「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5277 オフ会お疲れ様でした。
NAME:あやたろう

オフ会お疲れ様でした(*^^*)
あすなろのパパさん、カエルさん娘を抱っこしててくださってありがとうございました。
おかげでゆっくり話ができました。
遠方から来られた皆さんにもお会いできてよかったです。

皆さんが明るく元気だったので私もすごく元気になって帰れました(^O^)
私は直接会って自分以外の病気の状態が直接見れたことがすごくよかったなって思いました。
やっぱりインターネットで調べて写真でみていろいろ1人でどーだろーって悩んでるよりすごく気が晴れます。
関西の初めましての方にもお会いできて嬉しかったです!
悔いが残るのが…二次会行けなかったことです(。-_-。)笑

再来年くらいにはいけるのか…笑
またいろいろな情報交換や近況報告などできたら嬉しいです。

ワタリガニさん
ゆっくりお話できませんでしたがもしよかったらメールください(*^^*)

ショウさん
少しでしたがお話できてよかったです(*^^*)

2016年05月23日 (月) 17時31分

No.5276 少し長い文章になってしまいました。
NAME:ショウ

この間はお世話になりました。
二次会からの参加でしたが、優しく接してもらい 色んな話も出来て、楽しいお酒が飲めて本当に参加してよかったと思いました。

東京の時はムリかも知れませんが、大阪である時はまた参加したいと思います☆

色々セッティングして頂いたカエルさん、ありがとうございます!
パパさんもタオルハンカチありがとうございました!
皆さんありがとうございました!
LINEも何人かと交換出来たので、また直接質問させてもらう事もあるかもしれませんが、その時はよろしくお願いします☆

ワタリガニさんとは会えずでザンネンでしたが、あやたろうさんとは少しだけでも会えてよかったです^_^

あと、自分の紹介をあまりちゃんとしてなかったので少し書いておこうと思います。

ぼくは今から8~9年前に病気がわかりました。23~24歳でした。

そもそも昔から手荒れがヒドく、いつも薬を貰いに皮膚科に通ってました。

ある日いつもの皮膚科に行くと、たまたま休みでした。
ツイテナイなと思いましたが、携帯で調べたら自転車で少し行ったところにあったので、クスリを貰いに行きました。

もちろん初めてのところなので色々と症状を聞かれました。
その時、太もも裏も痒かったので伝えて診てもらったところ、これは違う病気じゃないかと伝えられました。
近くの大学病院を紹介するから診てもらった方がいいと言うことで、何日か後に大学病院に行き、そこで発覚しました。

悪運が強いのか、日頃の行いが良いのか(笑) は、分かりませんが、普段 行ってないところの病院で病気を発見してもらったのはツイテたと思ってます。

その後は、ストレスですい炎になりましたが、皮膚の方は光治療のおかげか特に変化もなく維持しています。
今日は血液検査を行い、詳しい結果はまた次回という事でしたが、中性脂肪の数字を指摘されました(笑)
そこは別問題ですが…


病気の告知を受けて沈んでいる方もいると思います。
僕も最初はそうでした。

ただ、病気がわかってから約10年経ちますが、うまいこと付き合っていけば特に問題はないと思います。
この掲示板を初めて見る人にそれが伝われば嬉しいです。

皆の話を聞いても治療を三ヶ月に一回とか、今は治療してないと言う方がいたのは僕自身 励みになりました。
ツライ治療をされてる方もいらっしゃいました。でも前向きに物事を考えて、素晴らしいなと思いました。

まず、皆が元気な方々ばかりだったのでビックリでした(笑)

あまりクヨクヨするなって事も教わった気がします。

これからもちょこちょこ覗かせてもらいます。まとまりのない長い文章ですいません。
あっ、ちなみに自分のステージを初めてききました。
ステージ1と2の間との事でした。

これからもよろしくお願いします。

2016年05月23日 (月) 16時34分


No.5280
NAME:yuki

先日はお疲れ様でした。
1次会終わりからの参加でしたが、すぐ馴染んでましたね!!

ショウさんも、最初は「太もも裏」からだったんですね。私もそうでした。
他にも太ももって言ってた方がいたような…

最初にこの部位に出る確率が高いのでしょうか。これが悪化してくると腰回りが一番ひどくなった気がします。

2016年05月24日 (火) 20時08分


No.5282 YUKIさんへ
NAME:ショウ

すぐ馴染めたのは皆が優しく迎えてくれたからだと思います☆
特に横に座ってくれた熊本の方が 面白い話ばっかりしてくれたんで(笑)

YUKIさんも、「太もも裏」からだったんですか、やはり空気に触れにくい様な部分が多いんですかね。
腰回りも気をつけないといけないですね。
参考になります、結構前の投稿などもチョットずつ読まさせてもらってます。
やっぱり為になりますね、皆さんありがとうございます☆

2016年05月26日 (木) 20時04分

No.5275
NAME:ワタリガニ

オフ会ではお世話になりました。
ワタリガニです。
今回、場所等セッティングをしてくださりカエルさん有難う御座いました。お疲れ様でした。いつもいつも有難うございます‼‼‼‼

諸事情で仕事があり途中退席となってしまいましたが皆さまのご意見を聞かせていただき勉強になりました。
同じ病院に通っているかたもいらっしゃったのでお話し伺えて、他の方のご意見でも学ぶ事ばかりで参加させて頂けてとても良かったです。

また是非お会い出来る事楽しみにしております。

2016年05月23日 (月) 13時43分

No.5273 オフ会
NAME:カエル

天気もよく☀暑い中、オフ会に参加された皆さんお疲れさまでした。

参加者15名、内、初参加4名(いづれも関西の方でした)
5回目となるので、最初からのメンバーとは
お久しぶり🎵
地震で大変な中、元気な顔を見せてくれた熊本の方、
二人目出産されてに来てくれた方、
前回よりとても明るくなられた方、

皆さん1年の間にいろんな事があったと思いますが、
元気に再会できてほんとに嬉しかったです。

話していると病院、担当医も一緒という偶然もありましたね。

二次会で飲んで食べて笑ってストレス発散できました。

掲示板の書き込みだけでは上手く伝えられない事も、会って話す事で詳しく情報や感情の伝達ができたと思います。

遠くから参加された皆さんもお疲れがでませんように🙇

参加された感想等、何でもいいのでコメントしていただければ、また次回の参考になると思いますので、
宜しくお願いします。

まだ5月だというのに暑い日が続きます。
体調崩されませんように☺


2016年05月22日 (日) 18時19分


No.5274 私の感想ですが
NAME:カエル

大阪で今回会場手配しましたが、関西の方が4名も新しく参加してくれたのがとても嬉かったです。

ただ初めて参加した時の緊張感やら不安感が年々薄れていきます。

このオフ会はこうあるべき❗と決まっている訳ではなく、こうなればいいな🎵というのを模索中です。

なので、初めての方の感想も是非お願いします。

2016年05月22日 (日) 19時09分

No.5269 オフ会
NAME:masa

2年前に2回ほど、masaで投稿させていただきました大石 雅といいます。

掲示板には、いつも、拝見させていただいております。日々の元気を与えていただいております。

仕事の都合が、つきましたので、オフ会に参加したいと思い、ご連絡させていただきました。

みなさん、よろしく、お願いします。

2016年05月20日 (金) 08時03分


No.5270
NAME:サプリ

masaさん!
オフ会の参加、大歓迎です(^^)
関西方面にお住まいですか?
ご都合の良い時間で大丈夫ですので、お気を付けてお越しください。
同じ病気を抱えている者同士です。
悩みや不安も共通する部分がたくさんあると思います。
一緒に乗り越えて行きましょうね!
当日はよろしくお願いします( ´ ▽ ` )ノ

2016年05月20日 (金) 08時41分


No.5271
NAME:カエル

わ〜い、楽しみ🙋
宜しくお願いします。

2016年05月20日 (金) 14時07分


No.5272
NAME:mina

当日、お天気良さそうで良かったですね!

masaさん、こちらこそ宜しくお願いしますm(__)m

2016年05月20日 (金) 14時53分

No.5263 二次会は
NAME:カエル

すしてつ周防町店
06-6244-1557

オフ会開始が13時〜17時、
遠くから日帰りされる方もいらっしゃるかと思い、
会場から近くで探しました。

個室ではありませんが、結構広いので、大阪名物串カツとかの店よりは静かに話ができるかな?と思います。


皆さんいかがでしょうか?

ショウさん、私の✉アドレスも表示されるので、連絡いただければ嬉しいです。


2016年05月18日 (水) 23時13分


No.5265
NAME:mina

ショウさん、初めまして!
わたしはギリギリ30代で、東京から参加です(^^)
二次会、宜しくお願いしまーすm(__)m

カエルさん、二次会まで手配ありがとうございます!皆さんも当日宜しくお願いしまーす!

2016年05月19日 (木) 12時46分


No.5268
NAME:ショウ

minaさん
東京から!?凄いですね〜
全国の人と友だちになれそうですね(笑)
楽しみにしています☆

2016年05月19日 (木) 14時27分

No.5258 むちゃくちゃ悩んでます…
NAME:ショウ

病気の事ではありません…
オフ会の事です!

初めての投稿なんですが、この掲示板を見つけたのは、前に大阪でオフ会が行われた頃です。
正確に言うとオフ会の次の日に見つけました!
来年は行きたいなっと思いつつ、去年は関東であったみたいなんで不参加でした。

今年こそと思ってるんですが、土曜日も仕事で…
たぶん5時には間に合いそうもなく😞
その後はご飯食べにいったりしてるんでしょうか⁉️

同じ病気の人に会った事もなく、自分から友だちにわざわざ話す事も出来ず、モヤモヤする部分が多くあって…
こんな良い機会を逃したくないと思ってる30代前半の男です。

2016年05月18日 (水) 18時11分


No.5259 ぜひご参加を!
NAME:師匠

ショウさん、はじめまして!

2年前オフ会の次の日に掲示板をみつけるとは
逆の意味で絶妙なタイミングでしたね。

「今年こそは」と思っていらっしゃるのなら
二次会からでもぜひご参加ください!

同じ病気の人に会ったことがない…
自分からわざわざ話すこともできない…
今までのそのモヤモヤしたものが
吹っ切れること間違いありません!

ご参加いただければ
その日を境に何かが変わるハズです!

二次会もカエルさんが仕切っていただけるのでしょうか?
カエルさんと直接メールのやり取りできれば
大丈夫ですよね?カエルさん!

2016年05月18日 (水) 18時31分


No.5260
NAME:サプリ

ショウさん、二次会があるはずです!
是非参加してください(^^)
お仕事終わってからでも大丈夫だと思います。
皆さん優しい方々なので、何の心配もありませんよ(^^)
二年分、吐き出しちゃってください。
きっと、帰り道は心も身体も軽くなってると思います!
これからも、よろしくお願いします( ´ ▽ ` )ノ

2016年05月18日 (水) 20時51分


No.5261 メールください。
NAME:あすなろのパパ

ショウさん初めてまして!
いつも食事会しています。
が、当日その場で決めてますので
連絡を付けなくてはいけないので
右下にあるブルーのメールマークのアドレスから一度連絡下さい。

2016年05月18日 (水) 22時26分


No.5262 二次会にぜひとも
NAME:カエル

ショウさん、初めまして。
気づくのが遅くなってすみません。

そんな悩む事なく、是非お会いしたいです。

二次会の場所も私の独断でほぼ決めています。
今回の会場から心斎橋へ戻る方向で🚶5分前後、
お店の名刺を今探してます。後でお知らせします。

会場は5時まで、二次会店は5時〜
仕事終わったら是非合流して下さい☺

お待ちしています

2016年05月18日 (水) 22時49分


No.5264 ありがとうございます!
NAME:ショウ

皆様、ありがとうございます!
あすなろのパパさんからわざわざ メールを頂き参加する事にしました!たぶん、二次会からになると思います。

掲示板でもあたたかい言葉をかけて頂き、会った事もないのに更にお誘い頂きまして、本当に嬉しく、また楽しみです。
なるべく早く、行ける様に頑張ります☆
カエルさんにも連絡致します!

2016年05月19日 (木) 09時29分


No.5266 はじめまして!
NAME:あやたろう

ショウさん
初めまして(*^^*)

私は今年33歳になります!
1番年が近いのでは?

ぜひお会いしたかったのですが…私は二次会には行けないのでお会いできないかな?

もしお仕事の都合がついて早く参加できそうであればオフ会でお会いできるのを楽しみにしています(*^^*)

2016年05月19日 (木) 13時17分


No.5267
NAME:ショウ

あやたろうさん
同じ年かもです!
同じ年の人の話も是非聞きたいとこです^_^
会えるか、会えないか、ギリギリのとこですね!
5時目指して頑張ります☆

2016年05月19日 (木) 14時24分

No.5255 来週はオフ会‼
NAME:カエル

GWも終り、☔⏩☀暑くなってきました。
皆さんお元気でしょうか?

さてオフ会まで1週間となりました。
お久しぶりの方、初めての方、皆さん宜しくお願いします。

会場について補足します。

地下鉄長堀橋が最短ですが、地下鉄御堂筋線 難波方面一番前、『心斎橋』4A改札、6番出口を出て、大丸前を奄ノ。通りに出たら心斎橋筋、東心斎橋筋、周防町をひたすらまっすぐ南?へ、
徒歩12分前後で到着です。

心斎橋から地下鉄乗り換えに時間かかるので、直接歩かれた方が楽だと思います。

茶色の建物、大阪市立中央スポーツセンター、島之内図書館、中央会館という表示になっています。
隣の建物はおとしより健康センター。
駐車場は民間有料です。

東西南北、超怪しいです😅地図でご確認下さいね🙇

では皆さんお気をつけて🙋
楽しみにしています。

2016年05月14日 (土) 17時25分


No.5256
NAME:サプリ

カエルさん、お久しぶりです。
会場手配諸々、ありがとうございましたm(_ _)m
当日はお世話になります。
よろしくお願いします(^O^)/

2016年05月14日 (土) 17時35分


No.5257
NAME:あやたろう

カエルさん
ありがとうございます(*^^*)
今年も結局お役に立てずで…
私は下の子を連れて参加予定です!
子連れでうるさかったりご迷惑をお掛けするかもしれませんが…

2回目の参加、去年参加できなかったのですごく楽しみです!

たくさんの方にお会いできると嬉しいです。

よろしくお願いしますm(__)m



2016年05月15日 (日) 09時12分

No.5252 オフ会まで3週間となりました。
NAME:あすなろのパパ

参加を迷っている方いらっしゃいませんか?
きっといい出会いが待っています。

21日土曜日 楽しみにしています。

2016年05月02日 (月) 21時38分


No.5253
NAME:サプリ

お久しぶりです(^^)
5月になりましたね。GWも中盤です。
5月第3土曜日、いよいよオフ会ですね!
たくさんの方に参加してもらいたいです。
きっと、参加を迷っている方もいると思います。
私も、初めて参加した時はドキドキでした。会場に着いて、皆さんとお話しさせてもらって‥
帰りは、やっぱり来て良かった!と、心満たされた気持ちで帰宅した事を思い出します。
それから毎年恒例になり、また今年も参加できる事を嬉しく思います。1年ぶりにお会いする方はもちろん、新しい、初めましての方にお会いするのもとても楽しみです🎵
当日は、皆様よろしくお願いします(^O^)/

2016年05月03日 (火) 08時59分


No.5254
NAME:mina

オフ会、いよいよですね!

来年はたぶんまた都内になってしまうかと思いますので、なるべく関西側で迷ってるかたがいたら是非、参加してもらいたいですね(^^)

過去にも当日飛び入り参加のかたも沢山おりますので、連絡なしでも全然大丈夫です。

1人であれこれ考えてると何で自分ばかりがこんな目に、、、とか色々考えてしまいがちですが、同じ経験をもつ人達と共感でき、1人じゃない私だけじゃないと実感できる貴重な充実した会になると思います。

菌状あるあるで、みんなで盛り上がりましょう(^^)皆さん優しい人ばかりです。当日楽しみにしてます!!

2016年05月09日 (月) 22時42分

No.5250
NAME:カエル

昨年オフ会でお会いできた熊本在住のお二人と📞で話す事ができました。ちょっと安心しました。
連日の余震が続くなか、避難されたり車中で過ごされたりと大変な思いをされていますが、お二人とも元気にされているとの事。

この掲示板への書き込みはなかなかできませんが、ご心配いただいている皆さんにくれぐれもよろしくお伝え下さい。との事です。


まだお会いしたことのない方もいらっしゃると思いますが、どうか皆さんご無事でありますように(祈)

2016年04月21日 (木) 16時23分


No.5251 連絡ありがとうございます。
NAME:あすなろのパパ

熊本、大分の地震早く落ち着いてくれるといいですね。
こちら愛媛でも少し揺れただけでしたが、他人ごとではないように思っています。
オフ会に来られていた熊本の方、無事で安心しました。
今は義援金ぐらいの応援ぐらいしか出来ませんが、他何かできるのでしょうかね?

早く終息しますように祈っています。

2016年04月22日 (金) 18時36分






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