「菌状息肉症」って何だろな?

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族、友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5835 お久しぶりです
NAME:ぷに子

オフ会に参加したかったのですが関西在住なので関東までは行けません。
また関西のオフ会があれば参加させて欲しいです。
あと少し質問です。
最近光治療を部分的に始めたのですが逆に当てたとこだけ痣が赤くなっているのですがそんなものでしょうか?

2019年05月07日 (火) 17時49分


No.5837
NAME:カエル

ぷに子さん、
関西オフ会の時は是非参加してみて下さいね。

光線治療した後、紅く発色?する、
そう、私も鮮やかな紅にビックリしたことありますが、当初は数日、今は数時間で消えています。

2019年05月08日 (水) 07時43分


No.5838
NAME:あやたろう

ぷに子さん

赤くなるのはあざの部分だけでしょうか?
私は全身に当てていたのですが皮膚の薄いところだけあてたあと赤になっていたので主治医の先生に診ていだたいたら光線によるヤケドと言われました。
今度あてたときになったら水で冷やしておいてと言うような感じでした。

ぷに子さんのインスタ拝見したのですが同じ病院に通っているのでは?という気がします。
私も大阪のオフ会は過去参加しているのでまたお会いできるといいですね(^^)

2019年05月10日 (金) 11時27分


No.5839
NAME:あやたろう

インスタではなくTwitterですね!
失礼しました。

2019年05月10日 (金) 11時31分


No.5864
NAME:ぷに子

あやたろうさん

私が通っているのは大阪市立大学医学部付属病院です。
先生に言ったらヤケドっぽいということで下げたのですがまだ赤いんですよ( ̄▽ ̄;)
うーん...

2019年05月21日 (火) 19時34分

No.5832 生命保険の件
NAME:さらだ

生命保険のことで聞きたくて書き込みさせていただきます(>_<)
皆さん生命保険ってどうされていますか?
私はこの病気と診断された時にあまり手厚くない保険には入っていたのですが、最近結婚をして、子供も再来月には生まれる予定です。
そこで手厚い保険に入りたいなぁとは思うのですが、この病気だとやはり入るのは難しいでしょうか?病気はIA期と診断されたのですがやはりガンの一種ではあるので厳しいですかね(;_;)
又、なにかオススメの保険があれば教えて頂ければ嬉しいです。

2019年05月04日 (土) 00時31分


No.5833
NAME:サプリ

さらださん、はじめまして(^^)
手厚い保険とは、どの程度の事なのかわかりませんが、2年前に医療保険には入れましたよ。
生命保険等、他の保険はどうなんでしょうか。
この掲示板に書き込みされている方で、保険のお仕事に携わっている方がいます。
詳しい話が伺えると思いますよ。しばらくお待ちください(^o^)
再来月出産されるのですね。
まだ初期の様ですが、上手く今の状態を維持出来るように、根気よく病気と付き合って行けたらいいですね。お互いがんばりましょう!
無事に元気なお子さんが誕生しますようにo(^-^)o

2019年05月05日 (日) 12時28分


No.5834
NAME:さらだ

>サプリさん
おお!医療保険には入れたんですね^ ^
ちなみにどちらの保険会社か伺っても良いでしょうか?
生命保険は今かんぽ生命で死亡保障が500万円なのでできれば3000万円くらいつけたいと考えています(ーー;)
難しいとは思っているのですが‥
なにか情報頂ければありがたいと思い書き込みました( ; ; )

励ましのお言葉ありがとうございます!
言っていただけるだけですごい嬉しいです!
サプリさんもお互い頑張りましょう!!

2019年05月07日 (火) 02時24分


No.5836
NAME:カエル

サラダさん、初めまして

私は国内生保に勤めています。
よろしければ私の✉アドレスに直接連絡お願いします。

2019年05月08日 (水) 07時39分

No.5829 オフ会の詳細が決まりました(^∇^)
NAME:サプリ

こんばんは。
来月第3土曜日、オフ会の詳細が決まりました。
めぐさんが会場を予約してくださり、場所、時間等お知らせ出来る事になりました。
参加をお考えの方は、メールしてくださいね。
よろしくお願いします!
もう8回目になるんですね。皆さん気さくな暖かい方々ばかりです。
迷っている方がいましたら、是非思い切って参加してみてください(^^)
ご都合の良い時間で大丈夫です。
何かご不明な点があれば、メールで対応可能です。もちろん掲示板でも。
気軽に書き込みしてくださいね。

2019年04月25日 (木) 23時31分

No.5828 会場決まりました!
NAME:あすなろのパパ

遅くなりました。
オフ会の会場が決まりました。

今回はそれぞれの人にメールでお知らせすることになりました。
詳しくは上の緑の枠内を見てください。

2019年04月25日 (木) 10時34分


No.5830 会場手配ありがとうございました。
NAME:カエル

今年も皆さんとお会いできること、楽しみにしています。
この掲示板を見られて、参加しようかどうか迷われている方がいらっしゃいましたら、是非気楽に参加して下さい😆

2019年04月25日 (木) 23時31分

No.5827 お無沙汰してます
NAME:kenji

ご無沙汰しております。kenjiです。
5月18日参加します。よろしくお願いします。だんごさん一つご質問あります。
おいくつで退職されたのでしょうか?
私もストレスが多くまた、帯状疱疹になり、
医者からも免疫力が相当落ちているので、気を付けてと言われております。正直職場のストレスを回避したく退職を考えたいのですが・・・
追伸 あすなろパパさん2月の掲示板見逃してすみません。大体お付き合いできます(笑)

2019年04月23日 (火) 00時56分


No.5831
NAME:だんご

kenjiさんはじめまして。
某輸入車ディーラーで、高校卒業後から長年勤めておりましたが、45歳でリタイヤしました。顧客クレームの対応だけならまだしも、会社上層部からの、根拠のない業績要求に対し、私自身が耐え切れなくなってしまった状況です。 ついてきてくれた部下を見捨てるのか?など、半年ほど前は苦渋の選択でしたが、今は退職して良かったと思っています。あまり無理なさらないようにして下さいね。

2019年04月26日 (金) 12時21分

No.5823 菌状息肉症からの湿疹
NAME:だんご

皆様ご無沙汰しております、菌状息肉症と診断され3年半が経過します。 6か月程前より血液中の好酸球の数値が上がり、蕁麻疹の様な湿疹発生し(特に顔面)発生&消退を繰り返し困っています。 強いステロイドを顔面に塗り副作用でニキビが出たりなどで長引いています。私と同様の症状をご体験された方、いらっしゃいましたら経過をご教授頂けたら幸いです。

2019年04月06日 (土) 16時23分


No.5825 だんごさん 、はじめまして。
NAME:ぱんみみ

私が診断を受けたのは1ヶ月程前、紅斑に気付いたのが半年程前です。
ですが、4年程前より1年のうち1〜2ヶ月、足に発疹が出たり治ったりを繰り返していました。すごく痒く、ダニやノミの類いかと思ったのですが刺される場所も違い、一緒に寝ている家族は全く刺されず、どんなに対策をしても必ず出ていたのですが、去年からぱったりと出なくなりました。
私の場合、この病気との関連もわからず、参考にならない体験談で申し訳ありません。

副作用が出る中、お辛いかと思います。
早く治りますように。

2019年04月08日 (月) 10時53分


No.5826 ぱんみみさん、ありがとうございます
NAME:だんご

ぱんみみさんはじめまして。
ご連絡ありがとうございます。
月1回の光線治療で落ち着いていたのですが、6か月程前からの湿疹で苦労しています。
中間管理職で、重度にストレスを受ける職場でもありましたので、長年勤めてきましたが、昨年末で退職をしました。過去投稿拝見しましたが、人により様々な病状があるようですね。
本病が早期に解明され、皆様の苦痛が解放される事、お祈りします。 

2019年04月08日 (月) 21時35分

No.5821 オフ会出席
NAME:yk

5月18日の東京でのオフ会(二次会も)に出席させていただきます。
昨年の大阪オフ会ではパパさんを初め、準備に奔走されたカエルさんには、ことのほかお世話になりました。
東京でのオフ会でも幹事の方にはご苦労をかけますが、よろしくお願いします。

2019年03月30日 (土) 15時13分


No.5822
NAME:サプリ

ykさん、お久しぶりです😊
お変わりありませんか。
昨年の大阪オフ会からあっという間に1年。
今年も元気で前向きなykさんとお会い出来る事を楽しみにしております。

2019年04月01日 (月) 20時45分


No.5824 私も参加予定です
NAME:カエル

お久しぶりです。
もう1年経つんですね。

また皆さんにお会い出来るのを楽しみにしています。
会場手配等宜しくお願い致します🙇

2019年04月07日 (日) 12時55分

No.5817
NAME:サプリ

りくさん初めまして。
お父様ご心配ですね。
生検されて、病変が確認できなかったのであれば、現段階では菌状ではないと思います。ただ、おっしゃるように診断が難しく、意見が分かれるという話は聞いたことがあります。(医師の間で)
先生を信じるしかありませんね(^_^;)

私の場合なのですが、菌状息肉症の前段階の類乾癬と診断されたのが、30歳過ぎた頃です。お腹・背中に痒みを伴う赤い紅班が複数ありました。大きさも様々で、大きいところは直径10センチ位ありました。稀に悪性リンパ腫(菌状)に移行していくケースがあると当時の先生から言われていました。それから10年位経過し悪化してしまい、入院。生検の結果、菌状と診断され、そのまま1か月間毎日紫外線治療を受けました。
今は50歳も半ばですが、病状は落ち着いています。
過去の投稿をご覧になると分かると思いますが、皆さん同じ病気でも、症状も経過も様々です。
盛り上がり部分を気にされているようですが、仮に病気が進んでいたとしたら、その部分の生検は、初期ではないので意見が分かれることなく病変が確認できると思います。
そちらも異常無しであれば心配ないと思いますよ(^^)
ただ、個人的な意見ですので、絶対ではないです。ご心配ならセカンドオピニオンを受ける選択も有りだと思います。

2019年03月21日 (木) 11時16分


No.5819
NAME:りく

サプリさん、ご返信ありがとうございます。
ネット検索していると怖い情報ばかりが目に入ってしまう中、こちらの掲示板に辿り着きサプリさんの実際のこれまでの経緯や父へのアドバイスをいただけたこと、とても感謝しております。
サプリさんも現在は病状が落ち着いていらっしゃるとのこと、良かったです。
こちらの掲示板の過去の皆さんの投稿も少しずつ読ませていただいているのですが、適切な治療により元気に過ごされている方が多いようで、そこまで恐れる病気ではないのだなと、少し安心しました。

父は塗り薬を変更して様子を見ることになり2週間後にまた受診する予定なので、
父のこともあまり心配しすぎず、今後症状の改善が見られなかったり悪化した時にはセカンドオピニオンも考えたいと思います。


2019年03月22日 (金) 12時57分

No.5816
NAME:りく

はじめまして、投稿失礼いたします。
父(62)が菌状息肉症の疑いで皮膚生検しました。
今日結果が出たのですが、大きな病変はなく組織は正常とのことで「原因不明の皮膚炎」と診断されました。

菌状息肉症について調べていると、初期は診断がつきにくいということがわかり不安が残っています。
父は、半年ほど前に背中にまばらに紅斑が出て「ジベル薔薇色」と診断されステロイドを塗っていましたが良くならず、
ステロイド内服薬を2週間飲んでも改善しなかったため先週紹介状をもらって大きな病院で検査しました。

・菌状息肉症の診断がつくまでは期間をおいて何度か皮膚生検が必要な場合もあるのでしょうか。
・現在は背中、おなかに紅斑が出ている状態でところどころ虫刺されのように盛り上がっている部分もあるのですが、菌状息肉症だった場合に紅斑が出てから半年で盛り上がりが出ることもありますか。(調べると紅斑が盛り上がってくるのは数年〜十数年かかるとあり、症状が進むペースが早すぎるのでは?と不安です)
・皮膚生検は盛り上がりのある部分と平らな部分の2ヵ所採取したのですが、もし菌状息肉症の進んだ症状だとしたら生検で何かしらわかるのでしょうか。

はじめて聞いた病名でとても不安になり、いろいろ調べているうちにこちらのページにたどり着きました。
菌状息肉症や初期症状や診断に至るまでの経緯なども教えていただけると嬉しいです。
よろしくお願いいたします。

2019年03月20日 (水) 14時53分

No.5812 はじめまして
NAME:3児ママ

こんにちわ。いきなり投稿すいません。
主人が菌状息肉腫かもしれないと言われました。
病気のことを調べているとこのページにたどり着きました。
わからないことだらけなので教えていただけたら心強いです。

調べた感じ今は紅斑期で茶色いしみ?みたいなのが二箇所、赤っぽいのが一箇所あります。
ここ一年ぐらいの間にできたように思います。
皮膚科にてステロイドをいただき塗っていたのですが、消えてなくて大学で生検をと言われています。最初よりは薄くはなっています。
1.菌状息肉腫とは薄くなったりするのか?
2.もし菌状息肉腫だと診断されてすぐ治療を開始した場合紅斑期→腫瘍期とは進まずそのまま留まってくれるのか。

子供がまだ小さいためとても不安です。
どなたか教えていただけると心強いです。

2019年03月18日 (月) 08時47分


No.5813
NAME:師匠

3児ママさん、はじめまして!
(ちなみに私は4児パパです)


ご主人に菌状息肉症の疑いがあるということで
心中お察しします。

私は医者ではないので
ハッキリしたことは言えませんが
まだ初期段階のようですので
そんなに心配する必要はないかと思います。

過去の投稿をご覧いただければ
参考になるかと思います。

質問がありましたので
あくまで私個人の意見として
記しておきますね。

Q1、菌状息肉症は薄くなったりするのか?
 A、私はなりました

Q2,すぐ治療を開始した場合、症状は留まるのか?
 A,私はず〜っと留まっています

生検すればハッキリすると思いますが
あまり考え過ぎないようにしてくださいね。

もしご都合がつくようでしたら
5月開催予定のオフ会に
ぜひ参加してくださいね。

2019年03月18日 (月) 13時54分


No.5815
NAME:3児ママ

師匠さんありがとうございます。4児パパさん尊敬します^ ^
そうなんですね!薄くなるんですね!
生検すればはっきりするのですが、焦らなくてよいと言われまだ紹介状をいただいていない状況です。
やはり心配なので来週紹介状をいただいてこようと思っています!
師匠さんは菌状息肉症と診断されたのはいつですか?
年齢ももし、差し支えなければ教えてください。
過去の投稿見させていただきました!
みなさん長い間戦っておられるのですね。

あまり心配しないで、考えすぎないようにと言っていただけて少しホッとしました。

年末に第三子を産んだばっかりですのでオフ会参加してみたいですが少し難しいです。
いつか夫婦でお邪魔させていただきたいです。

2019年03月18日 (月) 22時09分


No.5818
NAME:師匠

ここに集う方と同様に
アトピーとして治療を続けること10年。
薬を飲んでも塗っても一向に改善されない症状に
医師を信頼できず転院、また転院…
3軒目の皮膚科の医師から生検を提案され
ようやく病名が確定した時が39歳
第4子誕生の1年後でした。

それから11年が経過しましたが
ほとんど症状は変わっていません。

病名がハッキリしないことって嫌だと思います。

菌状息肉症であっても、そうでなくても
お肌の大敵はストレスですので
ご家族で楽しく日々の生活を送られることが
一番の薬になると思いますよ。

2019年03月21日 (木) 14時08分


No.5820
NAME:3児ママ

師匠さん
そうなんですね!かなり長い間診断がつかなかったんですね(>_<)
主人の場合はいつのまにか腰に丸いあざ?のような皮膚炎ができてて気になって受診したのが始まりです。痛くも痒くもないので放置してたみたいです。
普段も皮膚が荒れやすい方ではなくどちらかというと脂性です。
39歳から11年変化かがあまりないと聞いて安心しました。
お肌の方は何の不快感もないみたいなので本人はあまり気にしてないようです(>_<)
私もあまり気にしないようにします!
師匠さんのお話聞いてかなり楽になりました!ありがとうございました^ ^

2019年03月22日 (金) 22時23分






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