6106 カエル様　ありがとうございます！

NAME:彩子

カエル様　

早々の返信ありがとうございます！
気持ちが明るくなるようなお返事嬉しいです。

私もオフ会などに参加させていただきたいのですが、なんせイギリスにいるので難しいです。あすなろパパさんもおっしゃっていましたが、やはりこの病気は西洋の方が多いのかもと思いますが、あいにく私の住んでる地域にはこの病気のコミュニティのようなものがなく、アメリカにある皮膚の悪性リンパ腫のコミュニティにはオンライン登録していますが、やはり日本語で参加できる場所があるのが一番精神的にも安心するので　この掲示板がとてもありがたいです。

私の皮膚は　赤い紅斑が平たいものと、蚊に刺されたように盛り上がってるものやら　色々です。

一番強いステロイドをかゆいときだけ塗るように　と　言われています。あとは　保湿だけ。
カエルさんの主治医と同じ感じですね、、、、
それでも１３年来られてる　という話を聞くと　とても勇気が湧きます。ありがとうございます。

カエルさんのおっしゃっている硬くなったり盛り上がったりしなければ　ステロイドを塗る　ということに関してお聞きしたいのですが、
盛り上がったり硬くなったりする部分が出てきた場合　どうされているのでしょうか？
そこにはステロイドは塗らない方がいいのでしょうか？

やはり　硬くなったり盛り上がったりするのは危険で主治医に見てもらった方がいいのでしょうか？

すいません。またお時間ある時に回答いただければ嬉しいです。

今後もよろしくお願いします。

2022年07月14日 (木) 01時41分

No.6108 訂正😅

NAME:カエル

えっとですね、

最初はステロイドと保湿クリームを紅斑やガサガサしている箇所に塗りまくっていましたが、赤みが少なくなってガサガサしている部分も減ってきてからは、基本は保湿、新しく出てきた箇所やカサつく部分にステロイドというのが現状です。

今はほとんどステロイドは塗っていません。
塗った方が良いのかもしれませんが、
私自身が気にならない（慣れた）ので、という理由です。

治療始めて前がん状態になった部分があり、
盛り上がってきたり、皮膚が硬くなってきた時は要注意‼
と言われてましたのでそこだけは気をつけています。
こんな時こそステロイドを塗り続けるのかと思いますが、先ず先生の診断が先かと。

ある程度自分で症状がチェックできるので、セルフケアは大事ですよね。

2022年07月16日 (土) 10時32分

No.6109

NAME:カエル

それから、この掲示板でも寛解と言われた方もいらっしゃいます。食事や鍼で軽減されたと聞いた事もあります。

この掲示板にドキドキしながら書きこみして、それからオフ会にも参加させてもらいました。

残念ながらここ数年はコロナの影響で開催できません。

またオフ会開催!となってタイミング良く帰国できれば是非お会いしたいですね。

2022年07月16日 (土) 10時44分

No.6110

NAME:彩子

カエル様　再びありがとうございます。

ご丁寧なお返事ありがとうございます。
なるほどです。

私のは　蚊に刺されたように盛り上がったりする部分もありますが、ステロイドを塗って数日すると盛り下がって平坦になる部分がほとんどですが、また盛り上がってきたり、とアップダウンがあります。平たい部分でガサガサしてるのは　そのまま　消えてしまう時と　何かの拍子にまた赤くなったり　そのまままた茶色くシミのようになって行くのがあったり、色々です。

でも　硬くなったり盛り上がったりするのは良くないってことですよね。

医療システムの違いで　こちらから主治医に会うのが難しいので　色々と不安です。

食事、運動、睡眠、メンタル　などなどこの病気がわってから色々を気をつけていますが、そんな簡単におさまっていくことじゃないのは　わかっていますが、盛り上がったり、赤みが　引いていくと　途端に嬉しくなったり、少しでも赤くなったり　また盛り上がったりすると　ものすごく落ち込んで不安と恐怖で眠れなくなったり、、の繰り返しです。

カエルさんの場合、ここ最近　ステロイドさえ塗っておられないってことは　寛解の状態になっているということですよね。　この病気がわかってからの生活で気をつけておられることや　何か特別に食べているもの、やっていること　などありましたら　ぜひ　教えていただけると嬉しいです。

よろしくお願いします。

彩子

2022年07月19日 (火) 21時33分

No.6097 はじめまして
NAME:まな

この掲示板の存在は知っていましたが、今はじめて書き込みます。

菌状息肉症と診断されて数年、ステロイド軟膏、
ナローバンドUVB、エキシマライトの治療を受けています。

何を書いたらよいか、まとまりませんが、
皆さんの体験を読んだり、自分の体験を書いたりしてみたいです。

皆さんよろしくお願いします。

2022年06月17日 (金) 18時59分

No.6098 まなさん、こんにちわ

NAME:カエル

はじめましてカエルです。
掲示板にようこそ🤗

悶々とする時もあると思いますが、私もこの掲示板で沢山の方に助けて頂きました。

まなさんも診断に至った経緯や今感じる事など
何なりと自由に書き込みして下さいね🍀

2022年06月19日 (日) 14時09分

No.6094
NAME:師匠

皆さんいかがお過ごしでしょうか？

さて今日は５月の第三土曜日です。　
例年であればこの掲示板のオフ会開催日です。

残念ながら今年も開催されませんでした。

が、少しずつ世の中の状況も変わりつつあります。

５月第三土曜日にとらわれることなく
また集まれる日が来ることを願っております。

2022年05月21日 (土) 21時08分

No.6095

NAME:あすなろのパパ

師匠さんお久しぶりです。
いつも掲示板のこと気にしてもらってありがとうございます。
そうですよね。５月と言えばオフ会で皆さんにあうことが出来ていました。
それをいいことに旅行気分を楽しんでいたのにここんところ残念です。
師匠さんと初めて会ったのは一回目でしたかね？
この掲示板もっともっと盛んに出来ればと思いながらこんな状態です。
どうかみなさんよろしくお願いします❗

来年こそはオフ会が出来ますように❗

2022年05月24日 (火) 21時09分

No.6096 オフ会、会いたいね

NAME:カエル

今日も暑い1日になりそうです💦
師匠さん、あすなろのパパさんお久しぶりぶりです。

コロナの感染者数は確かに少なくなってきました。場所によってはマスク外してもいいような報道もありますが、
やっぱりマスクは
予防と化粧の問題がありなかなか外せません。

今年も例年のオフ会予定日は過ぎました。
東京で開催の際いつも泊めてもらっている友人から、次はいつ来るの？と📞、
ほんとに年内にでもお会いできる機会があれば
嬉しいですね。

例えば
リモートオフ会って可能ですか？

2022年06月02日 (木) 13時32分

No.6093
NAME:あやたろう

ご無沙汰しております。
皆様お変わりないでしょうか？

私事ですが明日は下の子の卒園式です^_^

初めてオフ会に参加したのは上の子がベビーカーに乗っているときでした。上の子が産まれてすぐにこの病気と診断されその後また妊娠、出産を経てもうすぐ7年、診断されてからは10年半です。

なんかめちゃくちゃ早かったですね。

子供たちの成長をどこまで見られるのかという不安が1番大きかったです。

今はナローバンドを３週に1回とカサカサしているところにリンデロンを塗っています。
状態も落ち着いているので1年に1回受けていたＣＴも2年に1回くらいにしようか？となりました。

またお会いできる日を楽しみにしています♪

2022年03月15日 (火) 21時22分

No.6091 はじめまして
NAME:ぴーなっつ

こんばんは。
ぴーなっつと申します。
去年5月に菌状息肉症と診断されて、週に3回の光線療法が現在は、月に1回まで減り血液検査も問題なく安心して過ごしていますが。

同じ病気の方が周りにもいなくて・・。
色んな情報交換できる場所があり嬉しいです。
宜しくお願いします。

体に出来た痣みたいな紅斑はみなさん光線療法を続けていけば薄くなるあるいは、消えるんですか？？

腕や足にも出来ており季節によっては目立つのできにかります。

良ければ、教えてください。

2022年03月10日 (木) 22時45分

No.6092

NAME:カエル

はじめましてカエルです。

血液検査も問題なく光線治療の間隔も月1になって良かったですね🤗

紅斑が消えるか??
私の場合、背中はほんとに早い時期にきれいになりましたが、今だに脚は色素沈着酷いし、縮シワがいっぱい、でもこれは年齢も関係してるかも🤔

暖かくなって薄着になると他人の視線が気になって悩んだ時期もありましたが
意外と自分が気にするほど他人は見ていない。ということに気がつきました。

立場変えればいかがでしょう?
一瞬!?と思ってもジロジロ見ませんよね😺

順調な経過だと自信をもって
春の日差しを楽しみましょう🤗

これからも宜しくお願いします🙇

2022年03月12日 (土) 13時03分

No.6089 お久しぶりです！
NAME:あすなろのパパ

この掲示板の更新手続き出来ました！
ほとんど書き込みしていない私が言うのも何なんですが、
どんどん使って情報交換してください！

グループネクサスの天野さんに紹介していただいた皮膚T細胞リンパ腫の動画見ましたか？
とても参考になると思います。
わたしたちが診断された時からとはずいぶんと実際にそくした内容だとおもいます。
まだの人は是非とも見てください！

来月には68歳、
いろいろなことが歳と共にゆる〰️くなってしまってます。

2022年03月02日 (水) 19時59分

No.6090 ありがとうございます

NAME:カエル

あすなろのパパさん、
毎年更新手続きありがとうございます。

梅の花も咲いてきて1ヶ月もすると桜の季節ですね。
今年はどこかのタイミングでオフ会できますように🙏

2022年03月03日 (木) 18時26分

No.6088 今年もよろしくお願いします😃
NAME:yk

カエルさん、サプリさん
寒中お見舞い申し上げます😀

こちら雪国では、積雪量がハンパなく、
連日雪と格闘中です😝

体調の方はすこぶるよく、今思い返すとこの掲示板でオフ会を知り、皆さんと交流を深めてから、精神的に安定するとともに症状も改善していったのではと思います😂😄

先日の検診で、カエルさんのように2か月に1回のペースの治療を医師にお願いしてみましたが、次回から4週に1回の光線治療になりました🤪

幸いかゆみも保湿の必要もなく、皮膚状態も健常者と全くと言っていいほど変わらない生活を送れています😺

オフ会が当たり前に開催され、にぎやかな楽しい出会いを心待ちしております😻

今年もよろしくお願いします🤠

2022年02月07日 (月) 16時49分

No.6087 今年もよろしくお願いします！
NAME:サプリ

皆様お久しぶりです。
年明けコロナが落ち着きかけていましたが、あっという間にオミクロンが猛威を振るってきましたね🥲
今日は東京で11,200人とか、、、
次から次へと変異するウイルスとの闘いですが、なんとか乗り切らなければなりませんね。
今年のオフ会も難しそうですが、掲示板で皆さんと繋がっているので心強いです。
管理してくださっているあすなろパパさんに感謝です😊

個人的には、菌状の方は落ち着いています。ただ、健康診断で色々引っかかってきていて、余計な通院も増えて来ているこの頃です😅
年齢には勝てません。健康管理も怠る事なく今年も元気に過ごしたいものです。
そして来年こそは、皆さんとお会い出来ますように。
今年もよろしくお願いします。

2022年01月22日 (土) 20時04分

No.6086 寒中お見舞い申しあげます
NAME:カエル

皆さんお変わりございませんか。
大変ご無沙汰しています。
私は元気🤗
久しぶりに子供孫も全員集合で賑やかに年末年始を過ごせました。

コロナがやっと収まってきたかなと思いきや、オミクロン株が猛威を奮っています。

師匠さんの仰るとうり、
withコロナWith菌状息肉症と受け止めて
対策しながらの生活ですね。

今年はオフ会できるかな🤗
と思ったんですが、厳しいですね。

なかなか会えないなぁとなると
大雪警報出ると豪雪地帯の方大丈夫かな🤔
都内で雪降ると滑ってケガされませんように
😆

できたらこの掲示板でお話できればいいな🤗

私、体調はほとんど変わらず、2ヶ月に1度、光線治療で通院しています。
冬は更に乾燥するのでヒルロイドクリームたっぷり塗ってますが、
最近newtrogenaが使用感も良く使っています。

12月になると右足裏にいつの間にか亀裂が入り痛い思いをしています。
治りつつありますが皮が剥けています😂

いろんな症状の方がいらっしゃると思いますが、皆さん２０２２年も宜しくお願いします🙇

2022年01月15日 (土) 22時47分

No.6085
NAME:師匠

お久しぶりです。
毎日掲示板は拝見していますが
書き込みは、今回が今年最初で最後になってしまいました。
お役に立てず申し訳ありません。

コロナ禍で開催中止が続いていたオフ会…
感染者数の減少で、来年は開催可能かなと思っていたら
ここにきてオミクロン株の動向が怪しくなってきました。
年末年始の人流後の状況が気になります。

withコロナ＆菌状息肉症
おそらく一生付き合っていくことになるのでしょう。
新しい価値観、新しい生活様式で
この状況を乗り越えていきましょう。

2021年12月31日 (金) 17時50分

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