「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5187 KSK さんはじめまして
NAME:カエル

診断▶治療▶寛解 2年間大変な時もあったと思いますが、本当に良かったです。
まずは、病気を受け止め、向き合うという姿勢が一番ですよね。

年齢、症状、医療機関、様々な違いはありますが、
KSKさんのようにスカッと治療完了!という方もいらっしゃるというだけで、元気が出ます🙆
ありがとうございます☺

2016年02月16日 (火) 22時36分

No.5186 はじめまして
NAME:KSK

皆様初めまして。44歳の♂、KSKと申します。
2年前の夏、菌状息肉症(局面期)と診断されました。最初診断された時はそれなりにショックも有りましたが、何より行動しなければ絶対好転しないと自分に言い聞かせ、週に1度のナローバンドUVBの光線治療を続けました。
そして、約50回の光線治療を続けた結果、先日医師から無事治療完了、所謂「寛解」の診断を頂きました。

・・この掲示板を利用している方はそれぞれに不安や心配があると思います。しかし、この聞き慣れない何とも人を不愉快にさせる病気は決して「治らない」病では無いと言う事を皆さんに伝えたく書き込みをさせて頂きました。
もちろん、体質や病気の進行度、病院の環境等それぞれ違いは有るかと思います。しかし地道ですが諦めず治療を続けていれば何がしかの光明は見えてくる筈と信じて下さい。
皆様の御多幸をお祈りしております。

2016年02月14日 (日) 18時51分

No.5182 ??
NAME:カエル

投稿された方へ返信から送っているんですが、何故かうまくいきません😭
なんでやろ??
ま、いいか、皆さん悪しからず🙇

2016年02月12日 (金) 23時05分

No.5181 yk さん、お久しぶりです
NAME:カエル


治療大変😭だと思いますが、明るい笑顔が浮かんできます🙆きっと病気と真っ正面から向き合ってはるからですよね。
今年もオフ会でお会いできますように☺

2016年02月12日 (金) 22時40分


No.5184 カエルさん、ありがとうございます
NAME:yk

カエさん、お久しぶりです。
カエルさんは病気が落ち着いて、月1くらいの治療と記憶しておりますが、私も早くそうなればいいなと思いながらの通院です。

治療費がで上限が抑えれているとはいえ、昨年は高額療養費超過分を7、8月以外毎月請求しました。医療費控除も対象になります。

今年から地元の病院に放射線機器が新設され、時間的に通院が楽になったことはラッキーです。

オフ会があればまたご教示お願いします。

2016年02月13日 (土) 13時35分

No.5180 はじめまして
NAME:カエル

メルモさん、お友達のこと心配ですね。ちなみにお住まいはどちらでしょうか?
できれば近くの病院で治療できるのが一番だと思いますが。

2016年02月12日 (金) 22時28分

No.5179 再度の放射線の報告
NAME:yk


ご無沙汰しております。yk(68歳、男子)と申します。
昨年の7月に放射線治療終了の報告以来の投稿です。その節は「カエルさん」「サプリさん」からご投稿いただき、返事もせずに心苦しく思っていました。

実はその後、左臀部の大きい腫瘍をはじめ、小さな腫瘍があちらこちらにでき10月から12月まで、3か月近く通院しました。さらに今年の1月早々左下肢に腫瘍ができ、先週治療を終了したところです。

今月下旬からは、新たに右臀部の小さな腫瘍の治療を予定しております。

最近の掲示板を拝見しますと、お若い方が発症され、さぞかし不安な気持であろうとお察しします。
私もそうでしたが、この掲示板をご覧になって、今までの投稿を見るだけでも大分心が落ち着くはずです。
ご自分でインターネットでお調べになることも参考になりますし、以前「ファントム2世」さんが本欄のNo4377で、オフ会でのN医師のお話をまとめていますので、それを何度も読み直して、この病気の知識を得ることで相当勉強になります。

私の現在の治療は、週2回PUVA、週1回はインターフェロンγ点滴、週5回放射線(同一病院)です。朝早く病院に出かけ、昼前には帰宅する、半日勤務のサラリーマンのようです。午後は週に数回は、スポーツに親しみ汗をかいております。近い将来、劇的な新薬が発売され、必ずや快方に向かうようになると信じつつ、お互いに人生を前向きに過ごしましょう。

2016年02月12日 (金) 19時54分


No.5183
NAME:サプリ

ykさん、お久しぶりです。
前向きに治療頑張ってますね。毎日の通院も大変だと思いますが、その中で自分の好きな事も楽しんでらっしゃる‥
上手く病気とお付き合い出来ているんですね。
今年もオフ会でお会い出来きましたら、またykさんの元気とパワーを分けてもらいたいです(^^)
下旬から始まる治療も頑張ってくださいね。



2016年02月13日 (土) 08時44分


No.5185 サプリさん、ありがとうございます
NAME:yk

サプリさん、掲示板に新しく投稿された方へ、いつも励ましのお言葉をさしあげて、素晴らしいことです。それにどのくらい助けられているか、私もそうであったように、はかり知れません。

お会いした節は、よろしくお願いします。

2016年02月13日 (土) 13時49分

No.5174 smileさん、かけるさん、よろしくお願いします!
NAME:サプリ

初めまして(^^)
お若い方がこの病気の告知を受けて、驚きと不安とで気持ちの整理が大変だったでしょうね。
よくこの掲示板にたどり着いてくださいました。
皆さん様々な経過をたどって診断を受けています。症状も病期も様々です。一人で抱え込まないで、上手く病気と付き合って行きましょうね。
掲示板がその為の手助けになってくれると思います。私も救われた一人ですから(*^_^*)
遠慮せずに、いつでもまた書き込んでくださいね。
お互い治療頑張りましょう!




2016年02月03日 (水) 17時19分

No.5169
NAME:カエル

かけるさん、初めまして、
ステロイド軟膏で症状良くなってくるといいですね。
男女問わずいろんな年齢層の方がいらっしゃいますから、いつでも書き込みして下さいね🙋

2016年02月01日 (月) 22時13分


No.5173 カエルさん
NAME:かける

こんなにたくさんのかたがいるとは思いませんでした!
自分だけではないと分かりました(^ ^)

これからもよろしくお願いします。

2016年02月02日 (火) 19時17分

No.5168
NAME:カエル

smileさん初めまして、
書き込みありがとうございます。
病名が判ってから辛いこといっぱいだったとお察しします。元気に前向きになられて良かったです。治験の事などまた教えて下さいね🙇

2016年02月01日 (月) 21時57分

No.5167 はじめまして
NAME:かける

初書き込み失礼します。
現在、29歳男性です。

去年末に痣を見つけて、今月20日に皮膚生検、27日に菌状息肉症と診断を受けました。
まだ初期ということでステロイド?の塗り薬での治療から始めています。

今まで大きな大病もしたこともなく、とても不安ですがまた分からないことがあれば色々と相談に乗って下さい。よろしくお願いします。

2016年01月31日 (日) 23時57分


No.5171 はじめまして(*^^*)
NAME:あやたろう

かけるさんはじめまして!
私もかけるさんと同じ29歳で診断が確定されました。

29歳かぁ…不安で不安で仕方なかったなーと。思い出しました。

かけるさんもステロイド剤で落ち着いてくれるといいですね!
これからよろしくお願いします!

2016年02月02日 (火) 11時01分


No.5172 あやたろうさん
NAME:かける

色々と考えてないようでやっぱり1人になると考えてしまって‥‥

またこれからもよろしくお願いします(^ ^)

2016年02月02日 (火) 19時15分






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