「菌状息肉症」って何だろな?
この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・
今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」「最新のページ」の横の
「1(1-10)」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは
過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る
参加者・初回投稿b見る
|
初めての書き込みです。 菌状息肉症と診断されました。 ステージ1の1Aだそうです。 経過観察で様子を見るとのことです。 今は軟膏を塗るだけ・・・。
|
|
|
はじめましてカエルです。
病名告げられた時の心中お察しします。 でもきっと大丈夫❗
軟膏きちんと塗って様子見ていきましょう。
地震、大雨、猛暑、そして今台風の進路が心配です。自然には逆らえませんが、体調崩さないように気をつけましょう。
これからも宜しくお願いします🙋
2018年07月28日 (土) 19時14分
|
|
|
|
司令官多聞さん、はじめまして。 初期の段階で、病名が確定して良かったと思います。なかなか診断が難しいですからね。 でも、ゆーたさんの情報でもありましたように、これからは診断がつきやすくなりますね。 ステロイド軟膏、しっかりと続けてみてくださいね。焦らず病気と上手く付き合って行きましょう!
久しぶりの書き込みです( ^ω^ ) 地震や豪雨、台風もまだ停滞していますね。 自然災害の怖さを痛感しています。 皆さんのお住いの方面は大丈夫でしょうか。 くれぐれも気を付けてお過ごしください。
毎日暑くて、保湿をずーっとサボってます ( ;∀;) ヌルヌルベタベタ💦 困りました。 まだまだ夏は続きます。 熱中症の心配もあります。体調管理に気をつけて、暑い夏を乗り切りましょう。🌞
|
|
|
No.5721 ありがとうございます |
NAME:司令官多聞 |
カエルさん、サプリさん、励ましの返信ありがとうございます。 大学病院で、医師から血液のガンの一種で悪性リンパ腫ですとの説明があり、自分でもびっくりです。
|
|
|
|
|
ゆーたさん、 最新の情報ありがとうございます。 この病名にたどり着くまで何年もかかっていたのが、早く確定診断されるということですね。
連日の猛暑、天気予報の☀☀☀、☀マークデカイ😭
熱中症に気をつけましょう🙋
2018年07月16日 (月) 10時03分
|
|
|
|
|
NPO法人愛媛がんサポートおれんじの会 松本陽子のブログより転載です。 参考にしてみてください。
「豪雨災害で被害に遭われた患者さんとご家族へ がん専門医からのアドバイス」
豪雨災害の状況が明らかになってきました。
この暑さの中、避難所などで過ごしているがん患者さんやご家族も
いらっしゃることと思います。
全国がん患者団体連合会では
日本医科大学武蔵小杉病院腫瘍内科の勝俣範之先生からの
災害時の注意点についてのコメントを掲載しています。
http://zenganren.jp/?p=1508
2018年07月11日 (水) 08時36分
|
|
|
|
|
地震、豪雨の後は猛暑です。
大阪も連日警報、避難勧告出ていましたが、 幸い私の周りは大丈夫でした。
一転してこの猛暑に身体がバテそう😭
今日2ヶ月ぶりに病院行きました。 先生にリンパマッサージの事を質問したところ、あっさり、別に問題ないよ!
え、❓、 毎日するもんでもないでしょうし、 たまにリラックスさせる為にするくらい問題ないでしょう。との事。
もうひとつ驚いたのは、 この病気、最近は一年に400人ほど 増えてきているという事実。 つい数年前まで100人とかの話でしたよね。
2018年07月09日 (月) 23時03分
|
|
|
|
|
昨日の地震驚きましたね。 大丈夫でしたでしょうか。 被害がないことを祈っています。
今朝、グループ・ネクサスから地震のお見舞いと、被災された血液がん患者さん(リンパ腫・白血病など)が注意すべき事項についてというメールをいただきました。
ネクサスのお知らせページです。参考にしてみてください。 http://group-nexus.jp/nexus/?p=4004
2018年06月19日 (火) 09時19分
|
|
|
|
|
Yukiさん、 リンパマッサージは私もお医者様から止めた方が良いと言われました。 オフ会でもやはり止めるように言われた方もいらっしゃいました。 リンパを刺激して全身廻ってしまうからでしょうか?
なるべく余計な刺激は与えないという方針の元治療しているので、私は当初の生検と血液検査、今は光線、塗り薬だけです。
オフ会で他の方がPET 検査や血液検査も頻繁にされているとか聞くと、どうなんだろう??
自分の経験範囲の話しかできないですから、現状が落ち着いているなら、いいか、皮膚の症状も眼が慣れているのでこんなもんかと、毎回納得したことにしていますが😅
ネクサスの冊子を読んで感じた事は先にも書きましたが、例えば今回のyuki さんの質問、 もし、ここにお医者様がいてくれたらって思います。
自分の症状がこんなもんだろうと思っている半面、もうちょっといろんな情報欲しいと思うことがあります。 主治医に相談するのがベストかも知れませんが、 そこがなかなか難しいところで、差し迫った状況ではないけれどセカンドオピニオン受けたいみたいような。
それと悪性度の低い、と言われてもガンはガンです。リンパ腫って何❓みたいなところもちゃんと知りたいというか、勉強不足のまま何年も経ちました。
リンパ腫全体の話や最新の治療法等知りたいなと思います。
せっかくあすなろのパパさんが天野理事長さんと繋ぎを作ってくれたのだからチャンスかなと。
自身の症状と照らし合わせて今必要かどうかは別として、知識として持ちたいと考えます。
オフ会は東京と大阪で今していますが、日時や場所が合わなくて参加出来ない方も多分いらっしゃると思います。ネクサスの各地方での日程が合えば参加しやすいのかと思います。
決して強制するつもりもありませんし、もし興味あれば、オフ会同様、いろんな方と知り合いになれれば嬉しいと考えます。
梅雨時はなんとなく体だる〜い、 皆さんお元気で☺
2018年06月14日 (木) 12時18分
|
|
|
|
カエルさん
お返事ありがとうございます。 私も、WEB上で調べてみたところ 「リンパ周辺をマッサージすると、悪性の細胞が他の場所に転移する可能性がある」 という言葉を見かけました。
やはり、あまり良くないという事ですよね。 私は主治医の先生には、このような話を聞いた事がないので、今度の診察時に聞いてみたいと思います。
ネクサスの件…
ここでみなさんと情報交換していると、先生によって治療方法などの考え方も違うようですし、「自分は今の治療で良いのかな?」と思う事も出てきますよね。それを、主治医以外の先生にも相談できるような場が出来るならいいなと思います。 それと、今回のように急ぎ聞きたい事などあれば、気軽に知識のある方に聞ける場が出来るようなら助かりますよね!
|
|
|
No.5712 先生に聞いてみました |
NAME:yuki |
今日、診察日だったので先生に「リンパマッサージ」の件を聞いてみました。
私の主治医の先生は『特に問題ない』との事でした。
とは言っても、良くないという考え方もある以上、神経質になる必要はないけれど、良いとは言えないのかな。
やはり、はっきりしない事が多くて迷ってしまいますね…
|
|
|
No.5713 私も聞いてみました |
NAME:miya |
ご無沙汰してます。 私は15年以上お世話になった病院を担当医が辞めることをきっかけに、4月から家から近い病院に替え通い始めました。
先日、リンパマッサージについて聞いてみたところ、あっさりと「問題ないですよ〜」「えっ?ゴリゴリやっても…?」「うん。大丈夫ですよ。」とおっしゃっていました。 前の先生にも6~7年前に聞いたことがあり、その時は、「う〜ん、菌状息肉症にリンパマッサージの良し悪しが実証されているわけではないけど、あんまりおすすめはしないなあ。」と言われました。
この数年でリンパマッサージOKという認識になったのでしょうか? それとも、病院・先生方の考え方の違いなんでしょうか? ホント迷いますね。
|
|
|
|
表題の件で、急ぎお聞きしたいことがあります。
この病気に関しては、「リンパマッサージ」は受けない方が良いのでしょうか?
確か以前、「あまり良くないらしい」という話が出ていたような… みなさんどう考えていますか? また、先生から何か聞いていたら教えてほしいです。
私は、スポーツをしている関連でマッサージを受ける機会もあるので、気を付けなければいけないなと思っていますが、今回は友人からリンパマッサージのモデルを頼まれて、返事を迷っている次第です。
私的にはマッサージは受けたいけど、病気的にはNGなのかなぁ…と。 「悪性“リンパ”腫」ですもんね。
―――――――――――――――――
別件になりますが。
先日病院へ治療に行った際、毎回出して頂くお薬が決まっているので、2か月分くらいまとめて出してもらおうと多めにお願いしたのですが、「ヒルドイド(ローション)」に関しては、少し前に話題になった美容関連で処方されたりした事で、1か月に出せる量の制限が厳しくなってしまったと聞きました。
ちなみにその際、限界まで出したと言われたのが「全量 200g」でした。
私は毎日全身にたっぷり塗る為、結構な量を使うので、保険適用外にならなくて良かったとは思いますが、量の制限が以前よりは厳しくなったという事なのかもしれません。
―――――――――――――――――
カエルさん あすなろのパパさん
早速、グループネクサスの情報ありがとうございます!HP覗いてきました。
各地区で定期的にお茶会?交流会?が開催されているんですね。
|
|
|
|
カエルさん、入会されたんですね。 オフ会の終わり際で私がお話しした 悪性リンパ腫全国患者会:一般社団法人グループ・ネクサス・ジャパンは http://group-nexus.jp/nexus/ 私たちの病気も含まれるリンパ腫の患者の会です。こちらの会の代表の天野 慎介さんはhttps://www.nhk.or.jp/d-navi/link/gan-iryo/interview_01.html 全国がん患者団体連合会理事長もされていてたびたびテレビなどでも見かける方です。
この天野さんと昨年の東京でのオフ会翌日お会いしてお話させていただきました。 その際私から「菌状息肉症」の患者のための講演会?勉強会?・・のようなものをしてみたいのですが、協力をお願いできませんかとお尋ねしてみました。。 以前からこの掲示板のこともよくご存じで快いご返答をいただきました。 (実は第1回目のオフ会の会場探しの時もお手伝いしていただきました。) リンパ腫と言っても範囲が広くなり、以前カエルさんと参加したこの会の大阪でのお茶の会も全然話の中に入れなかったこともお話ししました。 グループネクサスとしても私たちのような希少がんの取り組みとしてありではないかとという話になりました。
が、そのまま一年が経ってしまったわけです。 そこでもう一度その時点まで戻って勉強会のようなものを出来ればと思っています。
その時は協力よろしくお願いします。
興味がある人はグループネクサスのページhttp://group-nexus.jp/nexus/ 一度ご覧になってみてください。
2018年06月11日 (月) 14時39分
|
|
|
|
|
加入申込みしました。 オフ会から3週間、早い、そして梅雨入り😭 ☔☔の日は憂鬱です。
皆さんお元気でしょうか?
先日グループネクサスに加入申込みしました。 オフ会でも話題になっていましたが何となく???が多く、仕事柄少し興味もあり申込みしてみました。 ホームページから✉しただけです。 後日振込用紙が送られてきて4000円振込ました。
低悪性リンパ腫読本 生活工夫カード集 緩和ケア、メーク、表情、カツラ等のアドバイス、 統合医療情報発信サイト利用マニュアル、 そして直近のnexus通信等、沢山の資料が同封されていました。
冊子を読むと。ネクサスは全国12の支部があり、それぞれセミナー、お茶会、交流会を定期的にされているようです。
以前参加したのは大阪支部のお茶会だったかも? あの時は何が何かさっぱりわからず、うろたえていましたが😅
医療セミナーでは診察時ではなかなか聞けないような最新情報等のお話も聞けるようです。
グループネクサスの会ではさらに知識やリンパ腫全体像、対処法等が学べるのではないかと思いました。
勿論患者、家族、友人等の交流会があるので、住まいの近くの会場で参加できるのはいいと思いました。
リンパ腫にもいろんな病名があるので、その中で菌状息肉症のグループができれば新たな出会いもあるかと思いました。
今のオフ会は私は大好きです。ず〜と続いて欲しいと思っています。
プラスαで拠点の多いグループネクサスのセミナーやお茶会にもたまには参加してみるのもいいかなって思います。
以上最近の報告でした🙋
2018年06月08日 (金) 23時55分
|
|
|
|
|
東京から新幹線にて参加しました!
あすなろのパパさん、カエルさん、会場手配等今年も大変お世話になりありがとうございました。全くお手伝いできず、すみませんでした。
大阪でのオフ会は3回目になりますが、たぶん今までのオフ会の中でも初めて?ではないでしょうか、新たな参加者に会えずとても残念でした。
が、菌状と診断されて一人で悶々と悩みを抱えてる方がいるのなら、絶対に参加してみて下さい!私も言いたいですが、
集まらない理由が別にあって、この病気の患者が少なくなっている?または必要性がなくなってる?のであれば、嬉しいことの様な何だかとても複雑な心境ですね。
毎回参加してる者の感想としたら、お久しぶりの方達に出会え、各自それぞれの悩みを抱えつつもお元気そうな笑顔がみられたこと。本当に嬉しかったです。
三次会?まで参加でき、個人的には前回あまりお話できなかった人達とも話すことができて良かったかなって思います。
若い人達にとって、仕事に恋愛、結婚や出産、先行きがみえないことだらけで不安要素がたくさんあると思います。だけど誰かに話して共感できるって、このオフ会じゃないとなかなか出来ない事なのですよね。。。
毎年お会いしてるのに、皆さんともっともっと話がしたいと思えるオフ会って本当に貴重だし、大事にしていけたらなと思ってます。
何と言っても美味しい手作りクッキー!!残りは参加できなかった母にお土産にもって帰らせてもらいました。美味しいと喜んでました。皆さんにくれぐれも宜しくお伝えくださいとの事でした。
2018年05月22日 (火) 00時18分
|
|
|
|