「菌状息肉症」って何だろな？ (14Page)

「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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「１（1-10）」の枠から読むことが出来ます。それより以前のものは

過去の投稿・「菌状息肉症」の情報を見る

No.5805 やっと整理
NAME:あすなろのパパ

長い間ほったらかしにしていた上部にある“参加者・初回投稿No.を見る”を整理しました。
もし抜けがありましたらお知らせください!

しかし、このれは他の無料サーバを利用させてもらっているのですが、この３月末で利用出来なくなります。
どうしたものでしょう？

2019年03月11日 (月) 22時34分

No.5806

NAME:ファントム

いつもお手数をおかけします
これからも続けて行く為にも
有志の会費制（年間）にしませんか
1,000円～3,000円程度で多少多めに設定して残金は年に一度の会合に使えば宜しいと考えます
経理ぐらいであれば私が引き受けますがいかがでしょうか

2019年03月13日 (水) 11時01分

No.5807

NAME:あすなろのパパ

ファントムさん、お久しぶりです。
お気遣いありがとうございます。
利用料ではなくて、上のふたつの項目がこのままでは使えなくなるので取り扱いをどうしたものか考えています。
やっぱりあった方がいいですかね？
なくても問題ないですかね？
誰か詳しい人、管理の相談に乗ってくれませんかねぇ？

2019年03月13日 (水) 16時58分

No.5809

NAME:サプリ

あすなろパパさん、お久しぶりです。
いつも掲示板の管理ありがとうございます( ^ω^ )
個人的な意見としてですが、無理して残さなくても良いと思います。
今までは無料サーバーであすなろパパさんが整理してくださっていて、御負担をお掛けしていました。私は、書き込みや情報交換が出来れば十分だと思っています。過去の投稿も、ある程度のラインを決めて保存し、過ぎたものは順次整理して良いのではと思います。
あくまでも個人的な意見です(^^;
管理人さんに極力負担がかかりませんように(^^)

2019年03月14日 (木) 13時50分

No.5810 何とかかんとか

NAME:あすなろのパパ

何とか出来ました。
掲示板運営会社とメールやり取りをしたり、
つたない化石のような知識をもとに、
無料掲示板ではなくある企業のサーバー上に載せ、
見ることができるようにしてみました。
これで当分は今まで通り見ることができると思います。
うまくいっていればいいのですが・・・・

2019年03月14日 (木) 16時22分

No.5811

NAME:カエル

よく解らないんですが、企業さんのサーバー上に載せてもらうにしても、何らかの費用が発生すると思いますので、ファントムさんの仰るように
私たちにも少しでも負担させていただければ、と思います。

2019年03月17日 (日) 10時00分

No.5814

NAME:あすなろのパパ

新たな費用が発生したわけではないので、
心配ご無用です。
まずは一段落です。

2019年03月18日 (月) 18時10分

No.5803 初めまして
NAME:しゅくる

初めまして　
東海地方在住のしゅくる（40代女性）と申します。

長年アトピーの治療をしていましたが
症状が改善されず、医師への不信感もあり
別の病院を受診したところ、菌状息肉症と診断され、現在週1で光線治療をしています。

来月大学病院に入院して、広範囲の皮膚を切り取りどのタイプに該当するのか、また光線治療の強度、時間を色々試してどれが一番効果があるのかを調べる予定です。

医師からは「初期なので今の時点でCT検査の必要もないし、抗がん剤を使う必要もない」と言われましたが、「治ることはありません」とも言われ不安で仕方ありません。

ネットを見てもこの病気について怖いことしか書かれていませんので、実際に同じ病気の方と交流ができればと思い、書き込みさせていただきました。

オフ会にも都合がつけばぜひ参加させていただきたいです。

どうぞよろしくお願いします。

2019年03月10日 (日) 21時05分

No.5804

NAME:サプリ

しゅくるさん、初めまして。
私も40歳過ぎた頃に菌状と診断されました。
先ずは初期で病気が見つかって良かったです。
長い間、アトピーとの診断で治療をしていたんですね。医師に不信感があっても、病院を変えるのは色々な気持ちの葛藤もあったでしょう。良く思い切って一歩踏み出しましたね。
病気がはっきりした事、初期で治療が初められる事。前向きに捉えてくださいね。
医師には治らないと言われた様ですが、病気と上手く付き合っていければ、悲観する事は無いと思います(^^)通院や塗り薬など、煩わしいと思う事もありますが、皆んな同じ病気の同志ですから、一緒に頑張っていきましょうね。
入院して色々調べる様ですが、お時間のある時に経過など書き込みしていただけたら助かります。

オフ会でお会い出来るといいですね！
楽しみにしております。

2019年03月10日 (日) 22時49分

No.5808

NAME:しゅくる

サプリさん、初めまして
返信をいただき嬉しいです。
診断に加え入院が決まって気分が落ち込んでいたのですが、サプリさんの「前向きに」の言葉に救われました。

通院は車で片道1時間近くかかるし、この寒い中朝晩塗り薬塗るのは煩わしいし…

って気持ちを分かっていただけるのは、同じ病気に立ち向かう同志だからですね。
来月の入院治療の経過もお知らせできればと思います。

サプリさんや他の皆さんとオフ会でお会いできるのを楽しみにしています。
これからもよろしくお願いします！

2019年03月13日 (水) 21時38分

No.5796
NAME:あやたろう

サニーさん　ぱんみみさん
はじめまして！
私は関西在住の35歳です。

29歳でこの病気とわかり初めは週に2回のペースで光線治療をしていましたが今はステロイドを塗って3ヶ月に1回の通院と半年に1回の血液検査、1年に1回のCTで経過を見ています。塗り薬もさぼりさぼりです…
主治医にも毎日塗った方がいいけど努力目標くらいでいいと言われました笑

病気が見つかった頃は全身の皮膚が粉がふいたようにボロボロで冬になると痛かったです。そして全身真っ赤でシミだらけでした。今はあんまりお薬を塗らなくてもツルっとしています！そして赤みも落ち着きシミも消えてきています😊

ぱんみみさんお子様への告知まだ悩まれていますか？どうされたか教えてほしいです！
私には6歳と3歳の子供がおり最近お風呂で「お母さんはなんでいっぱい茶色のんあるん？」と聞かれ私も悩んでしまいました。3歳の子にどう答えるのか…その時は「なんでやろー？よく痒くなるからかなー？」と答えましたがもう少し大きくなるとさらに疑問に思う時期が来ると思い考えさせられました。

2019年03月02日 (土) 18時16分

No.5801

NAME:ぱんみみ

あやたろうさん、よろしくお願い致します。

治療経過を教えていただき、ありがとうございます。
状態がよくなれば、光線治療の回数も減ると聞き安心しました。
CTも撮られているのですね。

全身に痛みがあったとはお辛かったですよね。
今は落ち着つかれているとのことで良かったです。

子供たちには通院のみ伝えて詳細は落ち着いてからにしようと思います。
私もお風呂で「これどうしたの？」と聞かれます。
恥ずかしながら紅斑ができたことも、それが大きくなってきたことも気付いたのは子供たちでした。
miyaさんように話さないままいられるのか、まだわかりませんが不安がらせないようにできたらなと思っています。

小さい子がいながらの通院は大変でしたよね。
子育てや仕事にも悩みが尽きないのにまさか自分の体のことまでと戸惑っています。
皆様、いろいろな環境化の中で長期の治療を続けられて、自分も頑張らなければと思いました。

どうぞよろしくお願い致します。

2019年03月03日 (日) 16時39分

No.5802

NAME:サニー

あやたろうさん、初めまして！

私も29歳の時に診断されました。
病気が分かってからそろそろ一年が経とうとしております。
あやたろうさんと同じく、最初は二の腕や下腹部が粉を吹いたように肌が荒れました！今まで肌は丈夫な方だと思っていたのですが…その後に紅斑が出てきた感じです。
この病気も色々と解明されて完治しない病気から完治する病気になってほしいと願っています。
宜しくお願いします😊

2019年03月03日 (日) 19時21分

No.5792
NAME:カエル

運動制限とかは無いと思いますが、週１で通院される時に主治医に確認されるのが、ベストだと思います。

私は10年ほど通院しています。今は２ヶ月に１度の光線治療です。仕事もしていますし日常生活に何ら支障ありません😉

この病気って原因不明、確固たる治療法なし、
完治しないと言われると不安だらけの毎日になりますが、私は自分で知りたいことはその都度主治医に聞いてみました。とても良い先生でしたので、安心できました。今でも感謝しています。

ぱんみみさんも主治医を信頼して、どんな些細な事でも聞いてみられてはいかがでしょうか😃

両親や子供にはあえて言わなくてもいいように思います。特に両親が遠い場合は不安を煽るだけになるかと、私は未だに言ってません。

沢山の方とお会いして情報交換できるオフ会もあります。

2019年03月02日 (土) 10時27分

No.5799

NAME:ぱんみみ

カエルさん、ありがとうございます。
運動制限がないと聞き、安心しました。

そうですね、主治医に何でも聞けるように心掛けたいと思います。長い治療を思うと信頼関係は凄く大事になってきますよね。

カエルさんは今まで光線治療のみでしたか？
状態がよくなれば、光線治療の回数も減るのですね。

カエルさんの仰る通り子供たちには病名や詳細は述べずに通院することだけ伝えようかと思っています。
両親には近居ではないですが幸い会おうと思えば会える距離ですし、後で知らせることになったら「何で言ってくれなかったのか」と思われそうなので折りをみて話そうかと思います。

こちらに相談させていただき、大変助かっています。
文章にすること、みなさんのアドバイスを拝見することで色々と冷静になれました。
ここがなければ心が落ち着いてからなんて発想もなく、まだグルグルと悩んでいたと思います。

オフ会、ぜひ参加したいと思います。
どうぞよろしくお願い致します。

2019年03月03日 (日) 00時13分

No.5790
NAME:ぱんみみ

カエルさん、早速の返信をありがとうございます。

カエルさんも週1回紫外線療法から始められたのですね。
このあと、どうしていくのか全くわからず…(^^;

主人には話しましたが小学生の子供たちや両親にどこまで話すか、セカンドオピニオンを受けるべきなのかと悩んだり、進行が遅いとわかっても次々にできる紅斑に不安をおぼえたりとこの病気とどう向き合っていいのか悩んでおります。

一つお聞きしたいのですが、息子に親子マラソンに出たいとと言われています。マラソン等の激しい運動は行っも大丈夫なのでしょうか？

主治医のことは信頼しているのですが、中々聞きづらく、どうぞ宜しくお願い致します。

2019年03月02日 (土) 07時51分

No.5791

NAME:サプリ

ぱんみみさん、はじめまして(^^)
私もこの病気とは長く付き合っていますが、ずーっとテニス🎾しています。
まだお若いし、体力に問題なければ全く気にする事は無いと思いますよ。
普段の生活で何かあるとすれば、皮膚の保湿には気を使った方が良いかと思います。
適度に紫外線に当たるのも良いみたいですよ。
紅班は身体のどの辺りに出ていますか？
私が手足に出ていた頃は、やはり夏でも半袖は避け、足も極力隠して生活してました(＞人＜;)
どうしても気にしてしまいますね、、、
おそらくですが、良くなったかと思えば、また他の所に出て‥を繰り返すかもしれません。
気分も上がったり下がったりと、辛い事も多々あると思いますが、上手く付き合っていくしか無いです。きちんと治療をしていれば、急激に悪化しる事もほぼ無いと思いますよ。
セカンドオピニオンについては、ご自身が受けたいのであればですね。
皮膚生検をして病名が確定しているのであれば、必要あるのかな～？とは思いますが。
治療法や薬、今後どんな経過をたどって行くかなど、聞きたい事を聞く意味では良いかと思います(^^)色々心配だとは思いますが、この掲示板を活用して、上手く病気と向き合っていきましょうね！

2019年03月02日 (土) 10時06分

No.5793

NAME:miya

ぱんみみさん、はじめまして。
私は治療開始したのがぱんみみさんと同じ頃で子供は小二と小四でした。で、気づけば子供たちは成人し社会人です。

この病気のことを話すか…悩んでおられるのならもう少し時間をかけてもいいのでないかしら？しばらくして光線治療の効果がでてきたり、病院にも慣れてきたりすると気持ちも落ち着いてくると思うのです。その時話すか話さないか考えてみてもいいのではないかしら。この病気はご存じのように進行は遅い方がほとんどです。早期に治療を始めているならなおさらです。だから、この問題もゆっくり考えても大丈夫だとおもいますよ。
私の場合は入院しての治療開始だったので両親には話しました。子供たちには病名とか詳細は話さないまま今に至ってます。たしか、紅いのを治すのに注射と日焼けサロンみたいのしないといけなくなったからよろしくね😉みたいなことを言ったような気がします。
私も入院がなければ話してないかなと思います。

それから私も食事や運動などの制限は受けたことはありません。
ですから、ご自身の体力に合わせて生活して大丈夫なんではと思います(^-^)v

この病気とは嬉しくないけど長いつきあいになります。なるべく考えすぎず気長にやっていきましょうね(^-^)v

2019年03月02日 (土) 15時51分

No.5795 初めまして。

NAME:サニー

ぱんみみさん、初めまして。
昨年診断されたサニーと申します。
ぱんみみさんが不安に思っているのであればセカンドオピニオンを行ってもいいと思います。
ぱんみみさんは今の主治医の先生にも相談しづらいようなので…人間なので、合う合わないってありますよね。
自分に合うドクターを探す意味でもセカンドオピニオンは有りだと思いました。
私は自分の不安なことや意見はきちんとドクターに伝えるようしています。自分の体は自分でしか守れないですからね😊一緒に頑張りましょう☀

2019年03月02日 (土) 17時32分

No.5798

NAME:ぱんみみ

サプリさん、ありがとうございます。

サプリさんはテニスをされているのですね。
心強いアドバイスをありがとうございます。
皮膚の保湿が大切とは知りませんでした。
日光に当たると湿疹が出るのですが、無理のないよう日光浴もしていきたいと思います。

紅斑は胴体の前面にまばらに出ています。

〉うまく付き合っていくしか無い
まだ実感はないのですが、これに尽きるのですね。

病名は生体検査で確定しております。
セカンドオピニオンについては、みなさんのご意見のようにもう少し主治医と話をしてから検討したいと思います。

今後ともよろしくお願い致します。

miyaさん、ありがとうございます。
そうですね、m仰るとおり子供たちには通院のことだけ伝えて、もう少し気持ちが落ち着いてからにします。miyaさんは今もお子さまたちには伝えていないのですね。

生活に制限がないと聞き、安心しました。
ネットでは「適度な運動を」としか見当たらず、日頃激しい運動をしていないので不安になってしまいました^^;

どうぞよろしくお願い致します。

サニーさん、ありがとうございます。
セカンドオピニオンについて、もう少し主治医と話をしてから考えます。
聞かないと教えてもらえないことが多く、私が無知なので何を聞いたらいいかその場で分からず、帰ってから悶々としていました。何か聞いても面倒臭そう話す先生ではないのですが。
まだ会う合わないもわからない感じです。
自分の体は自分でしか守れない、そうですね、自分がしっかりしないとダメですね。
これからもよろしくお願い致します。

2019年03月02日 (土) 23時41分

No.5788 初めまして
NAME:ぱんみみ

初めまして、ぱんみみ(39歳)と申します。
先日、菌状息肉症と診断を受けました。

週1回紫外線療法を受けています。
主治医が言葉少なでこの病気のことが全くわからず、
日々、悩んだり不安に思ったりしていたところ、こちらに辿り着きました。

どうぞよろしくお願い致します。

2019年03月01日 (金) 23時39分

No.5789 ぱんみみさん、初めまして

NAME:カエル

カエルです(60代)

私も週1の光線治療から始めました。
同じ病名でも症状は人それぞれ微妙に違うので、何とも悩ましいのですが😢

この掲示板には病気の先輩が沢山いますから、今不安な事等吐き出して、治療に進んでいけたらいいですね。

これからも宜しくお願いします🙋

2019年03月02日 (土) 00時22分

No.5785 初めまして😊
NAME:サニー

みなさま初めまして。
四国在住30代のサニーと申します。
昨年春に菌状息肉症と診断されました。たまにこちらのサイトを覗かせて頂いております(^^)
100万人に2、3人しかならない病気、なんで自分がこの歳で癌に…と泣いて落ち込む日も多かったように思います。
診断される前、腹部に数センチの紅斑がいくつも出来て痛くも痒くもなく様子を見ていました。痒みもなにもないことが逆に気持ち悪くて…1ヶ月後に皮膚科を受診し皮膚生検をし県病院でも診てもらい病名が確定しました。
ステージは初期の初期のようで、今は特に治療もしておりませんが癌に良いと聞き酵素風呂に通ったり食生活を気をつけているくらいです。

今の症状なのですが、脇腹と太ももに１つずつの紅斑がうっすらあるようです。
昨年出ていた腹部の紅斑もすっかり消えています(ステロイドも塗布していません)。
紅斑は消えたり出たりを繰り返すものなのでしょうか。
このまま現状維持、悪くならないままおばあちゃんになって寿命を迎えられればいいのになと思います。
急に不安な気持ちに襲われて消えてなくなりそうな感じになってしまう時もあるのですが、同じ病気をされている方が全国にいると思うと少し心強いです。
みなさまも頑張っていると思うと自分も頑張らないといけませんね！

2019年02月28日 (木) 12時44分

No.5786 サニーさん、初めまして

NAME:カエル

カエルです🙋

病名告げられた時の心中お察しします。
ほんとに初期段階で診断されたんですね。
漢字で書くと何か恐ろしいイメージですが、
普通に寿命全うできる病気でもあると聞いています。

この掲示板やオフ会でも若い方も沢山いらっしゃいます。
自身の皮膚の変化に気をつけながら、うまく病気と付き合っていきましょう☺

2019年02月28日 (木) 19時50分

No.5787 初めまして😊

NAME:あすなろのパパ

サニーさん初めまして。
四国在住60代のあすなろのパパと申します。
2003年に菌状息肉症と診断されました。
2004年minaさんと相談してこの掲示板をつくりました。

これからもよろしくお願いします❗

2019年03月01日 (金) 21時58分

No.5794 お返事ありがとうございます。

NAME:サニー

カエルさん、あすなろのパパさん、
お返事ありがとうございます😊

このまま現状維持で寿命を全うすることが一番の願いです。紅斑が出るたび一喜一憂し、これからずっと病気と付き合っていく難しさと心の弱さを実感しています。
あすなろのパパさん、同じ四国在住なのですね。嬉しいです！私はみかんの県に住んでいます🍊

オフ会などもされているんですね(^^)
病気になった人にしか辛さとかしんどさは分かりませんよね。。機会があれば参加させていただきたいです。
みなさまこれからもよろしくお願いします。

2019年03月02日 (土) 17時25分

No.5797 私も🍊県

NAME:あすなろのパパ

ひょっとしたら近いかも？
ご近所どうし連絡取り合いませんか？
オフ会の様子なんかお話し出来ると思います。
枠の下にあるメールマークをクリックするとアドレスがでますのでメール下さい。
メールアドレス分かるでしよ！

2019年03月02日 (土) 19時39分

No.5783 オフ会会場
NAME:めぐ

こんばんは。
ご無沙汰しております。めぐです。
現在一昨年の会場含め検討中です。
決まりましたら連絡しますのでもうしばらくお待ち下さい。
今年も皆さんにお会いできるのを楽しみにしています。

2019年02月24日 (日) 18時44分

No.5784

NAME:カエル

めぐさん、
お久しぶりです。
お忙しい中、オフ会の会場探し等お世話になります。
先に勝手な書き込みしましたがどこでも大丈夫です。
昨日、今日と日中はほんとに暖かいです。
このまま春になってくれたらいいですね😉

2019年02月26日 (火) 15時15分

No.5781 契約更新
NAME:あすなろのパパ

2020年２月まで掲示場の契約更新できました。
どしどし利用してください。

明日は三ヶ月ごとの病院受診の日です。
採血をして二週間後結果を聞きにいきます。
十年以上問題があったことありません。
が、おとなしくドクターの言う通り続けています。
菌状息肉症見つけてくれた先生の指示ですから！

2019年02月18日 (月) 19時55分

No.5782 オフ会

NAME:カエル

あすなろのパパさん、
いつもありがとうございます。
現状維持がベストな状態になりますね。

ななさん、
治療経過教えて頂きありがとうございます。
オフ会でお会いできれば嬉しいです。

そのオフ会ですが、今年は関東になると思いますが、一昨年と同じ五反田駅近くの会場だったら、
大阪からハラハラドキドキしなくても行けるかな😅
と思い、また関東在住の方にはお世話になりますが宜しくお願いします🙇

2019年02月20日 (水) 23時25分

No.5779
NAME:なな

ご無沙汰です。自分のニックネームも忘れてしまうほど投稿は久しぶりでした^^;

現在はチガソンを継続で行なっています。正確にいうと、再開したという感じです。その間に、ベキサロテンという飲み薬を、飲み方を変えたりして色々試みましたが、副作用が強く出てしまい、続けることができませんでした。
チガソンはこれまでやってきた薬の中で一番効いているかなと私個人は思っているのですが、まだ20代ということもあり、将来子供が欲しいとのことを主治医の先生にも相談しているため、四月頃から新しい治験に乗っかることができれば、挑戦してみたいと考えております。
チガソンの副作用は中止後二年間の避妊というのが思い副作用ですが、それ以外は唇が荒れたり髪の毛にクセが出てきたりと言ったものくらいなので、毎日を元気に過ごすことができるのは良かったです。

これまでもインターフェロン、オンタック点滴、UVA、UVB、など色々試してきたので、何か答えられることがあれば答えますね(＾ω＾)

p.s
今年はオフ会は東京ですかね？久しぶりに参加したいなと思っています！(＾ω＾)

2019年02月16日 (土) 00時38分

No.5780 またお会いしたいですね。

NAME:あすなろのパパ

お久しぶりですね！
色々と情報ありがとうございます。

オフ会の件！
いつも通りだったら５月の１８日、第３土曜日ですよね。
実は気が早いかもわかりませんが、お安く上げるためにANAのスパーバリューで航空券押さえました。
もし予定変更になってもこの日は遊びに行くつもりです。
kenjiさんその時は遊んでください！

2019年02月16日 (土) 09時46分

SYSTEM BY せっかく掲示板