「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

今までの投稿を見るには、ページ下部にある 「次のページ」「最新のページ」の横の
「1(1-10)」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは

過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る

参加者・初回投稿b見る

名前
メール
件名
メッセージ
ホームページ

アイコン /
アイコンのURL

/
アップロード
削除キー COOKIE
文字色
背景色



No.5387 タルグチレン服用されてる方いらっしゃいますか?
NAME:しー

はじめまして。初めて投稿します。3年ほど前に類乾癬と診断されて、光線治療、チガソン服用をしていましたが、手足に症状が現れ何度目かの生検したところ、皮膚T細胞性リンパ腫と診断されました。タルグチレンの服用を勧められています。どなたか、タルグチレンの服用をされてる方いらっしゃいますか?いらっしゃいましたらこんな感じでしたとお教えいただけると心強いです!よろしくお願いします。

2016年12月14日 (水) 15時47分


No.5388
NAME:ファントム2世

しー様
下記の説明文がありましたので転記します
既に御読みになっているかもしれませんんね
開発の経緯
「タルグレチン」は、米国Ligand Pharmaceuticals社により創製され1994年より臨床試験を開始し、1996年には、米国、欧州及び豪州にて、皮膚T細胞性リンパ腫を対象とした第U/V相試験(L1069-23試験、L1069-24試験)を実施し、良好な有効性と忍容性が示されました。この結果を受けて、米国では1999年に「少なくともひとつ以上の全身療法に対して治療抵抗性を示した皮膚T細胞性リンパ腫」、欧州では2001年に「少なくともひとつ以上の全身療法に対して治療抵抗性を示した進行期皮膚T細胞性リンパ腫」の治療薬として承認を取得しました。
当社は、2011年3月に日本、2012年3月にアジア・オセアニアなどにおける本剤の独占的開発権ならびに商業化権に関するライセンス契約をエーザイ株式会社と締結し、2011年より国内で皮膚T細胞性リンパ腫患者を対象とした臨床試験を開始しました。2013年には厚生労働省より希少疾病用医薬品の指定を受け、海外及び国内臨床試験の結果をもとに、2015年3月に「皮膚T細胞性リンパ腫」の効能効果で承認申請し、2016年1月に承認を取得しました。
3.B-1101試験について
B-1101試験(以下、本試験)では、第T相で忍容性及び薬物動態の評価がなされ、第U相では有効性及び安全性が検討されました。本試験は、組織学的に確定診断された皮膚T細胞性リンパ腫で、病期UB以上、または病期IB〜UAで標準的初回治療(ステロイド外用を除く)に治療抵抗性を示した患者様(16例)を対象に実施されました。
承認用量である300 mg/m2/dayで実施した第U相パートにおいて、mSWAT(病変部位/紅斑/腫瘤等の体表面積に占める割合(%)に基づきスコア化)に基づく有効性評価で13例中8例(61.5%)に奏効(50%以上の改善効果)が認められました。
本試験において、安全性評価対象16例中16例(100%)に副作用(臨床検査値の変動を含む)が認められました。報告された主な有害事象は、甲状腺機能低下症15例(93.8%)、高コレステロール血症13例(81.3%)、高トリグリセリド血症12例(75.0%)、白血球減少症、好中球減少症及び白血球数減少各5例(31.3%)、貧血及び好中球数減少各3例(18.8%)、頭痛、悪心、嘔吐、肝機能異常、倦怠感、AST(GOT)増加、ALT(GPT)増加及び血小板数増加各2例(12.5%)でした。

2016年12月15日 (木) 12時06分


No.5389 ファントム二世さま
NAME:しー

ファントム二世さま、ご返信ありがとうございました。
まだまだ新しい薬で症例が少なく、導入時は入院することになります。副作用が100%起こるんですね。薬は諸刃の剣ですから、覚悟して行ってきます。始めるのは来月になると思いますが、もし、ここの掲示板のみなさまのお役に立てるなら、経過をご報告いたしますね。

2016年12月18日 (日) 09時57分


No.5390 初めまして☆彡
NAME:ラテ

しーさん、初めまして☆彡投稿頂いた件、初めてお薬の事を知りました☆彡

しーさん、わたしの今期待している治療法はインターフェロンです。インターフェロンも副作用、発熱などあり最初は入院治療になるそうですが、色々良い成果が書かれている記事をみます。

私は今、乳がんの手術が先週の金曜日に終わり、病理結果待ちです。また、色々治療方針が出ると思いますので、情報シェアーさせて頂きます。

色々初めての薬で症例も少なく本当に自分にどのような薬が合うのか分からない
希少ガン菌状即肉症。他のかを受診する時は皮膚t細胞リンパ腫、非ホジキンと問診に書かないと5年前は医師も聞いたことのない珍しい病名だと言う回答が戻ってきて、希少ガンであることを染み染み感じました!

2016年12月19日 (月) 04時07分

No.5382 ラテ様へ
NAME:ちかこ

私も癌ではありませんが、なかなか治らない病気に立て続けになり、悪いことは重なるというのは本当だなと痛感しました。ラテ様も、重なり、ここに書いている以上にお辛いお気持ち、計り知れないほどあるかと思います。でも、ありきたりですが、明けない夜はありません。必ず明けます。だから、手術後、オフ会で会いましょう!子どもの習い事の大会があったり、距離が遠すぎて…とかだと参加できないかもしれませんが、行ける限り会いに行きます(^ー^)

2016年12月06日 (火) 08時15分


No.5385
NAME:ラテ

ちかこさんへ☆彡
また、手術成功しましたらメッセージ残します☆彡まだ、お逢いしたことがないですが、私は告知を受けた時よりこちらの仲間に支えられて元気良く過ごしていました。今は検査結果も出ていなくて、心配事ばかりですが、また落ち着きましたら連絡します☆彡

2016年12月08日 (木) 13時40分


No.5386 ラテ様へ
NAME:ちかこ

無事手術が成功することを祈っています。

2016年12月10日 (土) 12時40分

No.5381 補足です。
NAME:ラテ

CT結果は膵臓の肥大、膵臓に嚢胞があり経過観察中です。このようなことから、私は免疫を少しでも上げる治療を希望しています。保険診療ですとインターフェロンしか思いつきません。また、保険診療で何かあれば、情報シェアーして頂けると助かります。
今、治験に参加されている方いましたら、こちらでシェアーして下さると心強いです。
よろしくお願い致します。

2016年12月06日 (火) 07時57分

No.5380 IPS細胞
NAME:ラテ

IPS細胞が殺傷免疫細胞作製成功の記事を読みました。未来に活用期待できると思うと、延命治療を考えています。
最近、読んだ記事では菌状腫瘤期は好酸球上昇を認めるとの記事です。そこで、私の消化器の医師は好酸球胃腸炎の疑いでプレドニゾロンの服用の話の時、免疫を下げる薬と教えてくれました。私は、今インターフェロンが自分に合うのであれば使用して命を延ばしてほしいと考えています。これもファントム2世さんいつも本当に困っている時に親身にファントム2世さんの情報をコメントして下さるおかげです。本当に感謝の気持ちで一杯です。また、乳がんの方はホルモン療法も同時で結果次第ではじまります。また、子宮にはctに何かがうつりましたが、筋腫手術を以前されているのでその時のものであると医師より聞き問題ないとのことです。また、報告させて頂きます。

2016年12月06日 (火) 07時42分


No.5383
NAME:ファントム2世

ラテさん
そう言う事情があれば、医師も放射線治療は薦めないと思います。
手術後転移が認められなければ抗癌剤等も行う必要はありませんよね。念のため行うような事だと思います。
おそらく長期の経過観察になるのでしょうか。
万が一その後再発されればその時対応すれば宜しいのではないでしょうか。
その時遺伝子検査も視野に入れてください。
今、現状では保険適用外と思いますので数十万円と高額だとききます。近い将来保険適用されると思います。
今、民間でも遺伝子検査が多く行われていますが、あまり信用なさらず検査をする場合はあくまで医療としての検査をするべきだと考えます。今でも乳がんの遺伝子異常に対する適合する型はいくつか発見されていますので、乳がん治療の分野では特に希望が持てると思います。
今後も多くの個人の症例にあった分子標的薬が開発されると思います。
既にご覧になったかもしれませんが
NHKスペシャル「がん治療革命が始まった」--プレシジョンメディシン(精密医療)の可能性--という番組に詳しいです。ネットで検索するか、オンデマンドでも視聴できると思います。
また、先に紹介した、早川文庫の「がん」にも特に乳がんと白血病に関しては詳しく語られています。
100ページではなく1000ページ以上の大作です。お時間がおありでしたぜひ一読をお勧めします。
ラテさん、転移のない事を心から御祈りいたします。
また、将来転移が見られたとしても薬の開発は凄まじいスピードで進化しています
未来は明るいと思います。共に癌と共生して天寿を全うしましょう

2016年12月06日 (火) 11時25分


No.5384 ファントム2世さんへ☆彡
NAME:ラテ

本日朝からRI検査へ行ってきました。午前中、病院のインターネットサービスよりファントムさんからの暖かいメッセージを読みました。丁寧に返信下さり本当にありがとうございます☆彡涙が本当に込み上げてきます。その涙は心配して下さっている皆さんの心が自分の心に響き長生きしたいなぁ!!!と思います!
本日は検査のみで、乳腺外科の先生とは放射線の件は話せませんでしたが、RIの先生が美味しいものを食べてね。と一言(^^)ちゃんぽんとかからだも暖まるし、普通食べると太るかもしれないけど、、、と優しいひと言を注射の時に話して下さり心が晴れました。今から、仕事に集中して

2016年12月08日 (木) 13時36分

No.5375 ラテ様へ
NAME:ちかこ

そんな記事があったのですね。

教えてくださりありがとうございます。

私、これからも、読ませていただいたり、書き込ませていただいたりしますね。

父のこと、ほんの少しでも同じ病の方の役に立てたいので…

2016年12月05日 (月) 21時01分


No.5376
NAME:ちかこさんへ

投稿ありがとうございます☆彡こちらに投稿してくださる方は仲間です☆彡私は、まだオフ会に参加したことがありませんが、また手術が成功しましたら是非皆さんにお会いしたいです☆彡

2016年12月05日 (月) 23時14分


No.5377
NAME:ラテ

ちかこさんへ
上記はラテからです!
投稿する名前のところへ
ちかこさんへと書き込みしてしまいました。

2016年12月05日 (月) 23時16分

No.5374 この掲示板を見ている皆様へ。
NAME:ちかこ

勿論、父の担当医のような医師ばかりではなく、本当に患者さんの為を思っていらっしゃるお医者様もいらっしゃると思います。科は違いますが、友人が医師ですが、いつも患者さんの為に今でも最新の医療について勉強したりしていますから。でも、いざとなったら平気で見捨てる医師もいます。父は大きな病院をいくつかたらい回しにされ、最後に受け入れてくれたのがその医師だったので、受け入れてくれただけでもありがたいと父は言っていましたし、信頼していました。ですが、一度家族が付いていった時(父についてきてほしいと言われて皆仕事を休んで行きました)、担当医は、私達家族の質問に何一つきちんと誠意を持って答えてもくれず、(全てはぐらかされました)私達家族は不信感を募らせました。ですが、それでも父は、「最後に受け入れてくれたのが○○先生だから」と…。

でも、今あの頃に時間を巻き戻せたとしても、私が出来ること、無かったかもしれません。通える距離の大きな病院は全てたらい回しにされていましたので…。

かといって我が家はお金もちではないので、父も含めて皆仕事を辞めるわけにはいかなくて…。

普通は、『今の経験や知識をもってあの頃に戻れたら、絶対に同じ結果にはならない!』とか、思いますよね?私も最悪の出来事が起きたらそう思っていました。でも、父のことについては、それすら思えず、無力感、絶望感で心がいっぱいになります。今でも…。自分は無力だと、痛感します。

でも、父に起きた出来事、せめて、同じ病の方にはちゃんと目を背けず、真実を知っていただきたかった。

父の死を、無駄にしたくない!そんな強い思いで…。

少しでも、役立ててほしかったんです。

でも、皆さんに必ず父に起きた出来事が起こるわけではないと思いますので、ただ、情報のひとつとして頭の片隅に留めておいていただき、様々な選択肢の中から、なるべく後悔しない選択肢を選んでいただきたいのです。

本人も家族も、死ぬまでの1年は、生き地獄でした。

父は死ぬ2週間程前、気が触れてしまう前の父に、ほんの1〜2分でしたでしょうか、戻りました。その時にたまたま私と母が病室にいて、母を呼び、「今までありがとう。先に逝くことになってごめんな」と涙を流しながら言い、次に私を呼び、「ごめんな。お母さん、頼むな」と言い、またすぐに気が触れてしまっている父に戻りました。

今でもその時のことやあの頃(気が触れてしまった頃)
を思い出すとひとりでいれば涙が出ますし、こんな思い、もう誰にも味わってほしくないと思います。

なんだか伝えたいことがごちゃまぜになって申し訳ありません。

2016年12月05日 (月) 20時58分

No.5372 少数の患者をみすてるのか?記事を見つけました。
NAME:ラテ

2010年4月16日付朝日新聞に、
浜松医科大准教授、橋爪秀夫先生の投稿が同題で投稿があった。

ジストニアと相通じるところがあって興味深く拝読した。

一つは、皮膚科の先生のようで、「菌状息肉症」と言う病気を紹介され、
患者数が少なく、一見容易に見える皮膚疾患のため、
正確な診断が遅れると書かれている。
その理由として、診断には膨大な知識と専門性に基づかなければならないのに、
基本的な知識も持たず、研修も満足に受けていない医師が多い事をあげている。

われわれジストニア患者も今更言うまでも無く、
眼科、整形、精神科など見当違いな科をたらいまわしに有った方も多かろう。
私の例を取っても、初期症状が目から始まり、眼科も5件回った経緯を持つ。
神経内科の専門医で無いとしても、ジストニアの発症の仕組みを、
ちょっとでも勉強していてくれればと本当に思う。

更に深刻なのは、初期症状が身体的に明らかに異常を示すのではなく、
まさに神経に現れた場合だ。
疲れが抜けない、やる気が出ない、疲れやすい等々、気のせいだろうとか思いつつ、
職場や、家族からも白い目で見られ、行き場を失い、心療内科や、精神科に行かされ、
抗うつや、抗精神薬を投与され、その副作用として薬害ジストニアを発症してしまう事だ。
先生も書かれているが、初期診断を行った医師の無知が、
難病を患う患者の不幸の始まりと言いきっている。
せめて、専門外の疾患としても、ごくごく初期の症状は見抜ける知識を持ってほしい物と切に願う。
二次性は絶対防げると確信するものである。

二つ目に、この皮膚病に有効とされている、インターフェロンガンマ製剤の製造販売が中止され、3月一杯で保険適用されなくなったそうだ。
代替え薬として同アルファ剤があるそうだが、肝炎の治療には保険が適用されるが、
本疾患には適用されないそうである。

この件に関しても、ボトックス注射も、斜頸、眼瞼等限られた場所にしか保険が適用されない。
また、摘要箇所と非適用箇所に接種しようとすると、併用は認められていないので、
摘要箇所に対しても保険適用外になってしまう。

前者の問題も医師の仕事が医師不足でもあり大変過酷な業務である事も理解でき、常に感謝している。
しかし専門外の事まで勉強できるか、と言う医師も現存する事も事実である。

後者の場合も民間は仕方ないにしろ、公的医療機関も、
いかに利益を上げるかを追求するあまり、稀な病気にかかった不幸な患者は見捨てられている。

国は、弱者を支援するよう努めるのが本来の役割だろうと、胸のすく事を仰ってくれている。

多くの人がかかる病気については、保険適用が漏れないようにすることは大事だが、
その事にばかり目が行って、少数の人たちが被る不条理に光が当たらないのは問題で、現在の医療崩壊は、医療の商業主義も一因ではないかと結んである。

わらわれ患者も必死に先生を信頼し治そうと頑張っている。
先生方これからもよろしくお願いします。
ちかこさん、これからもこちらのサイトで一緒にお話しして下さると私も自分の事は自分で決断出来そうな感じです。
上記の記事を先程見つけましたのでシェアーさせて頂きます。

2016年12月05日 (月) 12時10分


No.5373
NAME:ファントム2世

ラテさん
いろいろ問題が起こっている時、大変な思いをしていらっしゃる事、お察し申し上げます。
放射線治療を拒否するとの書き込みを拝読しました。
再度よく医師と相談されたらいかがでしょうか。
まだ、手術前でしょうから、今後の治療方法は慎重に判断してください。
医師の実験台云々等いろいろご意見はあると思います。
辛い目にも遭う事も十分理解できます。
でも、再度よく考えていただきたいのです。
誤解を承知で申し上げますが、医師を信頼して、充分に相談される事が第一ではないでしょうか。
医師は、患者を実験台にするとは全く考えていないでしょう。実験するのであれば、合法的な「治験」と言う方法があるからです。これは両者納得の上で行う一種の実験です。
従って、どんな副作用があるか解らない事が多いと思います。
現在行われている治療は既に一定の評価を得て、標準治療として確立されたものと理解しています。
しかしリンパ腫は標準治療でも、完治する治療はありません。当然リスクを伴います。単なる風邪を治療するのとは訳が違います。
副作用を伴う治療が奏効せず、不幸な事になる事も当然おこります。
医師は患者に対して最前の治療法を探っているはずと思うのは、買い被りでしょうか。
先日、早川書房の文庫本で「がん」というタイトルの文庫本上下2巻100ページを読んでみました。
がんの歴史から始まりあらゆる研究治療の進歩あ語られております。素人でも解りやすい内容です。
又、最近NHKでがんの最新治療を特集した番組が放映されました。
共通している事は、現在は、個々固有のの癌の治療法を研究するのではなく、そもそも、癌は皆さんが持っている遺伝子の異常から起こるという事のようです。
この遺伝子異常は誰でもある程度は持っているものです。
突然この変位遺伝子が暴走しだすのが所謂「癌」だと言うのです。
従って、この遺伝子変異の中から、その患者特有の悪性遺伝子を見つけてそれを狙い撃ちする「分子標的薬」を探しだして治療するようになるようです。今までにも、
分子標的薬はありましたが、患者特有の型にピッタリ一致した異常遺伝子を見つけられるようになってきたようです。
もちろん、まだまだ、全ての遺伝子異常の型が見つかった訳ではないのですが、従来の縦割りの研究ではなく、あらゆる癌に共通している患者固有の悪性遺伝子を特定する事が新しい癌治療の基本になるようです。
以上の事は、基本的に完治が難しい転移癌の治療ですので、完治が見込める初期の固形癌は一般的な手術、抗がん剤使用が標準のようです。
残念ながら遺伝子異常が癌の基であるとすると、いかに最新の患者に合った分子標的薬でも、完治は難しいが、劇的に余命を伸ばせるようです。
以上の事から、癌治療とは、初期の個形癌であれば、手術や抗癌剤で完治を目指せますが、転移癌の治療は今まで絶望的であったが、最新治療により、今後は余命をいかに伸ばして、癌と共存できる社会の実現ではないのでしょうか。長々となりましたが、最近思っている事です。
参考になればありがたいです。



2016年12月05日 (月) 17時52分


No.5378
NAME:ラテ

ファントム2世さんへ(^^)
お久しぶりです☆彡
コメントありがとうございます☆彡
涙を流しながら読ませて頂きました。
乳腺外科の先生を信頼しています。
ただ、放射線をする勇気は私にはありません。
なぜなら、あと数年もすればファントムさんのコメントの様に余命を延ばせるかもしれないのに、放射線をして命を失いたくありません。
手術は進行性乳がんの為します。ただ、光線治療でも皮膚が爛れる私は、放射線をする勇気がありません。今週木曜日骨シンチの時に、術後脇の転移が無ければ、放射線をしたくない。と話してみようか今迷っています。
ファントムさん、お互い同じ病ですが本当に親身になってコメントしてくださりありがとうございます☆彡
必ず手術が成功したらオフ会で皆さんにお会いしたいです☆彡

2016年12月05日 (月) 23時25分

No.5370 ラテ様へ
NAME:ちかこ

私の父にあったことだけでなく、様々な情報を調べた上で、ラテ様にとっての最善の選択がそれであれば、私はここから、ラテ様がより人生幸せになれるよう、お祈りさせていただきます。

2016年12月04日 (日) 20時22分


No.5371
NAME:ラテ

ちかこさんへ。
お祈りして頂きありがとうございます。沢山のパワーが治癒への一番の近道と私は思っています。今を大切に生きます、
放射線の事は手術が成功してからゆっくり考えます。色々お話を聞かせてくれてありがとうございます。患者は実際に治療を受けられた方のお話が一番信用出来ると思います。本当にありがとうございます。

2016年12月05日 (月) 11時40分

No.5368 ラテ様へ
NAME:ちかこ

勿論、個人差は諸々あるかと思います。様々な情報を照らし合わせ、ラテ様にとっての最善を選択してください。ひとりでも多くの方がより幸せな人生を送れますように、心より、お祈りしています。

2016年12月03日 (土) 20時48分


No.5369
NAME:ラテ

ちかこさんへ。
返信して下さりありがとうございます。私は、今週の木曜日に骨シンチ予定ですので、放射線を拒否しようと思います。
ありがとうございました。

2016年12月04日 (日) 20時05分

No.5365
NAME:ラテ

ちかこさんへ
放射線の事を教えていただけませんか?

私は部分的に集中して毎日通院予定です。合計40回を予定しています。今、光線治療に週1回通院していますが、今後放射線をしている間は光線も出来なくなります。

よろしくお願い致します。

2016年12月02日 (金) 11時53分


No.5367 ラテ様へ
NAME:ちかこ

父は、20回程だったと思いますが、それを半年おいて2度やりました。放射線治療の機械の詳細はよくわかりませんが、最新だったらしく、導入後初めて使うのが父どったようです。

1クール目は、1ヶ月くらいだったでしょうか、見た目は劇的に良くなりました。(直後はじゅくじゅくしてましたが乾いたら良くなったように見えました)ですが、2ヶ月目くらいには、放射線治療する前よりも痛みが増して見た目もじゅくじゅくしてきて、本人が、「もう1回やれば大丈夫や!」と言い出し、担当医に本人が頼み、医者に「やるならあと1クールだけしかできません」と言われ、父がやりたいと言い、半年後に二度目の放射線治療をしました。二度目の放射線治療が終わって2週間後に、徐々に怒りっぽくなり、おかしな言動をしだし、性格がおかしくなりだしてから1週間も経たないうちに、体の感覚が麻痺しているのか、よだれ、鼻水、涙、垂れ流しになりました。こう丸がソフトボール大に腫れ上がり、脚が2倍ほどに膨れ、うまく歩けなくなりました。放射線治療や光治療した病院は助けを求めても冷たく、担当医は会うことすら拒みました。何も、してくれようともしませんでした。父は毎回全身写真を撮られ、本当にモルモットのようでした。使い捨てられたのです。そして、気が触れたまま、元の父には戻ることなく逝ってしまいました。

光は、父には効いておらず、「やらないよりはいいかなと思ってる」と父はいつも言っていました。

2016年12月03日 (土) 16時14分






Number Pass
SYSTEM BY せっかく掲示板