「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5233
NAME:わんこ

私の文章下手で申し訳ありませんでした


これだけは言わせてください…(;;)
〇〇費や治療費を全く返還したくないってここの掲示板には一度たりとも書いてはいません

今困っててどうしたらいいかわからないことを先日文章にさせていただきましたがあまりにも重たい内容なのかなあっておもってしまって
…管理人さんに削除してもらうようにお願いしました。(;;)


ここの掲示板のある方からお電話いただいたんですが感情的になってしまいました。申し訳ありませんでした。


ただ
掲示板に書いてもないことを言われたりはや合点されて先へ先へいかれても余計にこんがらがってしまいました…


でも
ちゃんと相手に伝わるように文章を書かなかった私が悪いですm(_ _)m大変申し訳ありませんでしたm(_ _)m


ここの掲示板にこさせていただくのはひかえておきます
すみませんでしたm(_ _)m

2016年04月03日 (日) 20時36分


No.5234
NAME:ファントム2世

わんこさん
電話やメールで何があったかはわかりませんが、
少なくとも掲示板の内容を読みますと、
わんこさんの悩みやご不満を皆さん親身になってお答えしていますよね。
それに対して、誤解もあったとは思いますが
一方的に「書き込みを控えさせともらいます
」はいかがなものでしょうか。
皆さん後味の悪さしか感じないのではないでしょうか。
病気に対する不安や病院に対する不安を少しでも和らげようと皆さん気にかけているのです。
また、この掲示板の重要な役割の一つでもあると思います。

気を悪くしたらごめんなさい

2016年04月04日 (月) 11時34分

No.5229 あすなろパパさん、ykさん、カエルさん宛に
NAME:わんこ

メールしてみたんですが
届いたでしょうか…

2016年04月02日 (土) 11時33分


No.5230 どうしたんでしょうね?
NAME:あすなろのパパ

届いていないみたいです。

2016年04月02日 (土) 17時33分


No.5231 何度か送信試したら送信完了に2回くらいなって…
NAME:わんこ

あとは暫く時間がたって送信エラーのため再度お試しくださいって表示されるってことは…
auからは送れないということなのかな…(ノд`;)

2016年04月02日 (土) 18時27分


No.5232 届いてます
NAME:yk

わんこさん、届いてますが返信がエラーで返って来ました。 
よく分かりませんがPCから受信拒否設定?

2016年04月02日 (土) 20時07分

No.5216 オフ会のお誘いありがとうございます
NAME:わんこ

お金を使える身分では今はないのでオフ会はいけません。せっかく誘って頂いてありがとうございました。
明日は診察の日なんですが…
訳あって…いま抱えてる事柄があって(*T^T)治療行くのはやめようかなとおもいます…なんか…なんか…(T_T)
治療にいかなくなったら悪化するのは…(T_T)わかっててこわくてこわくて…かゆみとかも治療いかなかったらひどくなるのは明らかなんだけど…(T_T)でも…(T_T)治療やめたほうがいい事情がでてきて…(T_T)

2016年03月31日 (木) 11時37分


No.5217
NAME:あすなろのパパ

オフ会、また出られる時に出たらいいんですよ! 
無理はしないでくださいね!

治療やめたほうがいい事情がでてきて…(T_T)
なんて、どうしたのですか?
この病気1日2日でどうこう言うものではないと思いますが、やっぱり治療は続けた方がいいみたいですよ。
2回のところを1回にしても・・・?
病院との相性が悪いのだったら他の病院にしても・・・?

ちょっとした病院であれば相談支援員のような人がいて、医療相談、医療費の支払い、社会福祉制度(介護保険等)の利用など安心して生活できるよう相談に乗ってくれるはずですよ。
市役所などにも生活支援相談をうけてくれるところがありますよね。

自分のためにも、周りの人のためにも、
自分に、他の人に
甘えることも大切です。

頑張り過ぎないように!頑張って!

2016年03月31日 (木) 13時12分


No.5220 わんこさん、治療頑張って!
NAME:yk

わんこさん、2週間に1回の治療とは、うらやましい限りです。私は4年間ずっと週2回ペースです。時には放射線治療で3カ月毎日通院したこともあります。

最近では役所の無料法律相談がどこにもあり、今では小さな町にも相談所ができるようになりました。相談される場合は、あらかじめ何を相談したいか、どうしてもらいたいかを、メモして簡潔に相談されるとよいと思います。相談時間は限られておりますが、納得のいくよい方向に行くことをお祈りします。

素人考えですみませんが、少しでもお役にたてば幸いです。

※オフ会は、仏事(叔父の3回忌)と重なりあいにく都合がつきません。来年はぜひ参加したいです。

2016年03月31日 (木) 17時39分


No.5221 ykさん あすなろパパさんm(_ _)m
NAME:わんこ

メールが送信できなかったので
再度こちらに書かさせていただきました…
私情で重たい内容を書いてしまって申し訳ありまさんでしたm(_ _)m
(;_;)

他の皆様もすみませんでしたm(_ _)m


2016年03月31日 (木) 19時49分


No.5222 わんこさん、ykさん
NAME:あすなろのパパ

わんこさんの投稿No.5218、No.5219すぐに削除したのですが、ちよっと入れ違いになったみたいですね。
私もわんこさん宛てにその旨のメールを送ったのですがうまく出来ませんでした。

申し訳ないなんて思わないでください。
勇気を出して話してもらったことが、
みんなの参考になっていくのです。
他では話せないことを話せるのが、
同じ病気の人たちが集まるこの掲示板だと思っています。

ykさん、前半の微妙な部分を削除するというのはどうでしょう?

2016年03月31日 (木) 21時01分


No.5223
NAME:カエル

わんこさん、
お久しぶりです。諸事情あるんだと思いますが、
あすなろのパパさんやykさんがおっしゃる通り、
他人に甘えられる、まかせられる事は一人で抱え込まない、
だけど今、治療中断するのはあきません。
わんこさんの体の治療続けられるのは、わんこさんしかいません。だから、続けてください。ね‼


2016年03月31日 (木) 22時17分


No.5224 あすなろのパパさんへ
NAME:yk

あすなろのパパさんへ

ご無沙汰しております。
削除および編集も含めて、すべてお任せします。

わんこさんへ

健康が一番です。

2016年03月31日 (木) 23時35分


No.5225
NAME:mina

わんこさん、はじめまして!
minaと申します。宜しくお願いします。

申し訳ないなんて思わないで全然大丈夫です(^^)ここの掲示板の皆さんはみんな心強い方達ばかりだな〜と改めて実感していたところです。

色々な事情があるようですが、何でも話せるのがこの掲示板の良いところですよね(^^)皆さん仰っているように健康第一に!ストレスフリーの笑顔いっぱいの毎日を送れることを陰ながら祈ってます☆

2016年04月01日 (金) 01時11分


No.5227 ykさん あすなろパパさん カエルさんm(_ _)m
NAME:わんこ

何度かメール送信してはいるんですがエラーになってしまいます…
auからは送れないのでしょうか(・・;)

2016年04月01日 (金) 17時56分


No.5228 minaさんはじめまして♪
NAME:わんこ

ありがとうございますm(_ _)m

皆さんあったかい言葉をくださるのでありがたいです。

2016年04月01日 (金) 22時24分

No.5215 会場決定しました❗
NAME:あすなろのパパ

お待たせしました❗

中央会館 (第一会議室)
大阪市中央区島之内2-12-31
地下鉄堺筋線、長堀鶴見緑地線「長堀橋」下車徒歩6分

今年は時間が13時〜17時になります。

上部案内枠に詳細を入れてあります。

カエルさんお世話になりました。

2016年03月27日 (日) 20時34分

No.5212 参加します。
NAME:kenji

もちろん参加させていただきます。笑
しかし、泊まりでいきたいと思っておりますが宿がすでにいっぱいです。おととしは空いていたような・・・日帰りになってしまうかな。それとN先生のアドレスを教えていただけなでしょうか?

2016年03月24日 (木) 22時42分


No.5213
NAME:mina

ごめんなさいm(__)m
前から聞かれてたのにスッカリ忘れてましたね(>_<)先ほどメールしました。遅くなりごめんなさい、、、

2016年03月25日 (金) 00時00分

No.5209
NAME:わんこ

いいな… オフ会・・・

2016年03月24日 (木) 10時26分


No.5211
NAME:サプリ

わんこさん、お久しぶりです。
オフ会、是非参加してください!
お住まいはどちらでしたか?
交通費、場合によっては宿泊費もかかりますが、都合がよろしければ、お会いしたいです(^^)
皆さん優しい方々なので、話も色々聞いてくれますよ。不安や悩みなどあると思います。
少しでも解決できたらいいですね。
前向きに検討してみてください。

2016年03月24日 (木) 14時08分


No.5214
NAME:mina

わんこさん、参加可能であれば是非お会いしたいです♪

2016年03月25日 (金) 00時02分

No.5208 オフ会参加者増えてきました
NAME:カエル

yukiさん、お久しぶりです。
ストレスは全ての根源になりますね。
環境変えて体調を整えることが一番‼
とわかっていても、なかなか厳しい現実です。
お会いした時にまたお話聞かせて下さい☺

ファントム2世さん、
ご無沙汰しています。大阪でお会いできるのが楽しみです。

オフ会の会場、手頃な会議室的な場所を当たってみましたが、すでに予約で空きなし❗

軽く食事☕しながら集まれる場所も良いかなと、探してみます。
お天気が良ければ大阪駅ビルの空中庭園でも、とおもいますが、高所恐怖症の方いらっしゃいますか?

二次会は時間が許す限り更に親睦深めたいと勝手に考えています🙆

皆さん宜しくお願いします。

2016年03月22日 (火) 22時50分


No.5210
NAME:サプリ

カエルさん、会場など色々お手数おかけします。
お天気次第ですが、屋外でのオフ会も気持ち良さそうでいいですね!
高い場所でも、下を見なければ大丈夫(^^)
堅苦しく無く、軽い感じでもいいと思います。
よろしくお願いしますm(_ _)m
初めての方も、是非参加してもらいたいですね!

2016年03月24日 (木) 13時59分

No.5207 参加予定です
NAME:ファントム2世

お久しぶりです。
何も手伝えず申し訳ございません。
急な予定が無い限り参加します。
新幹線日帰りの予定です。
2次会はありますか。
前回は2次会で盛り上がりましたね。
新幹線最終で帰る定なので、それまで皆さんと一緒に
楽しみたいでです。

2016年03月22日 (火) 16時39分

No.5205 ストレス
NAME:yuki

久々の書き込みです。
急に春らしい気候になってきましたね!(*^^*) 皆様、お元気でしょうか?

さてさて。治療の件で久々に書き込みしてみようと思ったことがあります。

約1年、週1でPUVA治療を行っていたところ、少しづつ血液検査の数値も良くなってきたと言う事で、昨年秋ごろに隔週PUVA治療に切り替えました。
その結果、少しづつ血液検査の数値が上がる傾向にあり、先生からは「週1では少し弱いのかもしれない。もう少し様子を見ましょう」と言われていました。

その中、長年勤めていた会社を長年溜めこんでいたストレスの限界で退職しました。
そして、退職後初めての血液検査をしたのですが…
少しづつ上がる傾向にあった数値が、ぐんと下がっていました。先生からは「数値がかなり下がってたよ!!仕事のストレスがなくなったからかな?」と言われました。

私の場合、病気が出てきたタイミングは仕事のストレス。急激に悪化したタイミングは家(&仕事)のストレス。とバッチリ時期が合っており、今回は退職したタイミングで検査結果が良くなった。
これほど数値にしっかりと表れた事にビックリ!!

次回の検査結果がどうなるかわかりませんし、何が原因かはっきりしていない病気ではありますが、やはりストレスは大きく影響しているに違いないと実感した瞬間でした。

正直、病気持ちの身での転職はかなり厳しいと実感しているので、辞めて良かったのかと悩んだりもしていましたが、体の事を考えるとこれで良かったんだなと思えました。

ストレスが原因だろうと思いつつも、目に見えない物だったのが、今回数値として目に見えてわかり、少しびっくりだったのでご報告でした。
みなさんはいかがでしょうか?

*関西でのオフ会…私も日帰りにて参加したいと思っています。今回もお世話になります<m(__)m>

2016年03月19日 (土) 22時42分


No.5206
NAME:mina

ストレスから解放されてよかったですね♪

わたしもストレスから帯状疱疹にかかり運悪く片目失明してしまった経験から身をもって体験してるので凄くその気持ちがわかります!


ストレスが免疫をさげるのか、笑顔が免疫をあげるのか?そのどちらもかも知れませんが、何も面白くなくても笑顔の表情をつくり続けただけでNK細胞があがったとテレビの何かの実験でやってました(^ ^)

ストレス社会のこのご時世、ストレスを溜めないのは難しいことですが、笑顔でいることならできそうですよね!笑顔いっぱいの生活をお互い心掛けていきましょうね(^ ^)

オフ会でまたお会いできるんですね!嬉しいです♪再就職も、頑張って下さい!

2016年03月20日 (日) 13時16分


No.5226 お返事が遅くなりました。
NAME:yuki

>minaさん

やはり、ストレスは何においても良くないという事ですよね。

会社のストレスはなくなったものの、家のストレスという一番の強敵はまだまだなくなりそうにもありませんが(^^ゞ
治療以外にも、出来るだけ笑いながら毎日を過ごすことで、良い方向に向かっていくのかもしれませんね☆

最近は、職業訓練校の課題に追われて毎日時間も気持ちも余裕がなく大変ではありますが、それでも仕事していた時より前向きに過ごせている気がしますし、心が軽くなった気がするので、転職はかなり厳しそうですが、辞めて良かったかなと改めて実感しています。

オフ会で会える事も楽しみにしています♪(^^)

2016年04月01日 (金) 11時10分

No.5204
NAME:カエル

関西に決定‼
会場探しますね🙋
初めての方大歓迎です。

関西在住の方でお薦めの場所がありましたら教えてください。

2016年03月18日 (金) 22時34分






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