「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5237 全身
NAME:ラテ

お久しぶりです。全身の機械が導入されました。初めての使用した結果は通常の部分当てより暖かく頭から被るカバーがどのくらい紫外線をカットしてくれているか心配になりました。ホームセンターなどで売られているものを使用されているそうです。バスタオルの置き場所が無く不便でした。皆さんの病院はどのような配慮がありますか?もし頭からかぶるものなどでオススメがあればアドバイスなどお願いします(^^)

2016年04月06日 (水) 11時28分


No.5238
NAME:ファントム2世

ラテさん
お久しぶりです
私は当初から電話ボックスタイプの全身用です。
頭からかぶるカーバー等はおいてありません。
ただ、紫外線カット用のサングラスのみ装着するように
指示されます。これも時々忘れてしまいますが、目をつぶっていれば問題ないです。
男なもので、気楽に全裸になって入ってしまいます。
後は簡単な脱衣カゴがあるのみです。
もっとも、カーテンでは仕切られていますが
隣りではなしている看護師さんの話は筒抜けです。

2016年04月06日 (水) 15時58分


No.5239
NAME:ラテ

お久しぶりです。返信ありがとうございます。私は、初めてこちらの治療をして顔がヒリヒリします。男性用のマスクをかぶりましたが、目元が開きすぎており、色々心配ごとがふえました。でも、今返信して頂き少し安心しました。今光線用フェイスマスクで今まで色々検索していました。最終的に日本製東レとコラボで開発された96%紫外線カットのフェイスカバーをやっと見つけて購入しました。今回医師とお話しして今までとの違いはモジュールの単位での治療になるので立ち上がり時間などを考えると秒数での単位ではないとのことでした。ファントムさんの治療もモジュールですか?もしよければおしえていただけますか?

2016年04月06日 (水) 16時13分


No.5241
NAME:カエル

ラテさんお久しぶりです。

私は途中から全身型になりました。片面7分とかだったのが2分足らずで終了❗

光線治療室に
サングラス、ゴーグル、頭巾、暗幕布があって、
私はゴーグルと暗幕布を使っています。

機械の中には余計なもの入れないので、
お風呂に入る時の格好で暗幕布を使い、光線中は頭から被っています。一時顔に光線当てていたときも、布は調整しやすかったです。

カーテン一枚、ついたての向こうには先生いますから
素早く動けるように気をつけています。

前回異常なかったか?光線の前に必ず聞かれますから、
些細な事でも申告された方が良いと思います。

そういう私は日にち経つとすっかり忘れていますが。

更に効果が出てくるといいですね。

2016年04月06日 (水) 23時47分


No.5246
NAME:ファントム2世

そういえば、
当初、顔面がひりひりして薄皮が剥けていましたが、ローションを薄く塗ると2日くらいで良くなりました。
現在はなれてしまってあまり感じません。
たまに薄皮は向けていますが、、
後、光線量の単位はジュールだと思います
私も0.6ジュールで3分30秒くらい、4週間に1度あてています、

2016年04月07日 (木) 11時43分


No.5247 ファントムさんへ(^^)
NAME:ラテ

わたしも0.6ジュールからです。0.6以下はないそうです。やはり顔のヒリヒリがあったのですね!私は赤く腫れるタイプで皮がうまくむけてくれないタイプです。また、初めてボックス型光線受けましたが、体が怠いです。ファントムさんのお話しを聞けて良かったです。前向きに頑張って新しい環境に慣れるように頑張ります☆彡

2016年04月07日 (木) 15時14分

No.5236 おひさしぶりです。
NAME:miya

ご無沙汰してます。
オフ会に参加したかったのですが、今回は行けそうにありません(T-T)次の機会を楽しみにします!
昨年初参加させてもらい、とても楽しい時間を過ごすことができました。もし、初めての参加を迷っている方がいらしたら、席に着くまでドキドキですが、会が終わる頃には古くからの仲間のような気がするほど、パパさんはじめ皆さんが温かく接して下さるので、是非参加してみてくださいね。

久しぶりなので近況報告を(^o^)
おかげさまでどうにかステロイド塗布のみで頑張っているのですが、先月、2年以上前にやった生検の傷痕が化膿してしまったんです。何故だか溶けて吸収されるはずの縫合糸が残ってしまい炎症をおこしてしまったようで、これを縫合糸膿瘍というのだそうです。内服薬で炎症を抑えてから糸をほじくりだしました。痛みも大したことはなかったけど、生検は今まで何回もやっているのに、それも2年以上も経っているのに、びっくりぽんでした。
それと、もう1つ。菌状ーとは関係ないのですが・・・
去年のオフ会の頃から兆候はあったのですが、6、7月頃は顔中、特に顎から口のまわりやまぶたが真っ赤に、おまけにポツポツ・ボツボツ・・・外出したくないくらいひどくなってしまい、医師には酒さじゃないかと言われました。この治療は弱いステロイドさえ厳禁なようで、内服と抗菌剤などのニキビ治療の塗り薬と洗顔、保湿で、一時はさらにひどくなり本当に困りましたが、その後は割りとスムーズに症状が治まりホッとしました。でもここ最近、顎や頬が赤くなってきていて、これ以上ひどくならないでぇと少々憂鬱な毎日です(-_-;)
皆さんも菌状とは別に顔の症状で弱いステロイドなどを塗っていて、あまり改善しないようなら先生にご相談なさってくださいね。ステロイドの副作用で赤くなったりする症状はステロイド様酒さというのだそうです。

わんこさんへ
事情はよくわかりませんが、この病気のことだけではなくいろいろ悩みも問題もあると思います。私もですが、たぶん皆さんも同じなんじゃないかなあ。そして、皆、様々な方々からいろいろなかたちで助けられてきたのだと思います。だからこそ言い方の違いはあっても、皆、わんこさんの力になれたらという気持ちに違いはないと思います。
なので、わんこさん。気が向いたらまた書き込みしてくださいね。きっと、共感したり参考になったり気持ちが楽になったりする方がいると思います。
私はそのために立ち上げてくれた掲示板なのだと思っています。
最後に治療は続けましょうね。お互い、がんばりましょうね🎵

2016年04月06日 (水) 10時26分


No.5240
NAME:カエル

miya さん、
お久しぶりです。

生検の傷痕から大変でしたね。
私も5回切って縫ってしているのでびっくりしました。

菌状とは関係なく、私も春先になると頭皮に湿疹ができてきます。

今年冬に足の裏から横が、ガサガサ、ひび割れ状態になりなり心配しましたが、これも菌状とは違いました。

何かと皮膚トラブル出てきますが、
今年も満開の桜🌸見て、新緑の季節を迎えると、
元気パワーをもらえます。

オフ会今回は残念ですが、またお会いできること楽しみにしています。

2016年04月06日 (水) 23時13分


No.5243
NAME:ラテ

miyaさん、お久しぶりです。私の時も糸がチクチク後から何度か痛みがありその都度糸を取る様な感じでした。去年の夏に子宮筋腫があり開腹手術をしました。その時の傷跡が今は盛り上がり赤くなっていて、わたしの場合は痒いです。この手術の時は溶ける糸でしたので、今回のコメントを読み2年ぐらいして化膿することもあるのですね。観察して医師に相談しようと思います。私は頭がかゆかったり、あしのうらがガザガザだったり、帯状疱疹で悩まされています。オフ会は参加出来ませんが、また色々なことをお話しできたらと思っています(^^)

2016年04月07日 (木) 09時08分

No.5235 振り返れば、、、
NAME:カエル

聞いたこともない病名、原因も治療法もわかりませんと言われた時の不安、

病名検索しているうちに見つけたこの掲示板、同じ病気と診断された方の書き込み読みながら、いつも元気をもらっていました。自分で書き込みするには躊躇してしまい、やっとの思いで書き込みしたものの、誰か返信してくれるのかハラハラドキドキ、恐る恐る開いた画面に返信してくださった方逹の暖かいコメント、
ほんまに嬉しかった。

病院でも嫌な思いもしたけど、そんな感情も不安も皆さんに励まされ助けられてきました。

症状が良くなってくると、今度は励ましの言葉をかけられる自分がいました。

勿論家庭の事、仕事の事、その他諸々何かしら問題勃発の中、感情的になったり、否定的になったりしながらも、病気から逃げないようにしよう。

書き込みされた方には何かしら発信したいと思いながら、その時の状況で何も出来ないまま日にちだけ過ぎたこともいっぱい、
でも、ちょっとどうされてるかな?
元気で忙しくされているんだろうと思うようにしています。

お久しぶりですの一言で自然に受け入れてくれる
から、たまに書き込みして近況報告しようかなと思っています。カエルは元気かな?と気にかけてくれてる方がいてくれると信じて。

もう6年、、
ほんまにこの掲示板での出逢いに感謝しています。
皆さんこれからも宜しくお願いします。

わんこさん、
個々にはいろんな背景があります。いつでも書き込みしてくださいね。

2016年04月05日 (火) 00時10分

No.5233
NAME:わんこ

私の文章下手で申し訳ありませんでした


これだけは言わせてください…(;;)
〇〇費や治療費を全く返還したくないってここの掲示板には一度たりとも書いてはいません

今困っててどうしたらいいかわからないことを先日文章にさせていただきましたがあまりにも重たい内容なのかなあっておもってしまって
…管理人さんに削除してもらうようにお願いしました。(;;)


ここの掲示板のある方からお電話いただいたんですが感情的になってしまいました。申し訳ありませんでした。


ただ
掲示板に書いてもないことを言われたりはや合点されて先へ先へいかれても余計にこんがらがってしまいました…


でも
ちゃんと相手に伝わるように文章を書かなかった私が悪いですm(_ _)m大変申し訳ありませんでしたm(_ _)m


ここの掲示板にこさせていただくのはひかえておきます
すみませんでしたm(_ _)m

2016年04月03日 (日) 20時36分


No.5234
NAME:ファントム2世

わんこさん
電話やメールで何があったかはわかりませんが、
少なくとも掲示板の内容を読みますと、
わんこさんの悩みやご不満を皆さん親身になってお答えしていますよね。
それに対して、誤解もあったとは思いますが
一方的に「書き込みを控えさせともらいます
」はいかがなものでしょうか。
皆さん後味の悪さしか感じないのではないでしょうか。
病気に対する不安や病院に対する不安を少しでも和らげようと皆さん気にかけているのです。
また、この掲示板の重要な役割の一つでもあると思います。

気を悪くしたらごめんなさい

2016年04月04日 (月) 11時34分

No.5229 あすなろパパさん、ykさん、カエルさん宛に
NAME:わんこ

メールしてみたんですが
届いたでしょうか…

2016年04月02日 (土) 11時33分


No.5230 どうしたんでしょうね?
NAME:あすなろのパパ

届いていないみたいです。

2016年04月02日 (土) 17時33分


No.5231 何度か送信試したら送信完了に2回くらいなって…
NAME:わんこ

あとは暫く時間がたって送信エラーのため再度お試しくださいって表示されるってことは…
auからは送れないということなのかな…(ノд`;)

2016年04月02日 (土) 18時27分


No.5232 届いてます
NAME:yk

わんこさん、届いてますが返信がエラーで返って来ました。 
よく分かりませんがPCから受信拒否設定?

2016年04月02日 (土) 20時07分

No.5216 オフ会のお誘いありがとうございます
NAME:わんこ

お金を使える身分では今はないのでオフ会はいけません。せっかく誘って頂いてありがとうございました。
明日は診察の日なんですが…
訳あって…いま抱えてる事柄があって(*T^T)治療行くのはやめようかなとおもいます…なんか…なんか…(T_T)
治療にいかなくなったら悪化するのは…(T_T)わかっててこわくてこわくて…かゆみとかも治療いかなかったらひどくなるのは明らかなんだけど…(T_T)でも…(T_T)治療やめたほうがいい事情がでてきて…(T_T)

2016年03月31日 (木) 11時37分


No.5217
NAME:あすなろのパパ

オフ会、また出られる時に出たらいいんですよ! 
無理はしないでくださいね!

治療やめたほうがいい事情がでてきて…(T_T)
なんて、どうしたのですか?
この病気1日2日でどうこう言うものではないと思いますが、やっぱり治療は続けた方がいいみたいですよ。
2回のところを1回にしても・・・?
病院との相性が悪いのだったら他の病院にしても・・・?

ちょっとした病院であれば相談支援員のような人がいて、医療相談、医療費の支払い、社会福祉制度(介護保険等)の利用など安心して生活できるよう相談に乗ってくれるはずですよ。
市役所などにも生活支援相談をうけてくれるところがありますよね。

自分のためにも、周りの人のためにも、
自分に、他の人に
甘えることも大切です。

頑張り過ぎないように!頑張って!

2016年03月31日 (木) 13時12分


No.5220 わんこさん、治療頑張って!
NAME:yk

わんこさん、2週間に1回の治療とは、うらやましい限りです。私は4年間ずっと週2回ペースです。時には放射線治療で3カ月毎日通院したこともあります。

最近では役所の無料法律相談がどこにもあり、今では小さな町にも相談所ができるようになりました。相談される場合は、あらかじめ何を相談したいか、どうしてもらいたいかを、メモして簡潔に相談されるとよいと思います。相談時間は限られておりますが、納得のいくよい方向に行くことをお祈りします。

素人考えですみませんが、少しでもお役にたてば幸いです。

※オフ会は、仏事(叔父の3回忌)と重なりあいにく都合がつきません。来年はぜひ参加したいです。

2016年03月31日 (木) 17時39分


No.5221 ykさん あすなろパパさんm(_ _)m
NAME:わんこ

メールが送信できなかったので
再度こちらに書かさせていただきました…
私情で重たい内容を書いてしまって申し訳ありまさんでしたm(_ _)m
(;_;)

他の皆様もすみませんでしたm(_ _)m


2016年03月31日 (木) 19時49分


No.5222 わんこさん、ykさん
NAME:あすなろのパパ

わんこさんの投稿No.5218、No.5219すぐに削除したのですが、ちよっと入れ違いになったみたいですね。
私もわんこさん宛てにその旨のメールを送ったのですがうまく出来ませんでした。

申し訳ないなんて思わないでください。
勇気を出して話してもらったことが、
みんなの参考になっていくのです。
他では話せないことを話せるのが、
同じ病気の人たちが集まるこの掲示板だと思っています。

ykさん、前半の微妙な部分を削除するというのはどうでしょう?

2016年03月31日 (木) 21時01分


No.5223
NAME:カエル

わんこさん、
お久しぶりです。諸事情あるんだと思いますが、
あすなろのパパさんやykさんがおっしゃる通り、
他人に甘えられる、まかせられる事は一人で抱え込まない、
だけど今、治療中断するのはあきません。
わんこさんの体の治療続けられるのは、わんこさんしかいません。だから、続けてください。ね‼


2016年03月31日 (木) 22時17分


No.5224 あすなろのパパさんへ
NAME:yk

あすなろのパパさんへ

ご無沙汰しております。
削除および編集も含めて、すべてお任せします。

わんこさんへ

健康が一番です。

2016年03月31日 (木) 23時35分


No.5225
NAME:mina

わんこさん、はじめまして!
minaと申します。宜しくお願いします。

申し訳ないなんて思わないで全然大丈夫です(^^)ここの掲示板の皆さんはみんな心強い方達ばかりだな〜と改めて実感していたところです。

色々な事情があるようですが、何でも話せるのがこの掲示板の良いところですよね(^^)皆さん仰っているように健康第一に!ストレスフリーの笑顔いっぱいの毎日を送れることを陰ながら祈ってます☆

2016年04月01日 (金) 01時11分


No.5227 ykさん あすなろパパさん カエルさんm(_ _)m
NAME:わんこ

何度かメール送信してはいるんですがエラーになってしまいます…
auからは送れないのでしょうか(・・;)

2016年04月01日 (金) 17時56分


No.5228 minaさんはじめまして♪
NAME:わんこ

ありがとうございますm(_ _)m

皆さんあったかい言葉をくださるのでありがたいです。

2016年04月01日 (金) 22時24分

No.5215 会場決定しました❗
NAME:あすなろのパパ

お待たせしました❗

中央会館 (第一会議室)
大阪市中央区島之内2-12-31
地下鉄堺筋線、長堀鶴見緑地線「長堀橋」下車徒歩6分

今年は時間が13時〜17時になります。

上部案内枠に詳細を入れてあります。

カエルさんお世話になりました。

2016年03月27日 (日) 20時34分

No.5212 参加します。
NAME:kenji

もちろん参加させていただきます。笑
しかし、泊まりでいきたいと思っておりますが宿がすでにいっぱいです。おととしは空いていたような・・・日帰りになってしまうかな。それとN先生のアドレスを教えていただけなでしょうか?

2016年03月24日 (木) 22時42分


No.5213
NAME:mina

ごめんなさいm(__)m
前から聞かれてたのにスッカリ忘れてましたね(>_<)先ほどメールしました。遅くなりごめんなさい、、、

2016年03月25日 (金) 00時00分

No.5209
NAME:わんこ

いいな… オフ会・・・

2016年03月24日 (木) 10時26分


No.5211
NAME:サプリ

わんこさん、お久しぶりです。
オフ会、是非参加してください!
お住まいはどちらでしたか?
交通費、場合によっては宿泊費もかかりますが、都合がよろしければ、お会いしたいです(^^)
皆さん優しい方々なので、話も色々聞いてくれますよ。不安や悩みなどあると思います。
少しでも解決できたらいいですね。
前向きに検討してみてください。

2016年03月24日 (木) 14時08分


No.5214
NAME:mina

わんこさん、参加可能であれば是非お会いしたいです♪

2016年03月25日 (金) 00時02分

No.5208 オフ会参加者増えてきました
NAME:カエル

yukiさん、お久しぶりです。
ストレスは全ての根源になりますね。
環境変えて体調を整えることが一番‼
とわかっていても、なかなか厳しい現実です。
お会いした時にまたお話聞かせて下さい☺

ファントム2世さん、
ご無沙汰しています。大阪でお会いできるのが楽しみです。

オフ会の会場、手頃な会議室的な場所を当たってみましたが、すでに予約で空きなし❗

軽く食事☕しながら集まれる場所も良いかなと、探してみます。
お天気が良ければ大阪駅ビルの空中庭園でも、とおもいますが、高所恐怖症の方いらっしゃいますか?

二次会は時間が許す限り更に親睦深めたいと勝手に考えています🙆

皆さん宜しくお願いします。

2016年03月22日 (火) 22時50分


No.5210
NAME:サプリ

カエルさん、会場など色々お手数おかけします。
お天気次第ですが、屋外でのオフ会も気持ち良さそうでいいですね!
高い場所でも、下を見なければ大丈夫(^^)
堅苦しく無く、軽い感じでもいいと思います。
よろしくお願いしますm(_ _)m
初めての方も、是非参加してもらいたいですね!

2016年03月24日 (木) 13時59分






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