「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5208 オフ会参加者増えてきました
NAME:カエル

yukiさん、お久しぶりです。
ストレスは全ての根源になりますね。
環境変えて体調を整えることが一番‼
とわかっていても、なかなか厳しい現実です。
お会いした時にまたお話聞かせて下さい☺

ファントム2世さん、
ご無沙汰しています。大阪でお会いできるのが楽しみです。

オフ会の会場、手頃な会議室的な場所を当たってみましたが、すでに予約で空きなし❗

軽く食事☕しながら集まれる場所も良いかなと、探してみます。
お天気が良ければ大阪駅ビルの空中庭園でも、とおもいますが、高所恐怖症の方いらっしゃいますか?

二次会は時間が許す限り更に親睦深めたいと勝手に考えています🙆

皆さん宜しくお願いします。

2016年03月22日 (火) 22時50分


No.5210
NAME:サプリ

カエルさん、会場など色々お手数おかけします。
お天気次第ですが、屋外でのオフ会も気持ち良さそうでいいですね!
高い場所でも、下を見なければ大丈夫(^^)
堅苦しく無く、軽い感じでもいいと思います。
よろしくお願いしますm(_ _)m
初めての方も、是非参加してもらいたいですね!

2016年03月24日 (木) 13時59分

No.5207 参加予定です
NAME:ファントム2世

お久しぶりです。
何も手伝えず申し訳ございません。
急な予定が無い限り参加します。
新幹線日帰りの予定です。
2次会はありますか。
前回は2次会で盛り上がりましたね。
新幹線最終で帰る定なので、それまで皆さんと一緒に
楽しみたいでです。

2016年03月22日 (火) 16時39分

No.5205 ストレス
NAME:yuki

久々の書き込みです。
急に春らしい気候になってきましたね!(*^^*) 皆様、お元気でしょうか?

さてさて。治療の件で久々に書き込みしてみようと思ったことがあります。

約1年、週1でPUVA治療を行っていたところ、少しづつ血液検査の数値も良くなってきたと言う事で、昨年秋ごろに隔週PUVA治療に切り替えました。
その結果、少しづつ血液検査の数値が上がる傾向にあり、先生からは「週1では少し弱いのかもしれない。もう少し様子を見ましょう」と言われていました。

その中、長年勤めていた会社を長年溜めこんでいたストレスの限界で退職しました。
そして、退職後初めての血液検査をしたのですが…
少しづつ上がる傾向にあった数値が、ぐんと下がっていました。先生からは「数値がかなり下がってたよ!!仕事のストレスがなくなったからかな?」と言われました。

私の場合、病気が出てきたタイミングは仕事のストレス。急激に悪化したタイミングは家(&仕事)のストレス。とバッチリ時期が合っており、今回は退職したタイミングで検査結果が良くなった。
これほど数値にしっかりと表れた事にビックリ!!

次回の検査結果がどうなるかわかりませんし、何が原因かはっきりしていない病気ではありますが、やはりストレスは大きく影響しているに違いないと実感した瞬間でした。

正直、病気持ちの身での転職はかなり厳しいと実感しているので、辞めて良かったのかと悩んだりもしていましたが、体の事を考えるとこれで良かったんだなと思えました。

ストレスが原因だろうと思いつつも、目に見えない物だったのが、今回数値として目に見えてわかり、少しびっくりだったのでご報告でした。
みなさんはいかがでしょうか?

*関西でのオフ会…私も日帰りにて参加したいと思っています。今回もお世話になります<m(__)m>

2016年03月19日 (土) 22時42分


No.5206
NAME:mina

ストレスから解放されてよかったですね♪

わたしもストレスから帯状疱疹にかかり運悪く片目失明してしまった経験から身をもって体験してるので凄くその気持ちがわかります!


ストレスが免疫をさげるのか、笑顔が免疫をあげるのか?そのどちらもかも知れませんが、何も面白くなくても笑顔の表情をつくり続けただけでNK細胞があがったとテレビの何かの実験でやってました(^ ^)

ストレス社会のこのご時世、ストレスを溜めないのは難しいことですが、笑顔でいることならできそうですよね!笑顔いっぱいの生活をお互い心掛けていきましょうね(^ ^)

オフ会でまたお会いできるんですね!嬉しいです♪再就職も、頑張って下さい!

2016年03月20日 (日) 13時16分


No.5226 お返事が遅くなりました。
NAME:yuki

>minaさん

やはり、ストレスは何においても良くないという事ですよね。

会社のストレスはなくなったものの、家のストレスという一番の強敵はまだまだなくなりそうにもありませんが(^^ゞ
治療以外にも、出来るだけ笑いながら毎日を過ごすことで、良い方向に向かっていくのかもしれませんね☆

最近は、職業訓練校の課題に追われて毎日時間も気持ちも余裕がなく大変ではありますが、それでも仕事していた時より前向きに過ごせている気がしますし、心が軽くなった気がするので、転職はかなり厳しそうですが、辞めて良かったかなと改めて実感しています。

オフ会で会える事も楽しみにしています♪(^^)

2016年04月01日 (金) 11時10分

No.5204
NAME:カエル

関西に決定‼
会場探しますね🙋
初めての方大歓迎です。

関西在住の方でお薦めの場所がありましたら教えてください。

2016年03月18日 (金) 22時34分

No.5200 オフ会 5月21日(土)  関西で
NAME:あすなろのパパ

今年も5月第3土曜 21日に関西でしましょう!
みなさんもぜひスケジュール調整をして参加をしてください。
これで5回目ですかね。
度ごとに初めての人も何人かいます。
投稿はしていないけど参加される人もいます。
このオフ会が良いのは、何より同じ病気の人と顔を合わせて話ができることです。
みんな始めは恐る恐るでですが、終わるころにはずっと以前からの知り合いのようになって連絡先を交換しあったりしています。
患者本人だけじゃなく家族の方やお友達の方の参加もあります。

カエルさん、あやたろうさんお世話になりますが会場の手配よろしくお願いします。

2016年03月18日 (金) 17時42分


No.5201
NAME:mina

関西、決定ですね!

カエルさん、あやたろうさん、手伝えることがありましたら遠慮なく言って下さい。今回も宜しくお願いします(^-^)/

2016年03月18日 (金) 20時14分


No.5202
NAME:サプリ

今年は関西のオフ会!
カエルさん、あやたろうさん、無理の無いようによろしくお願いしますm(_ _)m
初めましての方、大歓迎です(^^)
たくさんの方に参加してもらって、色々な話やご意見を聞く事が出来るのは、とても有り難い事です。参加を迷っている方がいましたら、是非思い切って参加してみてくださいね(^^)

2016年03月18日 (金) 21時25分

No.5197
NAME:あやたろう

こんばんは(*^^*)
一年ほんと早いですねー。
場所にもよりますが今年はできるだけ参加したいと思っています。

一昨年初めて参加した時はかなりドキドキしたなぁ…でも皆さん明るくて笑顔だったので帰り道はすごく元気になれた気がします(^ν^)

大阪だったら何かお手伝いできればと思いますので赤ちゃんいますが気にせず何でも頼んでくださいね!

2016年03月17日 (木) 22時34分


No.5198
NAME:mina

あやたろうさん、ご無沙汰してます!

上のお子さんも大きくなられたでしょうね?とっても可愛いらしくておとなしくてお利口さんで、凄く会いたいです(^^)赤ちゃんも可愛いでしょうねー、何ヶ月でしたか?


もし会場大阪になったら、無理のない程度にご協力お願いします(^-^)/

2016年03月18日 (金) 13時01分


No.5199
NAME:あやたろう

minaさん

こんにちは(*^^*)
前回連れて行った上の子は4月からもー幼稚園です。多分今回はいかないって言われると思います~_~;
下は5月に皆さんにお会いするときは11ヶ月です。
たくさんの人が集まれるといいですね(*^^*)

2016年03月18日 (金) 17時12分


No.5203
NAME:サプリ

あやたろうさん、お久しぶりです!
関西でのオフ会、小さなお子さんがいらっしゃるので無理の無い様、よろしくお願いします。
上のお子さんはもう幼稚園ですか!あっという間ですね。お会い出来るのを楽しみにしています🎵

2016年03月18日 (金) 21時33分

No.5193 オフ会
NAME:カエル

早いですね、もうオフ会どうされますか?の時期になってきました。

例年どうり5月第3土曜日となると
5月21日ですね。
昨年は関東だったので今年は関西にされますか?

皆さんご都合いかがでしょうか?

2016年03月13日 (日) 15時44分


No.5194
NAME:サプリ

オフ会の時期が近づいて来ましたね。
今年も参加させていただく予定です(^^)
開催場所は昨年は東京でしたので、今年は大阪なのかなーと考えていましたが‥
実際に皆さんが集まり易いのはどの辺りなんでしょうか?
参加を考えている方々が何方からお越しになるかなんですが‥
ご意見があれば、書き込みして頂けると有難いですね( ´ ▽ ` )
年に一度のオフ会です。一年ぶりにお会いする方や何年かぶりの方。そして、初めてお会いする方々。とても楽しみです(^^)
沢山の方に参加してもらい、情報交換やご意見なども聞けたら有難いですです。

2016年03月14日 (月) 09時04分


No.5196 この無沙汰してます!
NAME:mina

しばらく投稿できず、申し訳ないです。久々の投稿になります。初めましての方々、よろしくお願いします(^^)

年に1度のオフ会なので、是非わたしも参加の方向で宜しくお願いします。日にちは第3土曜21日?ですよね。場所はカエルさんさえ大変じゃなければ大坂で良いのかと、、、もし大阪なら宿の手配をそろそろしなくてはなので、どうしましょうか??

近況を報告させてもらうと、ただ今インフルエンザ感染中です(^^;; こちらの病気は再発もなく安定しています。今年の4月で移植後10年です(^^)記念に一眼デジカメ買っちゃいました♪オフ会持参しますね!

2016年03月17日 (木) 16時52分

No.5192 おなじ病気の人と会える日
NAME:あすなろのパパ

3月に入ってもここのところ寒い日が続いていますが、皆さんにお元気でですか?
去年の今頃はオフ会の案内をしていましたが、今年はどうしますかね?
例年は5月第3土曜にしてきました。

2016年03月11日 (金) 22時26分

No.5189
NAME:わんこ

皆さん近い方々みたいでうらやましいです(´;ω;`)
もう病院行くのが嫌になります…
地方の病院は何でこう対応…悪いんだろ…(´;ω;`)

2016年02月28日 (日) 12時04分


No.5191
NAME:カレー

私も地方なもんで
都市部の病院へまあまあ時間かけて行ってます。

特にこの時期は
「通院日に大雪だけは降らないでくれ!」と
祈る思いです。

実際月曜は違う病院ですけど
暴風雪でキャンセルせざるをえませんでしたし

2016年03月02日 (水) 12時54分


No.5195
NAME:わんこ

カレーさん通院日が大雪だとしんどいですね(;´д`)

2016年03月17日 (木) 16時22分

No.5188 2/10にご連絡したメルモです。
NAME:メルモ

メッセージありがとうございました。
関東に住んでいますので、東大病院に問い合わせをきてみたいとおもいます。本当にありがとうございました。

2016年02月18日 (木) 09時05分






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