「菌状息肉症」って何だろな？ (12Page)

「菌状息肉症」って何だろな？

この掲示板で「菌状息肉症」と診断された人や、
家族､友人の情報交換の場となればいいのですが・・・

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No.5880 こんにちは
NAME:ひか

はじめまして。ツイッターで病名を知り
色々調べたところ菌状息肉症がかなり高く
今度検査したいのですが
すみません、大変失礼ですが検査にかかった費用を教えていただけませんか？
体が悪く正社員で働けてないので費用がとても心配です。すみせん

2019年06月24日 (月) 02時35分

No.5881

NAME:サプリ

ひかさん、こんばんは。
サプリと申します。よろしくお願いします。
検査の件ですが、皮膚科に受診して検査を進められたのでしょうか。
皮膚の病変を採取して、組織を調べる検査だと思いますが、保険適用ならば一万円かからないと思います。採取する場所の数や、範囲でも多少は前後するのかもしれません。
もっと大掛かりな検査だと、pet CTになるのですが、こちらだと保険適用で2～3万かかると思います。いずれにせよ、医師の判断なので、どの程度の検査になるかわかりませんね。
皮膚に紅班が出ているのですか？
はっきりした病名がわかり、直ちに治療に取り掛かる事がとても大事だと思いますよ。

2019年06月24日 (月) 22時11分

No.5875 初めまして。
NAME:ここ

初めまして、こんばんは。
私は、約3年前に菌状息肉症っと診断されました。
ここです。よろしくお願いします。

今は、塗り薬と光線療法を2週間に１回全身4分行ってます。病院に行って光線療法した後は身体がしんどいです。でも、周りにこの病気の人が居ないので周りの人は半信半疑です。
正直、私もこの病気のことを知りませんでした。し、今もあまり理解してないと思います。
ネットで見ても詳しくは、書いてないし周りに聞こうとも居ませんし...。
この掲示板ごあると聞き。メールさせてもらいました。

2019年06月21日 (金) 17時48分

No.5876

NAME:師匠

ここさん、はじめまして！

光線治療後の身体の疲労感についですが
ネットで「紫外線　疲れる」で検索すると
おそらく答えにたどりつくと思います。

私も同じ症状がありました。

1年半続いたナローバンドUVB治療中は
とにかく疲労感に襲われていましたが
治療終了後はおさまりました。

ただし今でも直射日光を浴びると
紫外線に敏感に反応して
ただならぬ疲労感に襲われてしまいますので
日陰に逃げるようにしています。

周囲にこの病気の人を見つけることは
至難の業だと思います。

今年はすでに終わってしまいましたが
ご都合がつくようであれば
来年のオフ会に、ぜひご参加くださいね。

2019年06月22日 (土) 13時45分

No.5877

NAME:ここ

師匠さん、ありがとうございます。

この治療の終わりは、あるのでしょうか？
転移は、あるのでしょうか？

そうなんです。あまり病名も知られてないので、会社を2週間に１回休む時の周りの冷たい視線(Ｔ＿Ｔ）

2019年06月23日 (日) 01時23分

No.5878

NAME:サプリ

ここさん、はじめまして(^^)
この掲示板に集う同じ病気の皆さんは、ここさんの辛さ、よ～くわかります！
私の場合は、光線治療の後のなんとも言えない身体のだるさが一日続きます。疲労感かな。
これは経験した人にしかわかりませんね(T_T)
でも、地道に治療を続けて、今の病状を維持する事が大切だと思います。
おそらく、病気とはこれから長い付き合いになるでしょう。
転移の件ですが、病気が進行すれば皮膚だけにとどまらず、身体の内側に病状が出てしまうケースもあります。
もちろん、病状が良くなれば、光線の回数も減ってくるでしょうし、塗り薬のみで経過観察となる場合もあります。
今は先生を信頼して、治療を頑張っていきましょうね。

職場には、病気の話はしているのでしょうか。
2週間に一度の通院は、有給では対応出来ませんか？色々な職場環境がありますからね、、、。
私は会社には伝えていません。理解ある職場では無いのと、伝えなくても何とかなってしまっています(^^;
病気の辛さ、周りから理解を得られない辛さ。
掲示板にいつでも書き込みしてくださいね。

2019年06月23日 (日) 17時50分

No.5879

NAME:ここ

初めまして、サプリさん
メールありがとうございます。
3年前に病名が分かって1人で悩み続けてました。私、母子家庭なので、子供の事お金の事を。早くこの掲示板がある事を知りたかったです。
自分では、良くなってるかわかりませんがお医者さんは、良い感じって言ってくれてるので、お医者さんを信じて治療を行いたいと思ってます。

会社では、社長さんと社長さんの家族は、知ってます。その方達は、病院優先で。って言ってくれてます。他の従業員さん達は、知りません。
むずかしいです。この病名を知らない人が多いいので...。
腕の赤斑が見えた時、引かれる時もあったり、じっと見られる事をあったり。するので気をつけてます。

2019年06月24日 (月) 00時23分

No.5883

NAME:miya

ここさん、はじめまして♪
頑張ってこられたんですね。
理解してくださる社長さんやご家族がいらしてよかったです。
2週に1度の通院、気兼ねもあると思いますが、ご自分のためお子さまのためにも頑張って下さいね。症状が良ければ通院の間隔があいたり、光線治療もなくなることだってあると思います。
この病気は完治という方もいるようです。でも多くの方は長いおつきあいになると思います。が、その中の大半の方は、はた目には病気だとは気づかれることなく元気に過ごされていると思いますよ。

私は診断されてから16～17年経ちました。光線治療
は週5から始めました。経過をみながら回数を減らし10年目に止めることができたのですが約3年後に再開し、今は2～3週に1回しています。
今も光線治療後の疲労感はあります。家族などには、海やプールで軽く日焼けをしてしまったあとのようなかんじで、だるいと話しています。その時の体調なのかだるさの強弱？はあるのですが、仮眠や家事の手抜きや早目の就寝などで対処してます。

私はこんなかんじですが、みなさんいろいろです。
この掲示板で同じ病気の仲間がいることをわかっただけでも心強くなりました。
ここさんもそうだといいなと思います。
お互い、気長にやっていきましょうね。よろしくお願いします🎵

2019年06月25日 (火) 15時12分

No.5884

NAME:ここ

miyaさん初めまして。
メールありがとうございます。

この掲示板に出会えた事に感謝したいです。
光線療法した後は、身体がダルい...。全身痒く、夜も寝れず。それもここでは、分かってもらえて。共感してもらえて、なぜかホッとする。

本当にありがとうございます。
これからもよろしくお願いします。

2019年06月25日 (火) 22時44分

No.5885

NAME:miya

だるいのに夜も眠れぬほどの痒みはつらいですね💧
医師には話されていますか？

2019年06月26日 (水) 09時49分

No.5887

NAME:ここ

はい。言いました。
光線療法を辞めること、2週間に１回を3週間に延ばすこと、ムリだと言われました。

飲み薬が出ました。

光線療法してると、ヘルペス(帯状疱疹)が出来る様になったんですが、なりましたか？

2019年06月28日 (金) 21時35分

No.5870 はじめまして
NAME:みくまん

菌状息肉腫です
よかったら仲良くしてくださぃ
わたしは、去年幹細胞移植して８ヶ月目になります！
昨日PET検査で消えていませんでした。
来週には今後の治療方針について説明あります
意見聞かせてくださぃ

2019年05月28日 (火) 10時31分

No.5872 はじめまして！

NAME:mina

みくまんさん、はじめまして！
わたしも骨髄移植をして13年目になります。
minaです。宜しくお願いします！

私は、菌状だけでなくB細胞性の病気もあったので、そちらの方が進行が早く、どの治療も効果を得られずで最終手段として骨髄移植をうけました。私には移植がピッタリあったようで、その後再発することもなく、現在2～3ヶ月に一度の採血で経過観察のみです。

みくまんさんは菌状のみでですか？

2019年05月29日 (水) 20時26分

No.5873

NAME:ぐるり

こんにちは。
私も菌状息肉症で昨年、造血幹細胞移植をしました。移植後６ヶ月経過しています。

移植2～3ヶ月後に皮膚病変が出てきて放射線治療をしていたのですが、肺にも炎症が現れたため、再燃ということで化学療法をしました。
(移植した幹細胞が活性化するより病気の勢いが強かったため、再燃したようです。)

幸いにも1クールの科学療法で症状がコントロールでき、ドナー細胞が活性化してきたため、
2クール目以降の科学療法は行わずに経過観察しています。

主治医からの説明ですと、
この病気で移植した症例はデータが少ない(再発した場合の症例はさらに)ようなので、決まった治療というのはまだないようです。

私の場合ですと、
さらに再発・再燃した場合は、
・別レジメンの科学療法
・ドナーリンパ球の輸注
・再移植
という選択肢になると説明を受けました。

あくまで私の症状に対しての説明なので、みくまんさんの場合は違うかもしれません。
あくまでご参考までに。。

私もPET検査をして、結果を待っているところです。
何かお力になれば！

2019年05月30日 (木) 07時39分

No.5874 みなさんコメントありがとうございます(^^)

NAME:みくまん

わたしは菌状だけです。
首、脇の下、鼠径部のリンパが腫れています。
移植してだいぶ小さくなりました。
免疫抑制剤をやっと８ヶ月目で中止になりました！
肝臓数値高めですが、
一週間に一度の通院をして様子観察です(￣ー￣)

2019年05月31日 (金) 09時44分

No.5857 オフ会
NAME:mina

昨日はお疲れ様でした。
とても楽しい集いでした。
色々な方と話せて良かったです♫

参加できなかったかたもぜひ！
次回は参加してみて下さい。

写真をラインのアルバムにいれました。
よかったらどうぞ！！

2019年05月19日 (日) 19時44分

No.5858

NAME:miya

昨日はお疲れ様でした。

久しぶりに皆さんとお会いし、楽しいおしゃべりができて楽しかったです🎵

初めて参加された方々の気持ちが少しでも軽くなっていたらいいなと思います。

病気のことを気兼ねせずに話したり聞いたり…こんな楽しく貴重な機会を設けてくれたパパさん、minaさん、サプリさん、カエルさん、めぐさん、どうもありがとうございました。

2019年05月19日 (日) 22時50分

No.5860

NAME:サプリ

土曜日はお疲れ様でした！
皆さんにお会い出来て楽しいひと時を過ごす事が出来ました。自分の症状で辛い思いをする事も多々あるとは思いますが、掲示板のメンバーは唯一共感できる仲間です。その事を思い出してもらえれば、きっと今後も頑張って行けると思います！

minaさん、写真ありがとうございます😊
よく撮れていますね。

また掲示板で、よろしくお願いします🤲

2019年05月20日 (月) 09時04分

No.5861 オフ会

NAME:ヒロポン

皆さんオフ会お疲れ様でした。
フロム茨城のヒロポンです。^_^
掲示板の書き込みもしたこともなく、オフ会へのいきなりの初参加でした。
緊張気味で会場入りしましたが、皆さん温かく迎えて下さりありがとうございました。
なんと言っても一番は皆さん同じ病名のお仲間です。同士です。（日常生活でお目にかかれません）
年齢、病歴や進行度合いなど様々な方が一堂に会し、それぞれ皆さんから本当に貴重なお話を聞き意見交換することが出来ました。
もしかしたらという希望を抱くこともできました。
さっそく今後の治療に取り入れていきます。

そして定期に自分の状態などこのサイトで発信したり、出来るだけ投稿してくる方にも返信するようにと思っております。
何よりも今までこのサイトの運営に携わっていただいた方々には感謝、感謝です。m(_ _)m

2019年05月20日 (月) 11時48分

No.5862

NAME:めぐ

土曜日はお久しぶりの方、初めましての方、大変お疲れさまでした。

悩みを打ち明けたり、他愛ない話で盛り上がったり、本当に楽しいひとときでした。

また次回皆様にお会いできるのを楽しみにしています。(^^)

2019年05月20日 (月) 12時02分

No.5863 思い切ってオフ会に参加して良かったです！

NAME:しゅくる

皆さん、土曜日はお疲れ様でした。

今回が初参加でしたので、ドキドキしながら会場に入ったんですが、サプリさんが笑顔で声をかけてくださったおかげで緊張が和らぎました😁

今まで不確定な未来の事を考えて不安でいっぱいだったんですが、直に皆さんの体験談(辛いことも含めて)を聞かせていただき、諦めず気長に治療に取り組む気持ちに変わりました💪

そして何より皆さんがポジティブでキラキラしていたのが印象的で、あれ？この病気って大した事ないんじゃない？って思えました（笑）

もしこの掲示板を見ている方で、書き込みを迷っている方がいらっしゃったら、気負わずに書き込みしてみて下さい。皆さん同じ病気を持つ仲間ですので、色んな経験からアドバイスをいただけると思います。

そして、情報交換はもちろん、皆さんのポジティブさとキラキラを分けてもらえるオフ会への参加をお勧めします✨✨😉
(堅苦しい雰囲気は全くありませんでしたよ)

改めて、今回のオフ会の準備に携わっていただいた方々、おかげ様で有意義な時間を過ごす事ができました。本当にありがとうございました！

皆さん、これからもよろしくお願いします😌

2019年05月20日 (月) 22時27分

No.5865

NAME:もんち

遅くなりましたが、先日のオフ会ではありがとうございました。

色々とお話を聞かせて頂き、とても参考になりましたし、治ることもあるんだ！と希望✨を持つことができました。

初参加で、事前の参加意思をお伝えするのも勇気が要りましたが、参加して本当に良かったです。
皆さま暖かく迎えてくださり、ありがとうございました。
また、ご準備くださった皆様、ありがとうございました。

今後も掲示板で宜しくお願いします😊

2019年05月22日 (水) 17時34分

No.5866 オフ会

NAME:よっしー

よっしーです。
先日はオフ会に2回目の参加させて頂きました。あすなろのパパさん、ご準備頂いた皆さん、ありがとうございました。
一昨年初めて参加した時も感じましたが、皆さん超ポジティブ！！そしてそれは伝染しますね～
また次回参加させてください。

2019年05月23日 (木) 07時57分

No.5867

NAME:ぐるり

先日はオフ会お疲れ様でした。
20歳で造血幹細胞移植をした男です。
(オフ会は本名参加でしたがハンドルネームにしました)

初参加だったのですがみなさん気さくな方ばかりだったので、気軽にお話できてよかったです。

初書き込みになりますが、自分のように移植まで至った方は珍しいようなので、
この病気になった方々のためにも、今後は病気の経過などお伝えできればいいなと思っています。
予定があえば、来年の大阪も参加したいです！

ちなみに1次会と2次会、合計で何名ぐらいの方が参加されたのでしょうか？

2019年05月24日 (金) 19時42分

No.5868

NAME:サプリ

ぐるりさん、先週はお疲れ様でした。
体調が心配でしたが、大丈夫でしたか？
二次会に流れたのは、１６人中ぐるりさん含めて2人。二次会から合流した方が2人です(^^)
来年のオフ会でも是非お会いしたいです。
お時間のある時に、また近況を書き込みしてくださいね。
今日も関東では真夏日らしいです。
お互い、体調に気をつけて過ごしましょう。

2019年05月25日 (土) 07時59分

No.5869

NAME:サプリ

訂正です。
オフ会のみで帰られた方が、ぐるりさん含めて２名ですね(^_^;)
１４名二次会に流れました。

2019年05月25日 (土) 21時00分

No.5871

NAME:ぐるり

サプリさん、ありがとうございます。
その日は疲れましたが、翌日には復活しました！

16名ですか！
参加前に想像していたより参加者が多くて、びっくりでした😁

2019年05月28日 (火) 18時16分

No.5856 皆様、お久しぶりです。
NAME:司令官多聞

昨年12月以来の書き込みです。
5/18本日は、オフ会ですね。
私も参加したかったのですが、地方に住んでいるので東京には行けませんでした。
いつか、東京に行くタイミングと重なれば参加したいものです。

2019年05月18日 (土) 14時01分

No.5859

NAME:サプリ

司令官多聞さん、お久しぶりです。
その後お変わりありませんか？
先週土曜日のオフ会は16名集まりました。
間際まで迷われて参加された方も数名いました。
いつかご都合が合えば是非参加してみてくださいね。東京だけでなく、大阪、そしてその他の地域の開催についても話が出ていました。
お近くで開催される時があるかもしれません。
お会いして話せるのを楽しみにしています。
また気が向いた時に、掲示板で近況報告してくださいね。

2019年05月20日 (月) 08時54分

No.5853 今日はオフ会！
NAME:あすなろのパパ

おはようございます。
飛行機に乗り込みました。
今日はよろしくお願いします！

2019年05月18日 (土) 07時18分

No.5854

NAME:サプリ

おはようございます！
朝早くからお疲れ様です。
もう到着している頃ですかね。
こちらこそ、よろしくお願いします。

2019年05月18日 (土) 08時56分

No.5855

NAME:mina

参加です！
皆さん宜しくお願いします！

2019年05月18日 (土) 10時35分

No.5849 はじめまして
NAME:もんち

初めまして。昨年菌状息肉症と診断されました、関東在住40代半ばのもんちと申します。

明後日のオフ会に参加させて頂きます。宜しくお願いいたします。
(サプリ様書き込みが遅くなり申し訳ありません)

20代後半から赤い斑点がではじめ、昨年診断されるまで、何カ所か病院を変えて診察してもらっても良くならず、病名も分からず。乾燥がひどく粉がふくのは困っていましたが、痛くも痒くもないので、ずっとこのままかなぁと諦めていたところ、別件で皮膚科に行った際に先生が赤い斑点に気づいてくださり、診断に至りました。

診断後から月に2.3回のペースで光線治療を行っています。現在はかなり症状は良くなっていますが、まだまだ通院は必要なようです。

オフ会で皆さんのお話を、色々とお伺いできるのを楽しみにしております。
宜しくお願い致します。

2019年05月16日 (木) 11時27分

No.5850

NAME:カエル

もんちさん、はじめまして🙋

お会いできるのを楽しくにしています。

宜しくお願いしますね👍

2019年05月16日 (木) 14時50分

No.5851

NAME:サプリ

もんちさん、書き込みありがとうございます😊
当日はよろしくお願いします！

2019年05月16日 (木) 21時33分

No.5852

NAME:もんち

カエルさん、サプリさん、ありがとうございます。当日、宜しくお願い致します。

2019年05月16日 (木) 22時11分

No.5847 お騒がせして申し訳ありませんでした。
NAME:しゅくる

カエルさん、あすなろのパパさん、サプリさん
お騒がせして大変申し訳ありませんでした。

ピンクのメール宛にメール送信できました！

当日皆さんにお会いできるのを楽しみに
しております。

ありがとうございました。

2019年05月14日 (火) 12時28分

No.5848

NAME:カエル

良かったです👍

当日楽しみにしています。
品川駅前のホテルを予約しています。

2019年05月14日 (火) 14時28分

No.5845
NAME:サプリ

しゅくるさん、はじめまして。
私も2度ほどメール送らせていただきましたが、送信出来ませんでした。
オフ会のお知らせの最後に記してあるピンクのメール宛に再度メールいただけませんか。
カエルさん、パパさん宛でも大丈夫です。
よろしくお願いします🤗

2019年05月14日 (火) 08時52分

No.5840 オフ会について
NAME:しゅくる

こんにちは。
3月に初投稿させていただいた、しゅくるです。
オフ会の場所を教えていただきたくて、メールを送信したのですが、届いていますでしょうか。

こちらの受信設定の問題でしたらすみません。
申し訳ありませんが、再度メールをいただけると助かります。

よろしくお願いします。

2019年05月13日 (月) 12時59分

No.5841

NAME:カエル

オフ会会場をしゅくるさんの✉アドレスに送信しましたが、送信できません。

まだ連絡きてないようでしたら私の✉に連絡下さい。

2019年05月13日 (月) 14時09分

No.5842 今度の土曜日です！

NAME:あすなろのパパ

しゃくるさん、連絡とれましたか？
お会い出来ることを楽しみにしています。

他の人とも是非お会いしたいものです。
迷っている人もどうぞ参加してください！
お待ちしています！

四国から行くので天気が気になりますが、
早起きして行きます。

2019年05月13日 (月) 22時05分

No.5843

NAME:しゅくる

あすなろのパパさん

こんばんは、初めまして
お気づかいありがとうございます。

私がメール設定にうといため、カエルさんに
ご迷惑おかけしていて、メールのやり取りがうまくいきません( ´•̥ ̫ •̥` )
カエルさんにはLINEいただきたい旨を
メールさせていただきました。

というわけで会場がまだわからないんですが
西五反田とのことなので、五反田駅付近で
宿泊先を探せば二次会参加後も迷子にならずに
済みますか？？
(今からじゃ予約難しいのかな…)

土地勘が全くないので、お勧めのホテルなど
どなたかお詳しい方、教えて下さい。
よろしくお願いします。

2019年05月13日 (月) 22時38分

No.5844

NAME:カエル

おはようございます。
何度かしゅくるさんの✉に送りますが、いきません。
私にも✉届いていません。

どなたか連絡お願いします。

私は大阪から行きます。

しゅくるさんはどちらからいらっしゃいますか？

2019年05月14日 (火) 06時33分

No.5846

NAME:しゅくる

カエルさん

こちらからのメール届いていないのですね。
せっかく連絡係を申し出ていただいたのに
ご面倒をお掛けすることになり、申し訳ありません。
他の連絡方法が思いついたら、また書き込み
させて下さい。

私は名古屋から向かいます。

2019年05月14日 (火) 10時25分

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